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寶貝要上幼兒園了! :給特殊兒家長的入學準備工具箱
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我在芬蘭中小學做研究的日子:芬蘭中小學教育現場課室親身觀摩365日
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【一個母親的堅心告白】 她的愛,因為艱難,必須強韌 「那個原本會任性耍賴、抱怨撒嬌、一悲傷就流淚的女孩的粉紅城堡瞬間傾塌了,另一個名之為『母親』的新世界卻還沒成型。一切才剛起步,我就感覺到當一個母親的艱難,但當時不知道的是,接下來的路,到底有多難,多漫長。」 作者李換,走入婚姻,期待孕育兒女,她的人生夢想如此尋常,卻未能順遂。孩子兔兔的誕生,讓她戴上「母親」的冠冕。然而,她逐漸察覺異樣,「床頭的育兒書一遍一遍的翻,對照著嬰兒發展表,他總是慢。」有時只因拿不到小球,就生氣地以頭顱撞地。求診各大醫院、小兒科診所,曲折輾轉,最後診斷為中度多重障礙。此際,艱辛且漫長的教養之路才剛啟程。 李換追記自兔兔出生至今三十餘年間,照護過程的點點滴滴。刷牙、穿衣、搭車、過馬路、買東西、獨自出門等生活技能,必須付出數十倍時間心力,一遍遍教導。而情緒、語言、社交、安置,各個面向的功課與挑戰,更是一個接一個。 【一位多重障礙照護者的教養實錄】 不是每個自閉兒都是高官能,都擁有偏才 ◎煎熬漫長的診療過程—— 因發展遲緩,兔兔兩歲半開始就醫,陸續被診斷為感覺統合失調、過動、學習障礙、自閉症及智能不足,最後以輕度智能不足加上輕度自閉,領取中度多重障礙手冊。 彼時醫界對自閉等症候的認識還不足,她茫然又忐忑的摸黑前行,除了持續就醫求診,還致電從事相關研究的醫生、自有限書籍期刊中汲取一點點概念、報名私人潛能發展中心、參與坊間才藝課程……。她嘗試各種可能,而它們像一根根浮木,來了又去,來了又去,還撞出了許多說不出口的瘀青傷痕。 ◎各種艱困抉擇迎面而來—— 養育多重障礙兒,會遭遇大大小小的艱困抉擇,在在考驗父母家長。例如扮演重要角色的教養與安置機構,該如何選擇?應看重規矩的養成、環境的新穎光潔;還是人情的濃淡,空間裡流盪的氣味?學習過程中,是要選擇成為特教班裡的「雞首」,或是普通班的「牛後」? 作者一路以來的經驗,可作為有相近境遇的照護者評估與判斷的參考,亦讓一般讀者從中理解多重障礙者與其家庭的生活情狀,以及所面對的社會處境。 ◎難以為外人道的「不正常」—— 多重障礙兒常顯現各種身心特性,例如自閉症的固著化行為。醫生的當頭棒喝,才讓作者如夢初醒,是她還沒有完全接納事實,總想要孩子與一般人一樣,以為那才安全,才不會被指指點點,「說穿了就是在乎別人的眼光。」 除了照護,作者還必須面對孩子的與眾不同,意識到既有視野的侷限,而此亦帶來自我成長的可能。 【一名女子的心靈成長歷程】 比成為一個母親更不易的,是同時成為自己 「二、三十年來,我點點滴滴向外求取與習得的,讓我把他教養得人模人樣,但我不討他喜歡,是一直以來的事實。心軟弱時,委屈與鬱悶隨之而來,付出與回報太不對等的苦訴說無門。」 因為多重障礙兒,照護者焦慮憂鬱、婚姻關係動搖、家庭出現裂痕等案例時有耳聞。作者在書中敘說一路以來的家庭情狀,包括孩子確診初期,如何面對長輩的難以接受;心疼另一孩子——兔兔妹妹的關愛被瓜分;乃至於與伴侶間,因長期壓力造成的齟齬與疏離等。 滿佈泥淖與荊棘的日常,對一名母親、一個妻子、一位家人而言,俱是險路;對一個「女人」,乃至於一個「人」,亦是一日日的顛簸。李換在此書中,述說一路以來的付出與回報、克服及成長;亦試著打開內在,道出不曾言宣的忍抑、失落與忿然,低頭看見不斷被磨礪的心,輕撫那隱然的傷口;進而生出更多力量,繼續前行。
李換 一九五七年生。南投縣草屯鎮人,家有兄弟姊妹七人,排行老五。 國中畢業後,考上台中女中與花蓮師專,因家貧,選擇就讀公費的師專。 於桃園平鎮忠貞國小任教三十一年。 曾接受救國團義務「張老師」儲備訓練,擔任義務張老師。 二○○八年自國小教職退休後,曾於仁美華德福學校教授中國史,於衛福部桃園療養院青少年健康學園擔任國語文義工。
DISARANKAN OLEH
吳佑佑 │ 宇寧身心診所所長、長庚醫院兒童心智科兼任主治醫師 李瑞騰 │ 作家、中央大學中文系教授兼人文藝術中心主任 花媽卓惠珠 │ 「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主 洪仲清 │ 臨床心理師 陳美珠 │ 兒童青少年精神科醫師、桃園療養院兒童青少年科兼任主治醫師 曾淑美 │ 作家 廖 瞇 │ 作家 ──疼惜推薦(按姓氏筆畫排列) 好評推薦 一口氣讀完《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》,看著李換娓娓敘述的大小事,我也不自覺回到自己陪著孩子成長的過往。……讀得愈多,我愈感受到李換的真誠真實,同時,也看見真實的自己。——花媽卓惠珠(「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主) 經歷婚姻和育兒的千錘百鍊,早已化為鏗鏘的鋼鐵玫瑰。從生活大大小小的磨難裡,她的心孕育了屬於自己的珍珠。……一頁一頁的淚笑交織,我讀到更多阿換不曾細述的、照養多重障礙孩子過程中所遭遇的艱辛日常,歷歷如在眼前身邊,那是一個被反覆錘鍊得無比堅韌的母親,試著揭開更多更深的真實,讓自己、也讓有相似境遇的人看見。有時,看見與被看見,便是最深的慰藉。——曾淑美(作家) 我含淚讀完這本書,讀到某些情節,掩面而泣,不能自已。……你用誠摯的語言文字寫下了養育多重障礙兒的艱難過程,敘述了生活裡諸多的衝突與化解之道。……我親愛的小妹,你要持續寫下去,見證天地之缺憾。母氏雖劬勞,卻可補天。——李瑞騰(作家、中央大學中文系教授) 書中呈現了自閉症者從⼩到青壯年,⼀路學習自我控制、⽣活適應及獨立自處的軌跡。最難能可貴的還有作者對自我內在的探索與領悟。誠如書中寫到的,媽媽要好,孩子才會好。只有更理解、更善待自己的媽媽,才能陪孩子走得更好、更長遠。——陳美珠(兒童青少年精神科醫師、桃療兒少年科兼任主治醫師)
ISI KANDUNGAN
【推薦序】 隨著李換的真實,我也看見真實的自己/花媽(卓惠珠) 書寫那無言的愛與苦/曾淑美 我親愛的小妹/李瑞騰 你要好,孩子才會好/陳美珠 【輯一:世界從此暗下】 一個母親的誕生 挑起一輩子的重擔 我想到上面看天空 媽咪,我有分喔! 書桌上的戰場 媽媽日記之一:一九九八年 【輯二:摸黑行路】 沒有聲音的運動會 跟著我走就好 單飛練習 固著與依戀之一:衣裝篇 固著與依戀之二:生活篇 灼熱的擁抱 兔兔的朋友 妹妹 【輯三:泥淖與荊棘】 情緒風暴 落入凡間的皇帝 意外的訪客:癲癇 吃飯最大 行車難 青春性事 何處能安身 晉身「上班」一族 媽媽日記之二:二○二○—二○二一年 【輯四:歸來】 一帖治癒關係的藥 有女同行 懸崖邊的捕手 一隻貓的力量 我的隊友 不逃跑的人 歸來的士兵 後記
KATA PENGANTAR
後記 與兔兔有關的日常和對話,原是我記錄在臉書上的生活點滴。寫著寫著,有人感動,有人心疼,也有人說:「你應該把它寫下來。」「你的心態很正向,有身障孩子的家長會需要。」 「寫下來」成了我心頭的一件事。 但心裡同時有好幾個聲音:辛苦一趟就夠了,有必要再回看?人生百態,自己的這一態真值得化成文字?如果能對人有幫助,或讓更多人因而願意接納身障孩子,為什麼不寫? 終於還是寫了,儘管又是一段苦澀的旅程,再度哭了一回又一回。 梳理這三十多年來的經歷,在那依然清晰深刻的步痕裡,軟弱、勇敢、傷心、憤怒與堅持……,始終彼此交雜,相互掩映。 而今,稚弱混沌的兔兔,長成了偉岸男子;原本習慣依賴的少婦,從菟絲鍛練出鋼絲一般的意志。各種心喜、心酸、心疼,最終捋成了一條和解方巾,開始試著擦拭婚姻的、家庭的層層積垢,緩緩地,不期不待,平和就好。 三十多年,真是一條漫長且難行的路,幸好有許多助力在旁,陪著我們走到今天。 在此,我想牽著兔兔,謝謝書裡寫到的人的幫助,謝謝更多沒寫到的人的善待和陪伴。 謝謝好友曾淑美,當了我兩年的陪跑員。沒有她,我肯定早早放棄。 謝謝編輯蔡昀臻,挖掘我腹底所深藏的,造就一段淘洗歷程,治癒一個女人的心傷。 謝謝遠流出版,在書市萎縮的年代裡,猶願意幫一個素人出書。我想,不是為我,是一份大愛,是為更多散處社會各地、不被人看見、養育身障孩子、累著身體磨著心志苦撐的母親們,要讓她們知道自己並不孤單。 謝謝二哥李瑞騰、曾淑美、花媽卓惠珠、兔兔主治醫師陳美珠寫序,為這本書增色添重。但讓做很多大事的您們,讀一個媽媽與孩子的生活小事,我亦覺得赧愧。 推薦序 隨著李換的真實,我也看見真實的自己 花媽(卓惠珠) 一口氣讀完《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》,看著李換娓娓敘述的大小事,我也不自覺回到自己陪著孩子成長的過往。 我跟李換除了同樣有一雙相差兩歲的兒女,一家四口的家庭組成外;還曾有類似的訓練經驗,李換接受過張老師培訓,我則是受過生命線訓練;李換是國小老師,我在孩子困頓時,當了幾年同校的國小代課老師。這些雷同讓我倆有很多交集,也讓我倆的教養理念,都本著尊重孩子本心本性的初衷。 我家孩子是資賦優異加上輕度自閉的雙重殊異生,但李換的兒子兔兔則是過動、學障、智能缺損、自閉、癲癇等令人心疼的多重障礙。閒談間我跟李換交換彼此孩子的訊息時,提到她的處遇比我的更艱難,她居然說:「不會啊,兔兔沒有妥瑞症。」就是有這樣接納且開闊的胸襟,所以她帶領的孩子得以溫柔寬厚。 很喜歡李換在書裡提到的:確診前後都是同一個孩子。我常常看到家長在孩子確診自閉症時崩潰的說:「我不相信!」隨即尋求其他醫師,看是否會有不同的結果。「泛自閉類群」之所以叫做類群,就是因為自閉症千差萬別,的確有可能發生A醫師認為不是自閉,B醫師判斷是,C醫師以為不到確診程度。但我跟李換的看法一模一樣,不管是否確診,都是同一個孩子,都有同樣的行為要應對、要處理。 李換面對兔兔的凸槌,抱持著「無事感恩,有事正常」的心情過日子。我也是以「人生不是得到,就是學到」的心態。有一次孩子的導師說她覺得抱歉,沒把事情處理好,才讓孩子在學校崩潰。當時我告訴老師:「如果我的孩子是一般孩子,您就不用這麼麻煩了,謝謝您。」所有跟我們非親非故的人的理解與協助,我們兩位母親都懷抱著無盡感謝。 李換還說:「日常生活就是一個修練場,他是老師,我是學生,教導不曾消停。我們怨著也學著,時間一久,終於懂得『克服』與『順服』。」我完全感同身受。我家孩子念高中的時候,我問自己一個問題:「如果我跟兒子(也是有皇帝命的兒子?)的角色可以互換,我要不要跟他換?」幾乎沒有遲疑,我馬上回應自己:「不要。」剎那間我淚如雨下,原以為自己受盡千辛萬苦、生不如死,直到那一刻,才發現自己還是想當主要照顧者,不想成為自閉症患者。原來我是高傲的,原來最痛苦的是孩子本人。至此我終於懂得「順服」與「謙卑」。 「媽媽好,孩子才會好。」這句話真是親子關係的萬年鐵律,「唯有我強起來,才能穩定應對兔兔這些情緒暴衝。」李換這麼說,我也如是想。兒子國中時,我重度憂鬱,兒子也重度憂鬱,輕度自閉加上重度憂鬱,他嚴重拒學、行為退縮,醫師一度說他已經退化到中度自閉的程度了。當時的我還處在渾渾噩噩之中,個管特教老師曲俊芳陪著我,聽我絮絮叨叨崩潰哭泣。直到走過橫逆,我變好了,兒子也才開始有力氣回到學校。 「在理應享有父母全部的愛的年紀裡,有一個耗盡大人心力的哥哥,她能分到的愛自然少了。再加上哥哥常常失控、媽媽疲累挫敗的戲碼日日在她眼前上演,她小小的心靈也受傷了。……從此她也加入心理諮商的行列中。」在我家裡也有一模一樣的故事,還好心理諮商真的奏效,讓我倆的女兒都能安然。 《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》,初看書名時我不特別有感,但讀得愈多,我愈感受到李換的真誠真實,同時,也看見真實的自己。 最後我要說,跟李換一樣,我有許許多多的感謝,感謝醫師,感謝治療師們,感謝老師們,感謝孩子的同學天使們,因為您們的包容與接納,孩子得以順利前行,得以健康平安,謝謝您們! 花媽(卓惠珠):「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主。著有《當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸》、《山不轉‧我轉!:花媽反轉亞斯的厚帽子》等書。被譽為台灣「亞斯教母」。 書寫那無言的愛與苦 曾淑美 小學最後一年,我跟著媽媽從北勢湳庄搬到草屯鎮街。升國中的暑假,家附近專做塑膠不倒翁錢筒的家庭工廠貼出紅單徵臨時工,媽媽立刻為我報名,還找來鄰居讀師專的女兒蔡秀英,秀英姊又拉來國中同學,李換。於是,三個少女湊成了小工班。 她倆十七歲,我十二歲。我們拈起毛筆沾染金粉漆,邊描畫一個又一個不倒翁的眉眼鬍鬚,邊聊天:家務事、喜歡的書、看過的電影,以及最最重要的,心儀的男生。談話中,才知換姊也住北勢湳庄,她家在庄頭,我家在庄尾。 兩個月過後,姊姊們回師專上學,我升上草屯國中。從此逢年過節回老家,總是去看換姊,兩人沿著稻田間的小路散步,聊聊近況和家人。她喜歡寫東西,有個很崇拜的哥哥讀文化大學中文系,叫李瑞騰。換姊說,二哥寫新詩,對文學很有研究,常介紹她很棒的書。 時光中不知不覺,換姊畢業了,到中壢龍岡教書,成為很受學生愛戴的老師。我歷經高中、大學,和瑞騰二哥一樣成為寫詩的人,還在戰鬥性十足的《人間》雜誌做記者,最後進入華麗的廣告界。我們的工作和生活,各自朝向完全不同的世界狂奔而去。我在台北擁有小時候作夢也想不到的自由,任性揮霍著一切,返鄉碰到換姊,開始覺得自己也是大人了。 一日,阿換說,要結婚了。像許多準新娘,進入婚姻圍城之前有點忐忑不安,但她決定全心投入。婚禮前,我送她一首自己的詩〈婚歌〉,手寫裱成字幅,當作祝福禮物。 之後幾年我遁入繁忙的創意工作,只知道她生孩子了。有次阿換從桃園來台北開會,我們約在咖啡廳碰面,她說孩子有障礙,帶得很累。我問,那先生呢?她說先生也很累。我當時太年輕,不識人生憂患,自己也還沒養孩子,竟不知從何安慰起。阿換善體人意,並不希望姊妹承受太多無力情緒,話題一轉,分享起和學生相處的快樂經驗。 儘管不常相見,我們從未失去親密的信任感。阿換向來對我是開敞的,知無不言,言無不盡。反而我脾氣剛烈不夠同情,見她生子顧家承受辛苦,簡直心疼到生起氣來:堂堂現代女子,課堂上的傑出教師,怎可如此委屈?其實,那個十七歲的夢幻少女經歷婚姻和育兒的千錘百鍊,早已化為鏗鏘的鋼鐵玫瑰。從生活大大小小的磨難裡,她的心孕育了屬於自己的珍珠。 和阿換再度相逢於二○一五年。那時從北京回台北不久,零星接著案子,草屯鎮長洪國浩先生邀我編鎮刊,我就拜託已退休的阿換回老家採訪老店鋪,寫成好看的系列報導。我開始想起她之前自謙的,在家裡「為孩子寫點東西」,應是一大寶藏。 其實阿換一直點點滴滴記錄著,陪伴多重障礙孩子所積累的多重壓力,迫使她非寫不可。當她把留存多年、泛黃的刊登剪報,一篇篇攤開在靠廚房的白色餐桌上,我讀到一小段記事,寫著疲憊已極的她,向朋友求助:「學校附近沒有咖啡館,我們在一家冰店吃冰。我沒說什麼話,她安靜地陪著,久久才問:發生了什麼事?」 究竟發生了什麼事,讓一個充滿了愛的母親,受苦到說不出話來?究竟母愛有多難?我忍住幾乎奪眶而出的熱淚,就在那一刻下定決心,一定要鼓勵阿換把那無言的愛與苦從心底拉出來,清清楚楚寫出來,療癒她自己和家人,也安慰同樣愛著的受苦著的父母和孩子——在世界少為人知的困難角落,我們並不孤獨。 二○一九年起,阿換開始了長達兩年的寫稿長跑,而我從頭到尾忠誠陪跑,直到可敬可愛的靜宜總編和昀臻主編前來接手。她們以極細膩的專業重新鍛鍊阿換,成就了這本感人的書。 一頁一頁的淚笑交織,我讀到更多阿換不曾細述的、照養多重障礙孩子過程中所遭遇的艱辛日常,歷歷如在眼前身邊,那是一個被反覆錘鍊得無比堅韌的母親,試著揭開更多更深的真實,讓自己、也讓有相似境遇的人看見。有時,看見與被看見,便是最深的慰藉。 曾淑美:輔仁大學哲學系畢業。曾任職《人間》雜誌、廣告公司。著有詩集《墜入花叢的女子》、《無愁君》;專書《在世界倒塌前,接住孩子》、《談收養:愛的條件與無條件》與《勇士與彩虹》等。 我親愛的小妹 李瑞騰 我含淚讀完這本書,讀到某些情節,掩面而泣,不能自已。 母愛有多難?我親愛的小妹,對你來說,太艱難了! 我親愛的小妹,你原本樂為人母,但這世界怎麼就此暗了下來?因之你必須摸黑行路,沿途不是佈滿荊棘,就是四處泥淖;你一身是傷,但你不願逃跑,靠著一帖又一帖的良藥,靠著一隻貓的力量,靠著豐富的知識和堅強的意志力,你終於像勝利的士兵,歸來了。 從小,你就善體人意,朋友多,有正義感,會照顧人,書也讀得好。你國中畢業,同時考上台中女中和花蓮師專,你選擇了從我們老家南投要翻越幾重山的花蓮,那大約是我北上讀私立大學的時候,昂貴的學費和生活所需,給家裡帶來巨大的經濟壓力,我竟在多年以後,回顧時,才意會到你彼時的心境。有一年去花蓮教育大學評鑑,走進校門時,突然想起這是你的母校,並憶及當年在陽明山趕寫碩士論文之際,決定飛一趟花蓮看你,因那日是你的畢業典禮,我遠遠看到你,即忍不住落淚。 你讀語文組,那是半個中文系;你的文筆好,卻沒走上寫作之路。如今想來,你在小學教書,必然投入,你當然能夠勝任,但養育一個多重障礙的兒子,那是多麼勞心勞力的事。你的自我學習,一切的增能方式,全都以兒子為中心。這書中錄了一些育兒日記,也是一種日常寫作。你日日處在緊繃的狀態,筆下卻能冷靜,可以理解那是情緒平復後,重新面對現實的書寫。 三十多年了,多麼漫長的歲月。每一年春節,你們一家回來草屯老家,一次次,我從你們下車時的神情,兒子女兒在外婆家的狀況,也察覺了一些變化,只是從未聽你有所怨艾,反而看你為家裡大小事費心,尤其是對年邁雙親的照護。我知道,你承擔了過多的責任。 你終於完成了這本人生的大書,你用誠摯的語言文字寫下了養育多重障礙兒的艱難過程,敘述了生活裡諸多的衝突與化解之道;對於一路上陪伴過、協助過你的朋友、同事、醫生、社工等等,你懷恩感念;而今,你也走出去幫助需要幫助的人,我為此感到欣慰。我相信,你的經驗、體會和感悟,必將給身在相近處境的人父人母珍貴的借鏡。 我親愛的小妹,你要持續寫下去,見證天地之缺憾。母氏雖劬勞,卻可補天。 李瑞騰:文化大學中文研究所博士。曾任中央大學中文系系主任、圖書館館長、文學院院長、國立台灣文學館館長。現為中大中文系教授兼人文藝術中心主任、中大出版中心總編輯。著有《詩心與詩史》、《相思千里:古典情詩中的美麗與哀愁》等書。 你要好,孩子才會好 陳美珠 若兒童在早期即出現社會互動、溝通表達的困難,對某些事物有強烈的執著、要求同一性,依據目前美國精神科診斷標準,可診斷為自閉症類群障礙或泛自閉症障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)。ASD 是腦功能異常,屬於神經發展上的障礙,好發於男性,並有較高的遺傳性。 根據美國疾病管理局(CDC)二○一五年最新的數據,自閉症類群障礙的流行率為每六十八人即有一名。這數據在過去二十年間快速成長,主因是輕症的診斷率提高。 隨著《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》作者李換的書寫,彷彿搭時光機回到三十年前。 當時ICD10(國際疾病與相關健康問題統計分類)及DSM-4(《精神疾病診斷與統計手冊》第四版》的診斷準則都還沒出爐,診斷概念還停留在「源自兒童期的精神病」。那時的教科書告訴我們,自閉症的盛行率是每一萬人有二至五名,和現在比起來真是天壤之別。以前認為自閉症是很嚴重的病,非常難診斷,需轉到資深醫師的特別門診確認。而本書主角「兔兔」就生長在那樣的年代。 當時許多個案總是在家庭、學校與醫院之間遊走,診斷常不一致。對於診斷困難的個案如兔兔,不少醫師都有類似的臨床經驗:同一位醫師在同一份病歷的前後不同時間,記載了不同的診斷名稱,臨床經驗也隨著醫學研究的演進而成長。一如本書作者所經驗的,兔兔確診多重障礙,是個漸進的歷程,從診斷感覺統合失調開始,接著過動、疑學習障礙、自閉症、智能不足,一次次的,像拼圖那般,最後拼出完整的面貌,結果雖然殘酷,但豁然明白比一直在迷霧裡摸索無措來得好。 每一位自閉症者都是獨特的,同一種治療也並非對每個自閉症者都有效,所以沒有萬靈丹。除了教導自閉症兒童的認知和語言問題外,的確還需要用更多時間來提升家長的照護技巧和效能。真正了解自閉症孩子的絕對是他的父母,父母是最好的教練。在日常生活中,用適當方法理解接納孩子的想法和感受,找到可以讓他安心的相處方式,減少情緒暴怒及衝動行為。讓他的個性可以和環境相容,學習在各種場所生存下去的基本技能,並接受自己的特性和侷限。這是一條慢慢摸索學習之路,需要父母、孩子及專業人員攜手努力。 兔兔在桃園療養院兒童青少年精神科追蹤治療近三十年,李換早已是我們治療團隊的夥伴,從相遇、相識、信任到共伴同行;她並且提供兒青團隊許多助益及教養心得,使我們的專業更接地氣,謝謝她。之後,我們仍要繼續一起向前走! 李換在《母愛有多難》中,以自閉症媽媽的角度,記錄兔兔三十多年的成長歲月,互動磨合的點滴,以及學習彼此接納、相互調適體諒的心路歷程。文筆流暢、易讀好看、交流分享、同理共鳴。 書中呈現了自閉症者從小到青壯年,一路學習自我控制、生活適應及獨立自處的軌跡。最難能可貴的還有作者對自我內在的探索與領悟。誠如書中寫到的,媽媽要好,孩子才會好。只有更理解、更善待自己的媽媽,才能陪孩子走得更好、更長遠。 此書不只適合關心身心障礙議題的老師、家長、專業人員及相關領域朋友,也適合一般讀者,是值得細讀慢看、好好思考的書。 陳美珠:兒童青少年精神科醫師。曾任衞生福利部桃園療養院兒童青少年科主任及主治醫師、台大醫院兒童精神科兼任主治醫師、桃園區中等學校心理諮商服務中心駐診醫師、台灣兒童青少年精神醫學會理事等。現為桃園療養院兒童青少年科兼任主治醫師。
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一個母親的誕生 ●原來只是開始 南投鄉間出生成長,因為家貧而選擇就讀公費師專的我,在自己小小的世界裡,只編織過兩個平凡的夢,一是結婚,要組一個美好幸福的家庭;一是生子,不管男女,都要好好教養,讓他(她)長成有為有守又有情之人。當時那不曾經歷苦楚的心,單純相 信「心之所向,身之所往」。 結婚後發現所謂美好幸福原來並不存在,因為從不同環境裡長成的兩個人,在婚姻裡磕磕碰碰出來的凹洞,年輕的我們都不具備智慧與能力去將之補平。婚後第二年,我懷孕了,便一廂情願的想,只要全力以赴,第二個夢總能實現吧。 但人生還真不會一路順遂。懷胎十月,孩子初抵世上的第一關就不順利。羊水早破,子宮頸不開,前後長達二十四小時。每隔幾分鐘的宮縮陣痛讓我不斷哀號,生不如死,幾度痛到崩潰的懇求醫師幫我剖腹,孩子爸爸的手臂被我抓到瘀青……。待產房裡全滿的六張病床,推出去一個產婦,就推進來一個新人,再推出去,又推進來,從黑夜到白天,又從白天到黑夜,只有我像河邊穩穩抓住陸地的磐石,不動。 那是一九八七年的十月九日,原本要取名「國慶」或「雙十」的孩子,硬是等到十一日零時過了才到來。我全身氣力用盡,沒看清他的長相就昏睡過去了。 整整二十四小時的折騰,讓那個原本會任性耍賴、抱怨撒嬌、一悲傷就流淚的女孩的粉紅城堡瞬間傾塌了,另一個名之為「母親」的新世界卻還沒成型。 一切才剛起步,我就感覺到當一個母親的艱難,但當時不知道的是,接下來的路,到底有多難,多漫長。 ●慢啼的真是大隻雞? 一個全新的小生命,讓我戴上「母親」的冠冕,忘了生產時經歷的痛。 孩子是長孫,方頭大臉,長相討喜,符合老人家期待,更贏得眾人疼愛,帶來一家歡慶。 我逐漸克服新手母親的笨拙與焦慮,漸漸的,尿布不再擺錯方向,牛奶不會沖得太燙或太冷。夜裡,他一哭我就醒;白天,餵奶、換尿布、逗弄說話。我執迷的看著、抱著。偶爾吟風弄月的興致一起,就唸詩給他聽,自說自話像個癡人。 他的眼睛彷彿蒙著一層紗,看不準我,只是咿咿呀呀的出聲。 床頭的育兒書我一遍一遍的翻,對照著嬰兒發展表,他總是慢。 該會爬的階段,他只肯蹭著屁股挪前挪後;該發出單字的時候,他還是啊啊啊的叫著。 我不是急切,是奇怪,那種母親與孩子親密連接的感覺一直沒出現,像已接上插頭但電不通那般。 終於會拍手了,會站了,會扶著牆前進了,會走來走去了。彷彿久旱迎來幾滴甘霖,我還是高興。 要過第二個生日了,仍不會叫爸爸、媽媽,書上說那是週歲就會有的能力。我寫了許多字卡,散放在家裡各處,走到哪裡唸到哪裡,都是自顧自的唸。 假期回婆家時,他被寶貝得如金似玉,不會叫人不是啥大問題,公婆說:「大隻雞當然慢啼啊!」 但空氣中隱隱流盪著一股煩躁—我的,他的。有時只因拿不到小球,他就生氣得以頭顱去撞地板,額頭腫了個包,他哭,我慌。 朋友介紹了極好的保母,我明白告知孩子所有的情況。保母說:「嘸要緊啦!嘸管啥米款耶囡仔,咱攏是好好飼好好教,兜好啊!」原本浮動不安的心,因為這句飽含著愛與勇敢承擔的話,定錨了。 慌什麼呢?就是好好養、好好教、好好愛而已。 生產後,第一次起了感恩的心,我們幸運遇到一個豁達有智慧的人。 ●努力照書養 之後的日子,他的發展仍是慢,我繼續努力翻書,企望從中找尋答案。 也請問小兒科醫師,都說再觀察,要不,到大醫院檢查。 後來,偶然間讀到一本談感覺統合的書,作者是名醫生,書裡寫著許多和他相似的動作和行為。我直接打電話去醫院找到這位醫生作者。 某個週末,夫妻倆背著他,搭車、轉車,抵達醫生位於新店山邊的住家。醫師和他一起堆積木,教口水直流的他如何吸吮口水,也幫他做測驗,他沒做完就睡著了。 醫生說兒子年紀不足兩歲,能蒐集到的訊息太少,她能看出的是感覺統合中「觸覺區辨力發展不足」,也就是「觸覺遲鈍」。但孩子持續成長,變數很多,現在下定論言之過早,所以「再觀察」是必要的。於是我們又搭車、轉車,一路輾轉回家。 我用醫生教的方式幫他洗澡,一是冷熱水交替,讓他感受不同的水溫;二是用海綿摩搓皮膚,加強對皮膚的刺激。而我當時肚裡已經懷著妹妹,幫他洗一次澡就如打一場仗般,累極了。