弟弟追著恐龍跑：我和多了一條染色體的喬弟的故事

「我花了12年才學會用我弟弟的眼睛看世界，我真心覺得，那個世界還不賴。」 　　看見人與人之間的差異之美，看見外貌底下的生命本質， 　　一個動人的生命成長故事。 　　帶你理解、接納、欣賞人我之間的差異， 　　讓世界因不同而美麗，因愛與包容而美好！ 　　連義大利前總理馬泰奧‧倫齊都被征服，感動大推！ 　　喬凡尼笑的時候嘴巴咧開比他的眼鏡還寬。 　　他會抓起流浪漢的帽子拔腿就跑。 　　他喜歡恐龍和紅色。 　　他跟女同學去看電影，回家時宣布：「我結婚了。」 　　喬凡尼會在廣場上跳舞，一個人跳舞，跟著街頭音樂家的旋律起舞，然後路人便一個接著一個拋開矜持，開始跟進。 　　對喬凡尼而言，時間永遠是二十分鐘，絕對不會超過二十分鐘，若有人出門去度假一個月，對喬凡尼來說那個人至多就離開了二十分鐘。 　　喬凡尼是我弟弟。這也是我的故事。我叫賈柯莫。 　　賈柯莫有兩個姊妹，家裡一直是陰盛陽衰。他五歲那年，局勢終於有所改變——爸爸竟然宣布：「現在是2：2。你們即將有個特別的弟弟。」賈柯莫滿心期待弟弟的來臨，甚至打從心底認定這個特別的弟弟會是個「超級英雄」。但弟弟誕生後，他發現弟弟喬凡尼不但長相有點怪，身體也有其他缺陷，連走路都有困難。有一天，賈柯莫終於明白，這個「特別」的弟弟多了一條染色體。 　　發現這個事實的賈柯莫逐漸陷入茫然、失望、羞恥、躲藏的過程，直到在家人的引導下一步步打開心房，用愛和包容進入喬凡尼與眾不同的世界，他才真正理解、接納弟弟，兩人成為生命中不可或缺的朋友。他不再害怕別人的看法，也學著不要太快下定論；他開始把畫旁邊的標籤拿掉，只看畫本身。 　　透過日常生活點滴的紀實，賈柯莫帶著我們感受生命中最純真動人的風景，在旅途中與困境、掙扎、歡笑、感謝一起成長。整個故事笑淚交織，許多情節與對話雖然幽默風趣，卻訴說著發人深省的人生哲學。賈柯莫說，他只是真誠地與大家分享他和弟弟及其他家人之間的生活紀實，希望大家藉由這個故事，透過愛、理解和包容，來看待人與人之間的差異。 ★名人、讀者、媒體感動好評！ 　　李崇建（作家／親子教育專家）∣余懷瑾（2016年TED×Taipei講者／民國105年「教育大愛菁師獎」得主）∣陳藹玲（富邦文教基金會執行董事）∣李四端（資深媒體人）∣蘭萱（資深媒體人）∣林正俠（唐氏症基金會董事長）∣米米（《人生啊，歡迎迷路》作者）∣劉昭儀（我愛你學田市集創辦人）∣陳安儀（親子作家）∣巫爸巫錦輝（罕見疾病尼曼匹克症病友聯誼會會長／電影《一首搖滾上月球》鍵盤手∣花媽卓惠珠（「幫助高功能自閉與亞斯伯格症」部落格版主）∣隋棠（知名藝人） 笑淚交織推薦！ 　　今天在報紙上被一篇非政治文章給吸引了。文章介紹來自威尼托的年輕作家賈柯莫的書《弟弟追著恐龍跑》。這是一個關於賈柯莫和他的唐氏症弟弟之間的動人故事，於是我走進書店，買了這本書。——義大利前總理馬泰奧‧倫齊 　　這是一個讓人欲罷不能的故事，在歡笑中發現眼淚，照見生命中最珍貴，且最純粹的一種燦爛。那是生命中最本然的光，在閱讀過程中，不只溫暖了人心，也逐漸溫暖了周遭的世界。——李崇建 　　或許，每個家庭都有屬於自己，高潮迭起、精采絕倫的戲劇人生吧！ 　　事後想想，當時那些讓我們大驚小怪、慌亂失措的古怪經歷，正是決定人生的劇本與眾不同、演員完全演出、並且深深觸動觀眾的重要關鍵！ 　　這不只是一本親情、勵志或充滿正面能量的書。正如書中提示：如果有人誤入了一齣正在舞臺上演出的戲，不要急著拉他下臺，就耐心地等待最後不同的結局吧！ 　　一起來看《弟弟追著恐龍跑》的好戲吧！ 　　——劉昭儀 　　「愛讓我們在一起」。藉著喬凡尼的哥哥賈柯莫生動自然幽默有趣的文筆，敘述唐氏症弟弟與人不同的差異，讓我們對唐氏症有更多的認識與了解，進而帶著更多的包容與同理心，用愛來接納他們。另外，也讓台灣身障者的手足知道如何轉換所承受的壓力，並認知自己角色扮演上有許多可學習的地方，是一本非常值得大家看的好書。——巫錦輝 　　這是一本讓人深思的書，作者以清新自然的文字，描繪他與患有唐氏症的弟弟喬凡尼之間的故事。我本身也是唐寶寶的家長，經由賈柯莫‧馬札里歐生動描述的笑淚交織的故事，我彷彿也看到許多唐氏兒家庭的真實面貌，並深刻帶出更深層、令人省思的生活哲學，也令我們能夠重新學會看待自己的生命價值。 　　「我們自己就是作者，我們的故事如何結束該由我負責決定。對異樣眼光的恐懼不是別人往我心裡灌輸的，是我自己一點一滴澆灌的。」唐寶寶需要社會大眾的關懷、理解、包容與愛，我們希望這個社會可以正視唐氏症議題，共同創造一個友善的環境，讓人人都以一顆敞開的心，接納唐氏症者，進而理解差異，平等相待，讓這些善良的天使也有機會在友善的環境中快樂奔跑。 　　——林正俠 　　這是一本連義大利總理馬泰奧‧倫齊都被征服的好書，剛出版即在短時間內颳起旋風，風靡眾人。——《威尼托日報》 　　如果有更多家庭能像馬札里歐家這樣，這個世界會更美好。——本書譯者 　　剛看完這本書，眼中還充滿淚水。感謝賈柯莫一家人讓我更了解每個生命都有他存在的特別價值，這個世界因為有種種差異，而變得更棒。——讀者Roberta 　　恭喜你，賈柯莫！這真是一本值得細讀的好書，不但內容有趣、令人感動，許多細節也引人反思。——讀者Alessandra

〈推薦序〉我們生命中的「喬凡尼」 余懷瑾 報喜 一百八十個玩偶才夠 所有超級英雄都喜歡翻跟斗 有小鳥告訴我，你弟弟有病 我們都是飛魚 暴龍，我選你 那年夏天的三件大事 祕密招呼手勢：伸手滑掌打響指 在幼稚園當祕書的我老爸 六等於六

推薦序 我們生命中的「喬凡尼」 by余懷瑾（2016年TED×Taipei講者、民國105年「教育大愛菁師獎」得主） 　　我小時候，非常害怕自己跟別人不一樣。你問我哪裡跟別人不同？當大家都穿白襪，而我沒有；當大家都背學校的書包，而我沒有；當大家都向右轉，而我居然向左轉，我就會恐慌，恐慌會被指指點點。我不知道該怎麼應對那些突如其來的回應，我們沒有被教育過可以光明正大地面對自己與他人的不同，我們選擇低下頭來不去面對自己可能有的光芒，或許我們不知道那是光，所以羞澀，所以隱藏。《弟弟追著恐龍跑》就是這麼一個初始時哥哥看不到弟弟與生俱來的光芒的故事。 　　全書以賈柯莫的視角出發，他有爸爸和媽媽，一個姊姊和一個妹妹，在他五歲那年又多了一個弟弟——喬凡尼，一個比他多了一條染色體的弟弟。我很喜歡作者一開始對喬凡尼即將誕生的描述。這個初生的小生命在父母親巧妙的安排下被告知給其他手足，父親開著車繞著停車場轉，好像在找停車位，有兩千多個停車位，爸爸繼續轉，最後總算找到一個特別的停車格。他肯定發現那個停車格有什麼特別之處，因為他煞車、換檔，然後準確地停進格子裡。爸爸要媽媽宣布個難得的消息，媽媽只說了：「二比二。」然後，媽媽摸了摸肚子，爸爸轉過去把手放在她的手上。孩子們激動地大叫，尤其賈柯莫想的是「懷孕。兒子。弟弟。兩個男生，兩個女生。二比二。」他高興到呼吸不過來，他想著要幫弟弟取名字，想著要讓弟弟睡在哪裡，想著要帶弟弟去打籃球。全家都很開心，賈柯莫絕對是所有人中最快樂的那個。他幻想著家裡即將到來的新秩序：他跟老爸不再是少數。三個男生對三個女生。正義降臨。搶遙控器時再也不會有人占絕對優勢，再也不用浪費時間逛街，在海邊決定去哪裡玩或吃什麼時再也不會有壓倒性勝利。五歲的賈柯莫對新生命有多大的期待，就會在日後帶給他更大的衝擊，超乎預期的震撼。 　　然而，喬凡尼很特別，不只長相東方，表達吃力，學習緩慢，甚至連騎腳踏車都不能摘掉輔助的小輪子，當父母的怎麼教導孩子面對這樣的手足呢？當賈柯莫發現喬凡尼是唐寶寶時，他有一連串的疑惑，父親對他說：「賈柯莫，重要的是喬凡尼是喬凡尼，重要的不是他的症候群。他就是他。他有他的脾氣、他的好惡、他的優點和缺點，跟我們一樣。我們之所以沒跟你說唐氏症候群這件事，是因為我們也沒有從這個角度看喬凡尼。我們需要擔心的，不是『症候群』，而是喬凡尼。我不知道這樣有沒有解釋清楚。」我真喜歡賈柯莫的爸爸和媽媽，一對充滿智慧與包容力的父母，他們真心愛著這個天生就讓他們引以為傲的孩子。在學校任教多年，每年總會遇到一些明顯弱勢，明顯需要多一些關注的孩子，但與父母親連繫時，家長明顯逃避孩子的困境，想要證明孩子的「清白」，想要讓老師知道他很愛孩子，卻從頭到尾閃躲核心問題。我想父母不是不知道孩子的狀況，而是不知道怎麼接納孩子的獨特，而選擇隱藏了孩子的光。父母視而不見，那孩子怎麼看得見自己呢？ 　　我的兩個孩子，七個月出生的雙胞胎，醫生宣布他們都因早產缺氧導致腦性麻痺，當下我腦中閃過無數個不知如何是好的念頭。從幫他們取名字開始就是祝福，「平平安安」，不只如此，一出生四處奔走復健，在大大小小醫療院所穿梭，所有有可能痊癒的機會一點也不放過，那一陣子到醫院我總會看到希望。你問我愛不愛我的孩子，我總會說：「愛。」但不知道怎麼愛，怎麼樣適切地愛，怎麼樣可以放下那種對獨特的擔憂，怎麼樣可以不會因為他們成長的緩慢而焦慮，甚至是在他們出現不知該怎麼辦的窘迫時泰然自若，那太難了，難到成了我成為媽媽之後必要學習的課題。這本書真應該早幾年問世才對啊！ 　　也正因為走過這樣的糾葛，我益發欣賞賈柯莫，他很真實地呈現喬凡尼日常生活中層出不窮的脫序行為，他的尷尬與生氣，當「喬凡尼把貨架上所有的巧克力榛果醬都放進手推車裡，把貨架清空，然後爬到手推車上盤著腿、雙手環胸坐著等我。他是巧克力山大王」。也因為有了這樣不堪的情緒，才會有之後的豁然，「馬札里歐家的海邊度假計畫是這樣的：十點起床，前往海灘，半個小時塗抹防晒乳，下水，中午十二點回拖車，一點吃午飯。每天的午飯由每個人輪流負責，星期六輪到喬的時候就吃披薩，星期天則盼望有人自告奮勇下廚。」光想到輪到喬凡尼負責午餐的日子，該是多麼愜意啊！沒有人需要煩惱要煮什麼、要備什麼料，只要翻開菜單，應有盡有，連洗碗這件最讓人詬病的事都一併解決了。生活就是該如此，我們不妨放輕鬆點，看待我們生命中的「喬凡尼」，他們的優點值得被放大。 　　我現在還害怕自己跟別人不一樣嗎？這本美好的書推薦給每個心裡有愛的人。我們每個人都不一樣，都是與眾不同的，差異化的獨特幫助我們穿越抗拒、茫然、閃躲，每一步都是淬鍊。

■一百八十個玩偶才夠 他來了。他在新的搖籃裡。他在新家。他裹在齊亞拉先穿，然後是我，再來換艾莉綺穿的那件舊的黃色小衣服裡。露在毯子外的，上面是小腦袋，下面是小腳丫，到這裡為止一切都沒問題，沒有出什麼亂子，不過，那個小腦袋和小腳丫要說的故事，我花了些時間慢慢才聽懂。 我站在喬凡尼身邊，抱著我為他買的那隻獵豹。我沒有把獵豹放進搖籃，而是緊緊夾在臂彎裡，因為……呃，老實說我也不知道為什麼。 「他是從哪裡來的？」我壓低聲音問爸爸。 「什麼叫作他是從哪裡來的？」 「他顯然不是這個星球的人。」 「我們跟你說過了，」爸爸用他溫暖堅定的大手摟住我的肩膀，我覺得，有他的手在我的肩膀上，我可以到世界任何一個地方去，面對任何問題。「我們說過他很特別。」 我點點頭。 首先，他的眼睛很特別。他有中國人或金星人的鳳眼，我有點難決定，也說不定是來自有發光水晶從地底冒出來、空中有十個紫色月亮的另一個星球。我的眼睛長得也有點像東方人，由此可知我們的確是兄弟，不過他的眼睛真的非常東方。還有，他的後腦扁平，平到像迷你版的太空船停機坪，要是加上四個墊腳，都可以當托盤用了。最讓我訝異的，是喬凡尼伸到毯子外面的腳趾頭，像被電到一樣不斷抽搐，而且那隻腳只有四根趾頭——或許應該說勉強看得出是五根腳趾頭，只是第四、第五根，也就是無名趾和小趾連在一起，像還沒剝開的巧克力片。 「那另一隻……」我指著腳問，「另一隻也長這樣嗎？」 「對，」爸爸說，「很搞笑吧？」 我聳聳肩膀，不知道這樣算不算搞笑。說真的，我有點傻眼，但我心想，我最好的朋友安德烈也讓我傻眼過。喬凡尼呢，他沒有耳垂，耳朵從頭部往外張揚地打開。我告訴自己，我們每個人都不一樣，所以喬凡尼少一根腳趾頭說不定踢球更神準，就跟穿了無車縫球鞋一樣厲害。我們每個人都不一樣，不一樣這回事有時很有好處。我想到那些墜落凡間的天使，不得不把翅膀藏在羊毛大衣下面；或是《X戰警》裡的獨眼龍，不得不老是戴著太陽眼鏡。喬凡尼平時可以跟其他人一樣穿鞋穿襪，不過球賽進行到某個時候，在關鍵的那一刻，他把鞋襪脫下來，用他專屬的特別腳法，在禁區邊界舉腳射門，讓守門員傻眼。 我被這個特別的弟弟迷得暈頭轉向，想要搞清楚他到底怎麼回事。只要媽媽把他一個人留在娃娃車上或另一個專門為他準備的地方，只要她一轉頭去做別的事，例如收拾衣櫥之類的，我就會像《星際大戰》裡的間諜衛星一樣黏著他。 「我可以問你一個問題嗎？」一天下午，外頭下著雪，我這樣問媽媽。她在藍色浴室裡，那是大人專用的浴室，小孩不准進，是爸爸刮鬍子、媽媽擦乳液的地方。我躺在床上，手撐著臉，像平日那樣觀察喬凡尼。 「當然可以。」 「你們為什麼把他生成這樣？」 「生成怎樣？」 「生成中國人這樣。」 「他們給了南美或東方兩個選項。你也知道，現在比較流行大紅燈籠、花卉圖案跟壽司。」媽媽把頭伸出浴室門口，「你比較喜歡墨西哥人嗎？」 我一頭栽進枕頭裡，哼了一聲。 「欸，」她接著說，「你不是做過關於喬為什麼很特別的研究嗎？你記得嗎？你問過我跟你爸爸一堆問題……我前一天吃了什麼，我是不是跟安東尼歐的媽媽去散步……現在怎麼啦？」 「什麼怎麼啦？」 「你研究半天沒有收穫？」 「收穫不多。」我說。 媽媽走出浴室，打開五斗櫃拿浴巾。「賈柯莫……」她的聲音溫柔而沉穩，這是她準備說嚴肅事情的聲音。「人生中有些事我們能掌控，有些事我們只能接受。生命遠比我們想像的更偉大、更複雜，也更神祕……」媽媽說話的時候眼睛閃閃放光，她談到生命時，眼睛裡總是裝滿星星，今天也不例外。「唯一可以選擇的是愛，」她說，「無條件的愛。」 媽媽很喜歡看書，家裡到處都是書—客廳茶几上、廚房裡、窗臺上，就連浴室裡也有，但通常只有床頭櫃上的書會因為不斷累積的故事重量，而有倒塌的危險。時間久了，我對赫塞、馬奎斯、歐威爾這些名字不再陌生，不過七歲的我只懂書的厚度和封面的顏色，還有，封面上很少有人像。書對我很有吸引力，我認為對書的愛是父母除了身教之外，透過空氣、食物傳遞給子女的。總之，我常常拿起媽媽留在某個地方的書，結結巴巴地念出書名，用手指劃過書頁，有時還會聞聞書的味道。 所以，我才會發現那件事。