在宅醫療 從cure到care：偏鄉醫師余尚儒的翻轉病房提案

在宅醫療，翻轉無效醫療的寧靜革命！ 相遇沒有圍牆的醫院， 家，才是最好的病房。 　　本書強調—— 　　什麼是在宅醫療？ 　　為什麼高齡和超高齡社會需要在宅醫療？ 　　在宅醫療如何翻轉病床，實踐在家終老的夢想 　　長照2.0，台灣醫療照護轉型的關鍵解方 　　第一手！完整收錄日本經驗、本土個案分析 　　作者余尚儒醫師將本書版稅所得，捐贈台灣在宅醫療學會 　　擺脫下流老人命運， 　　在宅醫療：從治癒（cure）到照護（care）是台灣非走不可的路！ 　　＊四十歲的你，一個人在台北打拚，是否曾蠟燭兩頭燒，為了陪中南部的老父老母回診，只好請假一整天？ 　　＊五十歲的你，老家裡獨居長輩又跌倒，到底該不該送他進機構，天人交戰。 　　＊六十歲的你，退休不久發現罹癌，不想勞煩子女每月往返醫院，又不知道如何開口？ 　　＊七十歲的你，獨自一人的夜晚，發燒不適又不想打擾兒孫，只好撥119叫救護車。 　　＊一個人生活的我，要如何在長年生活的家中做到「在宅往生」呢？ 　 　　上面這些場景，是否覺得似曾相識？高齡化加上少子社會，以及經濟日趨衰退的影響，照顧生病衰老的家屬，不論在體力、精神和金錢各方面，都是沉重的負擔，如何不讓兩代共倒，完整的在宅醫療照顧系統，刻不容緩。 　　在宅醫療要實現的是：即使有障礙，仍然有在家生活到最後的權利。做到真正的「在地安老」與「老有所終」。開創照護和生活的連結，實踐尊嚴在家終老！ 　　余醫師以9段生命現場故事切入，勾勒出許多人來到生命的最後，有傷感遺憾，也有開心圓滿……，以及醫者、病家希望在宅善終所遭遇的種種困難。本書一方面介紹日本在宅醫療介護體制下先進的案例，一方面也藉由台灣在地工作者的嘗試，期盼台灣早日建構完善的在宅醫療照顧體制。 　　【特別收錄】 　　●翻轉病房──以需求為導向、善終為終極目標的在宅連續性全人醫療照護 ／ 奇美醫院陳炳仁醫師 　　●台灣居家醫療大解惑

專文推薦 　　台北市立聯合醫院總院長․黃勝堅｜立法委員․吳玉琴 台日聯合推薦 　　中野一司（日本在宅醫療先驅）｜王增勇（政治大學社會工作研究所副教授）｜林玉琴（戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院社區服務部副主任）｜林世嘉（台灣醫界聯盟基金會執行長）｜長尾和宏（日本在宅醫療名醫）｜林金立（台灣自立支援學院執行長）｜林萬億（行政院政務委員）｜邱泰源（立法委員）｜涂心寧（台灣居家服務策略聯盟名譽理事長）｜唐菁華（台灣公共衛生促進協會常務理事長）｜許立民（台北市政府社會局局長）｜陳正芬（家庭照顧者關懷總會理事長）｜陳良娟（台東聖母醫院院長）｜陳節如（台灣社會福利總盟理事長）｜森田洋之（南日本Health Research Lab代表）｜黃淑德（主婦聯盟生活消費合作社理事）｜楊宜青（台南醫院副院長）｜（以上依姓氏筆畫排列） 　　信任與承諾，才是在宅醫療服務真諦。「介入生活、守護生命」，將醫師帶進社區中照顧病人健康、病人則滋潤醫師心靈，讓民眾從健康到死亡，都有醫師在身邊守護，不僅能實踐在宅老化，更能建立起一個健全、互信且永續的醫療體制。 　　期待有朝一日「在宅醫療」形成一股大家都跟隨的風氣。 ——台北市立聯合醫院總院長　黃勝堅 　　這是一本對於台灣及日本推動在宅醫療的入門書，余醫師以說故事的手法寫來，非常好讀，地方上的小人物卻能深深打動人心，讓我們體會在台灣推動在宅醫療的必要性及迫切性。 ——立法委員　吳玉琴

推薦序　讓在宅醫療蔚為風尚 ／台北市立聯合醫院總院長黃勝堅 推薦序　營造一個讓長輩安心生活、家屬放心的社區整體照顧／立法委員吳玉琴 作者序　翻轉病房動起來，找回醫病的原初 ／ 余尚儒醫師 I. 余醫師的翻轉病房提案　　 CHAPTER 1守護在家生活到最後的權利：勢在必行的居家醫療與照顧體系 ●在宅現場①移居後山起點，台東泰源天主堂 ▪機構與外籍看護之外的第三種選擇 ▪台灣健保體制的侷限 CHAPTER 2什麼是在宅醫療？：連續性全人醫療照護 ●在宅現場②堅持在家做醫療 ▪日本在宅醫療在發展過程 ▪請醫生到家裡看病 ●在宅現場③在宅醫療的真實 ▪敘事的醫學vs.實證的醫學 ●在宅現場④尊重個體差異性 ▪在宅醫療的哲學思考 ▪典範轉移有助於社區內不同專業間合作 ▪實現方便老、死、皆大歡喜的在宅醫療 CHAPTER 3 為什麼超高齡社會需要在宅醫療？你我需要在宅醫療嗎？ ●在宅現場⑤善用長期照顧服務 ▪回歸「以支援照顧為中心」的制度設計 ▪真正的「照顧經理」是外勞仲介？ ▪二十四小時巡迴型在宅照顧 ●在宅現場⑥醫療支援照顧，照顧支持醫療 ▪基層醫師不願意出診的原因 ▪跨域多專業合作是與長照接軌第一步 CHAPTER 4 人生自然終老的可能：預約一位陪伴到最後的醫師 ●在宅現場⑦居家醫療的震撼——一堂大往生課 ▪殘終與善終 ▪照顧才是善終的關鍵 ▪在宅醫療有什麼好處？ ●在宅現場⑧ 回家的路那麼難嗎？ ▪希望死、滿足死和接納死 ▪超高齡社會X醫療崩壞——北海道夕張市的故事 ▪在宅醫療更環保、永續？ CHAPTER 5 在台灣推廣在宅醫療的挑戰？：出診的「事前報備制度」與「好的工具」溝通聯繫 ●在宅現場⑨阿嬤的腳又有傷口了 ▪開業醫師出診必須克服的關卡 ▪法規、技術的箝制造就荒謬的居家醫療 ▪程序繁瑣，作繭自縛 ▪沒有好的「連繫工具」 ▪完整的「出院前會議」是關鍵 ▪刀口是連繫，介紹是功夫 CHAPTER 6 我的在宅醫療之路：建構本土化社區整體醫療整體照顧體系，連結居家醫療與長期照顧 ▪日本農村醫學之父若月俊一的啟發 ․大難不死的左翼學生　․「日本農村醫學」的發源地　․世界農村醫學大會　․社會醫學色彩的健康管理 ▪由下而上的自主健康營造意識 ▪從農村醫學發展到醫療福祉都市 ▪遷居偏鄉，相遇沒有圍牆的醫院 II. 余醫師的日本見學實踐之旅 CHAPTER 7 值得借鏡的日本經驗：淺談日本在宅醫療的過去與現在 ▪震撼！在宅醫療推動全國論壇 ▪連攜據點試辦計畫的參考案例「Care Town小平」 ▪持續推進在宅醫療——二十一世紀「在宅醫療連繫據點試辦計畫」 ▪解放照顧知識的「生活的保健室」 ▪在宅醫療連攜據點的不足與展望 ▪ 日本二○五○——極致高齡社區中的在宅醫療連繫據點 ▪ 小規模多機能服務照顧與在宅醫療 CHAPTER 8日本前衛照顧設施巡禮：參訪源自在地的機構 ▪1日本社區安寧之家鼻祖—— HHM卡桑之家　 ▪2藤澤型互相幫忙的無圍牆照顧——株式會社 葵照顧 ▪3超越制度的照顧食堂——聚多屋 ▪4有夢幻廚房的牙科診所——猪原牙科復健科診所 ▪5以照顧為中心的社區營造——鞆之浦櫻花之家 ▪6重症兒童的日照食堂——小種子社區生活支援中心 ▪7在宅醫療的延長線——蒲公英之家 ▪8守護偏鄉的燈塔——蒲公英俵津診所 III. 附篇 ◎特別收錄1：日本七○、八○、九○年代在宅醫療發展 ․從走入民眾到走入住家——七〇年代社會醫學家早川一光的「居宅療養部」 ․近代日本在宅醫療原型——八〇年代佐藤智的「Lifecare system」」 ․在宅醫療受到普遍重視——九〇年代的醫療保險改革 ◎特別收錄2：「翻轉病房」── ․以需求為導向、善終為終極目標的在宅連續性全人醫療照護 ／ 陳炳仁醫師 ◎特別收錄3：你問我答：台灣居家醫療大解惑

序言 翻轉病房動起來，找回醫病的原初 　　四十歲的你，正在北部打拚，是否曾經為了陪伴親人回診，從台北回到中南部，請假一整天。 　　五十歲的你，是否擔心南部家中獨居長輩又跌倒，到底該不該送他進機構，天人交戰。 　　六十歲的你，退休不久罹患癌症，每月往返醫院，不想勞煩子女陪同，又不知道該如何開口？ 　　七十歲的你，獨自一人的夜晚，發燒不知所措，不想打擾兒孫，只能撥給救護車。 　　八十歲的你，簡單心願，希望待在熟悉的家到最後，提心吊膽，隨時會被送進安養院。 　　九十歲的你，其實早就準備好，又聽到家人為了還要不要急救爭吵，只希望這一切趕快結束。 　　這些都是你我身邊上演的真實狀況，人生每階段都會面對。 　　年初回日本過新年，遇到家人重感冒，讓我有機會到鄉下診所陪病。老診所的意思是，守護村莊，五代都是醫生的世家。據說冬天時，為了讓河川對岸的村民過來看診，已經過世的老醫師父親還搭建臨時便橋。 　　親切的媳婦醫師說，我們要檢查一下。於是刷了一下鼻孔，扎一下手指。我們還沒走出診間，血液檢驗結果，已經在我面前，白血球和發炎指數低，流感快篩陽性，確診為病毒性感染，我們只拿到抗病毒藥物和普拿疼。 　　一星期後我回到台東。鄰居長輩，為了每三個月驗血追蹤，搭乘公車一小時到市區，忍耐飢餓，等候看診。兩小時之後終於看到醫師，抽過血再搭乘公車回家。兩則案例，形成強烈的對比。我們在日本見到，快速檢驗工具，先進檢查設備，如手機大小的超音波機器，已經廣泛的使用在在宅醫療。 　　科技的進步，搭配在宅醫療，未來的就醫型態將改變。有別於住院醫療、門診醫療，在宅醫療是第三種醫療。大幅減少往返醫院付出的社會成本，家屬陪病時間，節省醫護寶貴時間，站在地球能源有限的角度，在宅醫療永續又環保。最重要的是，在宅醫療滿足就醫不便國民的期待，創造更有生活品質的醫療。 　　在宅醫療支援照顧者，與不同專業者早期合作，協助入院和出院的連繫。前端的健康管理，早期治療，預防失能，後端的預立醫療計畫，居家安寧療護等。配合在宅醫療衍生的資訊共享，資通訊應用（ICT），送藥到府，輔具租借等相關產業，未來的市場可觀！在宅醫療的宗旨，支援在熟悉的家生活到最後。在家生活，九成五是照顧，醫療只佔五％，卻是滿分的關鍵，達成一百分「在地終老」。 　　二○一四年十月，意外開啟這段研究「在宅醫療」的旅途。受到衝擊的我，回台灣之後，寫下一篇網路文章「在宅醫療實現社區安寧」。回顧在台灣實踐在宅醫療的歷程，我發現，這個世代醫護人員，何其有幸，在有保險制度支持下走進病家，找回醫病的原初關係，卻也在制度規範下，自我設限。 　　本書穿插二○一五年七月，我與嘉義一群志同道合的朋友，制度與規範邊界遊走的在宅醫療的嘗試，二○一六年九月我在新東家，台灣最小的大醫院，沒有圍牆的台東聖母醫院，開始在偏鄉從事在宅醫療的見聞。大量介紹日本在宅醫療的先進案例，發展脈絡。面對超高齡少子社會，翻轉病房，在宅醫療，並非顛覆體制，而是找回「原本的樣子」。打開白色巨塔，看見無圍牆的醫療。 　　本書承載許多人的生命故事，許多制度外的嘗試，許多朋友的期待，許多美好的回憶。感謝家人和親戚，隨時待命，給我們支援。感謝親密的夥伴，祐紀子。沒有她的無償奉獻，關於日本在宅醫療中文資料，便不會如此豐富。祐紀子投入在協助台日之間的連繫，整理、翻譯校閱資料的時間，早就足以完成她的博士學位論文。感謝孩子們無時無刻的歡笑，鼓舞我們繼續走下去！ 2016/01/23 靜謐台東 摘自《在宅醫療：從cure到care》序言

我的在宅醫療之路 大學時代，幾乎每年暑假，我都參與「國醫社」的義診活動，到台灣西部鄉下，提供免費的中醫針灸診療。實際義診活動，約一週的時間，我們通常會選擇當地的國小、活動中心打地舖，男生洗澡用學校廁所接水管，女孩子借用民家的浴室。義診，當然就是沒有金錢關係的醫療。農家會送給我們很多「自家」的農產品。 那時候，學長姊時常會提醒年輕的學員，病人是我們的老師，意思是，病人用自己的病痛教育年輕一輩的醫師。當時沒有特別留意義診中的「醫病關係」。直到我開始進入真實的醫療世界。 進到醫院開始實習時候，卻面臨完全不一樣的「醫病關係」。到醫院實習第一天，被提醒在醫院工作最重要的事情是「不要讓病人死掉」。一連串的臨床教育，除了醫療專業知識之外，更重要的是，行醫要戒慎恐懼。恐懼1：避免被告，恐懼2：不要被健保核刪。就這樣我開始體驗醫院醫療的醫病關係。 往往我們住院醫師和病患通常只有幾面之緣，然後從此再也不會見面，頭一年我在骨科接受訓練，很多時間是在開刀房，病人根本不會認識我。有一次預約手術的病人遲到，我被當時主治醫師痛罵：「你怎麼可以不知道病人家住哪裡？」現在回想起來，非常感謝他罵我，從此無論在哪，我都會主動留意病人住處。畢業後拜第一年一般醫學訓練（Post Graduate Year 1）之賜，我有機會到台北以外地方走走，選擇新竹馬偕和台東馬偕醫院，可以到原住民部落，到蘭嶼和綠島看看。 雖然是走馬看花，卻改變我的人生。在新竹時候，跟隨居家護士到各式各樣病患的家，看到豪華的宅邸，也看到貧窮破舊的人家，全民健保還是有存在的意義。我也跟隨家醫科總醫師到五峰鄉的IDS巡迴醫療，山上意外多，剛好同行的是精神科醫師，由於我是骨科，因此所有外科縫合的工作理所當然都交給我。有一回，一位泰雅族媽媽喝了酒騎機車，載著孩子跌入山溝，頭破了一個洞，就送來醫療站。就這樣，我人生第一次幫小孩子縫頭皮。我發現我喜歡和社區的居民互動，也喜歡巡迴醫療，因為多半是家庭醫學的業務，剛好當時嘉義基督教醫院有空缺，嘉義是我們的老家，而且聽說有機會上去阿里山巡迴醫療，於是第二年便轉換跑道去了義基督教醫院家醫科。家醫科同時也可以參與到安寧病房的工作。 家醫科住院醫師第二年，我如願以償加入阿里山的巡迴醫療的行列，進入鄒族的社區。每天一部車，載著醫師、護士、司機和行政人員到山上醫療站，傍晚回到市區。不過IDS巡迴醫療和我想的有一點不一樣，這裡時常有照顧服務員來幫忙開藥。若是平地的醫院門診，當然是嚴格禁止。山上因為路途遠，老人家就醫不方便，早已司空見慣（後來我才知道平地鄉下也是）。有一回服務員來幫醫療站隔壁的老人家拿藥，這才更讓我驚訝。因為距離很近，我決定直接到病患家中診察（當時我不知道出診需要事先報備衛生局）。 同事知道我是願意出診的醫師， 因此時常邀我一起沿路拜訪一些老人家。可能因為會一點「日語」，原住民老人家可用日語溝通，看病特別親切，肢體語言也不一樣。忘不了的一幕是，我們離開村莊時候，住在醫療站隔壁，八十多歲鄒族老太太出來路邊鞠躬的場景，我心想，可惜只能每週來一趟，萬一她病情臨時有什麼變化，我也愛莫能助。後來聽說老太太身體不好，即使百般不願意，還是被子女接下山，再也沒回山上，許多偏遠山區的老人家結局似乎都是無二致。阿里山巡迴醫療的經驗，帶給我簡單而真摯的醫病關係，十分寶貴。就這樣，住院醫師第四年，我暗自抱著不服輸的心情。我又參與了深具挑戰性的「安寧療護」工作。 在住院醫師階段，曾有一次在內科值班時候，一位礦工肺病末期病人用盡各種胸腔科藥物，始終無法減緩他呼吸困難的痛苦，於是我依照教科書建議，為他施打了嗎啡。後來，胸腔科主治醫師為此訓斥了我一頓。嗎啡可說是胸腔科的禁忌藥物，可能會導致呼吸抑制加上這位病人尚未簽署DNR，並不符合全民健保安寧療護的條件。隔天，有兩個人要找我，其中一位就是那位金瓜石礦工，他不斷說我救了他，一直要找給他「神藥」的醫生。從此，我對安寧療護與緩和醫療產生極大興趣。 安寧療護的眾多工作中，我更喜歡的是到病人家中的「居家安寧」——通常是癌症病患——雖然平均相處的時間不長，只有約一個月，醫護人員和病人及家屬之間，產生強烈的「依賴關係」。參與嘉義基督教安寧療護團隊過程中，我學習如何陪伴死亡，但也發現醫療體系一些問題。