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第一本從失智症「當事人」角度出發的書,也是理解失智症的第一本書 ★日本銷售破16萬冊,榮登2022年上半年最暢銷的失智症書籍 ★榮獲2022年日本讀者精選商業書籍(博雅教育類)最優秀獎 ★日本Amazon網路書店分類榜銷售TOP 1 ★日本NHK改編為網路節目播出 ★日本《朝日新聞》、《讀賣新聞》等媒體書評推薦 ▌最有創意的失智症衛教手冊! 用旅遊指南的形式介紹13個特殊景象,深入理解失智症。 仿照日本知名旅遊指南──「地球的步方」,以插圖及遊記的方式,來比喻說明「失智症患者眼中的世界」。這趟旅行從坐上令人漸漸失憶的「神秘巴士」開始,一站接著一站來到白茫溪谷之旅(眼前看不見的東西=不存在的東西)、看不懂菜單的創意料理餐廳(言語及符號辨識能力衰退)、居民都沒有臉的「無臉族村莊」(無法認出人)、水溫永遠不一樣的「七變化溫泉」(對觸覺、溫度失去敏感度)等等,帶領讀者迅速理解失智症會有什麼症狀及身心的變化。 ▌從「患者本人」的觀點出發! 了解行為背後的「理由」,讓患者及照護者兩方都輕鬆 作者訪問了一百位失智症患者,將他們的行為、感受做為規劃本書的基礎,也將他們的生活困擾以第一人稱的視角,透過「旅人分享」單元說出失智症病友的心聲。理解失智症患者為何會出現幻聽、幻覺、失憶、重複性行為、鬧情緒等與常人不同的狀態。只要知道原因,就能找出解決方案或和平共處的方法,進而改善患者與照護者的生活品質。 ▌不再害怕與失智症共存的生活智慧 不傷害病友的自尊心,也不讓照護家屬感到身心俱疲 提供失智症患者以及照護者最實用的生活指引,學習如何與失智症共存。像是「這種情況我該怎麼辦」、「我需要什麼」、「如何打造失智症患者適合生活的空間」等。並附上「各種生活場景的問題索引」附錄,按照衣(穿)、食(吃)、房(住)、錢(理財)、買(購物)等11大類,列出失智症常見的148個生活問題清單,並與書的內容做對照,快速找到答案。 【這是一本你從未看過的旅遊導覽,一趟走訪失智國度的奇幻之旅】 你是一位穿越失智症世界的旅行者。 在這裡的居民,每天總是有各種奇妙的經歷: ●一上車便不斷失去記憶的「神秘巴士」 →為什麼會忘記自己曾經做過的事? ●無法辨識人臉的「無臉族村落」 →為什麼認不出親朋好友的長相? ●手不知何去何從的「衣袖隧道」 →為什麼穿脫衣服變得困難? ●看見不存在物體的「幻象森林」 →為什麼會看見別人看不見的東西? ●溫度總是不同的「百變溫泉」 →為什麼變得討厭洗澡? ●歲月如梭的「時間宮殿」 →為什麼生理時鐘會錯亂? 「失智症」是因為腦部病變、腦功能下降,造成各種認知功能衰退,甚至喪失,導致日常生活出現問題,是一種疾病現象而不是正常老化。依據國際失智症協會(ADI)的統計,預估2050年全球每3秒就有一人罹患失智症。台灣失智症協會則推估,我國65歲以上的老人約每十三人即有一位失智症。 因此,出現在這個故事中的人物,並不是虛構的冒險者,他或她可能是未來的你,或是你的家人。 【誰需要讀這本書】 1. 工作或生活中需要照護失智者的人 2. 本身是失智症患者 3. 家有長輩的人 4. 即將邁入老年的人 5. 想要了解失智症的人 本書特色 1. 別開生面的旅遊指南,閱讀不沈重,輕鬆學習失智症。 用「旅遊指南」的形式,淺顯易懂的文字及插圖,擺脫理論書的枯燥感,輕鬆理解失智症的專業知識。 2. 圖像設計搭配問題清單,快速查找實用訊息。 製作失智症引發的44種身心障礙分類圖標,方便按圖索驥。文末提供失智症常見的148個生活問題清單,參照頁碼,快速了解是何種認知障礙造成該生活問題。 3. 豐富案例分享,協助患者減低焦慮,幫助照護者理解。 「旅人分享」單元詳實述說失智症患者的各種親身經歷,協助病友及照護者找出最適合的應對方式,彼此走得更久也更遠。
筧裕介(issue+design) issue+design代表,慶應義塾大學大學院健康管理研究科特任教授。1975年出生。一橋大學社會系畢業。東京工業大學研究所結業。東京大學研究所工學系研究科結業(工學博士)。2008年成立社會設計計畫issue+design,此後致力於解決社會問題的設計領域的研究及實踐。榮獲日本計畫行政學會頒發的學會獎勵獎、優良設計獎BEST100、竹尾設計獎、坎城國際創意節獅子獎(法國)、D&AD(英國)等諸多獎項。著作包括《永續社區設計》、《社會設計實踐指南》、《人口減少×設計》(個人著作)、《設計改變地區》、《設計可以如何幫助震災》(共同執筆/監修)等。
林姿呈 專職譯者。期許經手的譯本,除去文字轉換部分,能忠實呈現原作的原汁原味。目前譯作有《鄂圖曼帝國五百年的和平》、《潛入亞馬遜》、《從統計看經濟》等書。 竭誠歡迎來信指教:[email protected]
DISARANKAN OLEH
徐文俊/瑞智社會福利基金會董事長兼執行長、台灣失智症協會理事長 陳正生/台灣臨床失智症學會理事長、高雄醫學大學附設醫院精神醫學部主任 鄧世雄/天主教失智老人基金會執行長
ISI KANDUNGAN
【卷首附錄】 失智症世界地圖/身心障礙一覽表 【序言】 PART 1 失智症世界的旅遊指南 十三篇旅人故事,帶你踏入「失智症病友生活所在的世界」 STORY 1 上車後不斷失去記憶的「神秘巴士」 為什麼會忘記自己做過的事? STORY 2 同時抹去視野與記憶的濃霧──「白芒溪谷」 為什麼會不斷重複購買同一種商品? STORY 3 所有人都會回到過去的住宅區──「走走山丘」 為什麼會漫無目的地在街上徘徊? STORY 4 無菜單的無國界料理名店──「創意餐廳妙味亭」 為什麼會變得不懂文字意義? STORY 5 無關外表美醜的社會──「無臉族村落」 為什麼會不認得人? STORY 6 眼前突然出現坑洞、水窪、深谷──「錯覺沙漠」 為什麼會變得害怕走路? STORY 7 時而忽冷忽熱,時而不冷不熱,每次泡湯感受都不同的「百變溫泉」 以往最愛的泡澡時光,如今為何避之唯恐不及? STORY 8 人臉樹、無人森林傳出歌聲、竄動的樹枝──「幻象森林」 為何會突然受驚或做出奇怪舉動? STORY 9 時鐘指針不規律的「時間宮殿」 為什麼會忘記關爐火? STORY 10 明明就一直線,卻始終走不到出口的「衣袖隧道」 為何總是穿同一件衣服? STORY 11 完全失去距離與方向感的「2D銀座商店街」 為什麼跟著地圖走,還是會迷路? STORY 12 所有輕聲細語都鑽入耳內、令人疲憊不堪的「小飛象雞尾酒吧」 為什麼無法專心聽別人說話? STORY 13 記憶、計算、注意力、空間……結帳中潛藏的無數陷阱──「結帳高牆」 為何結帳時會耗費那麼多時間? PART 2 學習失智症生活智慧的旅遊指南 1 DEPART 踏上新旅途 1-1 從當事人角度,正確了解失智症 1-2 了解自己當前的身心狀態 1-3 了解失智症的症狀因人而異 1-4 尋求專家意見 1-5 找人傾吐 2 TEAM UP 結交旅行隊友 2-1 結識可靠的隊友 2-2 失智症病友的交流 3 ARRANGE 做好啟程準備 3-1 了解並傳達自己的「能」與「不能」 3-2 於家庭內外建立個人的專屬天地 3-3 打造五感友善的生活空間 3-4 減少生活空間中容易引起混亂的干擾源 3-5 用心製作記號或標誌 3-6 善用智慧型手機,讓生活更方便 3-7 規畫旅遊資金 3-8 調整並維持每日生活步調 4 ENJOY 享受旅程 4-1 積極享受自己當下能力所及的事物 4-2 自我挑戰,尋找人生目標與價值 5 RESET 適時喘口氣 5-1 不勉強,不操之過急 5-2 不掩飾難過情緒 5-3 偶爾給自己來一點「特殊待遇」 5-4 受到社會歧視時,請找人傾訴 5-5 傳達內心的感謝 6 PASS ON 傳達想法 6-1 分享經驗與想法 6-2 參與社會改革活動 【結語】為求實現失智症友善生活的社會 【附錄】各種生活場景的問題索引
KATA PENGANTAR
序言 這是一本可以協助人們從「當事人」角度了解失智症的書籍 失智症患者可能在身心上出現哪些問題?他們又會在何時、何地、何種狀況下感受到生活上的不便? 當我們的團隊為了釐清上述疑問而展開調查時,發現目前既有的出版物或網路資料,都是從醫護人員及照護者的角度,用艱澀言詞來解釋失智症的症狀,幾乎沒有資料是從最關鍵的「當事人」角度,去整合他們的感受或困擾。 患本人的內心世界:「我遇見了問題,但自己也說不清楚。」 周圍人的反應:「我不知道他身上發生了什麼事,所以也不知該怎麼應對。」 由於這些重要資訊的缺失,導致人們對失智症產生偏頗的認識與印象,使得患者本人和周圍的人嘗盡各種生活上的艱困。 有什麼辦法可以盡量填補這之間的落差?於是這成為我們最大的願望,希望幫助更多人理解,失智症患者本人身上發生了哪些事,以及他們對此有何感受。 ●為了實際窺探「失智症患者生活所在的世界」 話雖如此,要了解失智症患者所面臨的問題,並不容易。我們前思後想,決定訪談失智症患者本人,累積他們的「聲音」,作為我們行動的第一步。前前後後,我們大約訪談了一百名病患。 接著,我們根據訪談資料,用「旅遊散文」和「旅行小記」的形式整理成一篇篇的小故事,以淺顯文字,描述失智症患者的各種親身經歷,讓讀者在學習時彷彿身臨其境。 這就是《失智症世界的旅遊指南》這本書誕生的由來。 上車後不斷失去記憶的「神秘巴士」、無法辨識人臉的「無臉族村落」……失智症患者眼中的世界,以及他們生活上的種種不便,盡數攤在我們的眼前。換言之,這十三篇旅人故事可以帶你體驗「失智症患者生活所在的世界」。 ●何謂「失智症」? 我們即將展開失智症世界之旅,為了暢遊到底,有一點要勞煩各位謹記在心。 失智症是一種「認知功能無法正常運作,導致日常生活出現困難,造成種種不便的狀態」。 認知功能意指「透過眼、耳、鼻、舌、皮膚等感覺器官感知外界,解釋、思考、判斷其意義,對其進行計算等處理,或將之語言化,並儲存於記憶的功能」。 舉例來說,讓我們一同分析「外出時尋找廁所」這個行為的過程。 STEP1 視覺上的認知 一邊行走,眼睛同時尋找洗手間的標示→「有標示」。 STEP 2 記憶的檢索與解釋 把找到的資訊與記憶中的資訊做對照並解釋其意→「 這裡是男廁」。 STEP 3 判斷與執行 從得到的資訊,判斷或執行某種行為反應 →「上廁所去」。 在採取行動之前,我們總是在一瞬間完成以上步驟,然而當認知功能下降時,這一連串的過程將受到阻礙。 ●比方說,為什麼失智症患者「討厭洗澡」? 「他真的很討厭洗澡……」時常聽到照護者如此陳述。病患「不願意洗澡的理由」,從某個角度來看,可能會被解讀為「對照護者的反抗」,但這絕對不是唯一的理由。仔細思考,其背後其實隱含了許多認知功能上的問題。可能是: 1.溫度感覺出問題,覺得洗澡水太燙。 2.皮膚感覺出問題,覺得洗澡水黏膩不舒服。 3.空間認知或身體機能出問題,穿脫衣服有困難。 4.時間認知或記憶出問題,總是認為自己已經洗過澡。 當然,可能也有人純粹是不想給家人添麻煩。 即使是如此生活化的「洗澡」場景,每個病患都會因個人罹患的身心障礙(身心的不協調、問題、故障)、生活習慣或居住環境的不同,而基於不同原因面臨各種困難。 換言之,我們不應該把失智症「一概而論」,這一點非常重要。 ●他為什麼要那樣做……?了解行為背後的「原因」,能讓本人及照護者兩方都輕鬆 患者「做得到」與「做不到」的行為也是因人而異。 舉例來說,家中早已有買好的吐司,但每次出門總是會順手買一條回家,是日常生活中經常出現的小失敗。雖然只是買太多吐司,但單純是「忘記何時買的」?抑或是「因為闔起櫥櫃門,看不見吐司的存在,導致吐司的相關記憶也跟著消失」?遺忘的原因五花八門。 如果光看失敗結果,一般人大概會忍不住限制本人的行動「不讓他外出買東西」,但我們若能了解行為背後的原因,就有機會隨機應變,比如可以條列購物清單、把家中庫存擺放在看得見的地方,甚至乾脆拆除櫥櫃門…… 在與失智症患者互動的過程中,雙方免不了會出現「你不懂我」、「我不知道」之類的摩擦。 但我們相信,只要能減少這類摩擦,病患本人和周圍的親朋好友也一定會變得更輕鬆。 運用一些巧思,不但可以維持以往的生活步調,也能維護病患的尊嚴,亦有助於防止認知功能下滑。 《失智症世界的旅遊指南》這本書的完成,最開心的莫過於失智症病友本人。 「你叫我自己講,我也講不清楚,其他人更不可能聽得明白,但如果請他們讀這本書,相信就有更多人能理解我們身上發生的事,這麼一想我就覺得很開心。」 此外,也有家屬給予我們以下的感想回饋。 「當我們一家人為了理解她眼中的世界,給予她支持,四處尋找可以和她一起舒適生活的辦法時,本書用很淺顯的方式,帶領我們認識她的世界。」 光靠本書,不可能了解失智症所有的內涵。然而,藉由了解失智症患者眼中所看到的世界,將有助於我們進一步想像自己或所愛之人身上可能發生哪些事。 ●為了創造與失智症同行的幸福未來 事實是,罹患失智症在「現階段」尚無醫學方法可以完全痊癒。 然而,透過「本人視角」了解失智症,學習造成生活不便的背後原因,可以改變我們「與失智症共存」的方式,也就是我們的「互動方式」或「周圍環境」都將有所不同。 藉由改變互動方式或周圍環境,不便本身就有可能不會發生,種種的問題也可能因此迎刃而解。 我們不採用醫療護理的角度來診斷「疾病」或治療「症狀」,而是以「人」為本,一同重新打造舒適的「生活」。 我們相信,從這個角度出發,也一定可以從中發覺有效方法。 我們也想進一步了解失智症患者生活所在的世界。如果能有更多人可以想像生活在日本這個超高齡社會中的模樣,就一定可以帶來改變。 「若能有幸成為與失智症共創幸福未來的那扇門」我們抱持著這個理念,著手編纂了本書。 誠心期盼本書可以幫助你和你所愛之人一同打造舒適人生。 issue+design 筧 裕介
KANDUNGAN BUKU
STORY 1──神祕巴士(MYSTERY BUS) 搭上一台沒有明確目的地的公車。你,下得了車嗎? 失智症世界——這個世界有一台奇妙公車,乘客上車後過不了多久,記憶便一點一滴的消失,最終忘記原本預計前往的目的地。 〔Map of Dementia World:神祕巴士〕 在通往這個世界的門戶──失智港的前方,停了一台島內循環公車,凡是到此一遊的旅客,一定會搭乘。來吧!旅行即將啟程。 旅客依序上車後,公車終於出發,看著窗外風景,他們突然覺得納悶「這是哪裡呀?」「我為什麼坐在公車上?」「我是從哪裡來的?」 其實,這輛公車神奇的力量,會讓車上所有乘客忘記之前的來時路(過去),當前位置(現在)以及旅行計畫(未來)。 ■「健忘」與「記憶障礙」有何不同? 人的記憶其實相當模糊。不記得剛剛看過或聽過的內容,忘記與人有約而放人鴿子,明明是常用單字卻講不出來……相信大家都曾有過類似經驗。 這些是一般人常說的「健忘」,而「記憶障礙」是失智症最具代表的症狀之一,但追根究柢,「記憶出現障礙」指的究竟是何種狀態?和「健忘」又有何不同? 【旅人分享】 當你外出旅遊,在陌生城市搭電車或公車時,會不會因為不知道自己身在何處而緊張,忍不住一直查看下車站牌?對我來說,那種感覺已經是最近日常生活中的一部分。 搭公車時,我都會很專心,以免搭過頭,錯過下車車站,但是最近開始頻繁出現一些奇妙的體驗。 那一天我和平時一樣出門上班,在每天搭車的公車站搭乘同一班次的公車。當然那是我熟悉的公車路線,所以非常清楚要在哪一站下車。 抵達公司的車程大約二十分鐘,但是那天我可能有點累,隨著公車搖晃,不知不覺間有些精神渙散。 回過神後,我突然不知道自己身在何處?正打算前往何方?又是從何而來?(參見P.028)也就是說,我腦中關於過去、現在和未來的所有記憶,突然變得一片空白。 「看看窗外的景色或建築物,應該能想起些什麼吧」於是我開始四處打量窗外的街景,卻沒有半點頭緒,甚至覺得自己好像是第一次來這個地方。這輛公車到底要開到哪裡去? 公車一路經過了好幾個公車站,車上乘客也陸續下車,但是到了最後,我依舊想不起來應該在哪一站下車,結果就這麼一路搭到終點站。 在終點站,我找親切的公車司機詢問,他說:「你應該有買月票」,我翻找一看,終於知道自己要前往的目的地。 後來我搭上回返的公車,雖然早已是大遲到,但總算是成功抵達公司。 ■忘記「自己正在前往公司的路上」這件事 不光是忘記「下車地點」,就連「自己正在前往公司」這件事都忘得一乾二淨,這是記憶障礙的最大特徵。舉例來說,假設與朋友約好「三月三日晚上六點和朋友聚餐」,但是那天的工作從早上開始便十分忙碌,到了晚上七點接到朋友來電,才想起聚餐這件事,這是一種「健忘」。 但在另一方面,就算七點接到朋友電話,也回想不起兩人的約定,這便是「記憶障礙」。 如果是一般的健忘,當事人可以回想起「記得那件事的自己」,但在記憶障礙的情況下,他們似乎多半連「自己想過或做過的行為」都忘得一乾二淨。 雖然行事曆上註記了預定行程,但本人連自己做過約定或寫過字本身都不記得,所以也不敢確定行程的真實性。 【旅人分享】 有一次我和太太搭公車,司機連續廣播了三次我們預計下車的車站:「下一站是淺草、淺草,即將抵達淺草站」,雖然我心想「喔、下一站到淺草」,但完全沒發現是自己要下車的公車站(參見P.030)。那時太太按了下車鈴,所以我們安然下了車。 但是,那之後有一次我自己搭公車,因為怕錯過下車車站,所以上車後,我非常專注的一個個確認公車每一次到站後的站牌,也因此一路上我沒有忘記任何事情,乘車非常順利。 沒多久,終於到了我要下車的公車站。「好!我要下車了!」我心中非常堅定地打算伸手按下車鈴,但不知為何,我的手並沒有如我希望的伸向眼前的下車鈴(參見P.031),我的大腦明明就很想按鈴下車!那種感覺就像是我被人施了法術一樣……真的很邪門。 最後我沒能按鈴下車,公車毫不留情的駛離我要下車的站牌。 我猜大概是「絕對不能忘記下車地點」的緊繃感,使大腦疲倦不堪,導致「按下車鈴」的指令未能傳達到雙手。 自從那次體驗讓我大為沮喪之後,我養成了一個通勤習慣,把自己的上下車站寫在紙條上,放入票卡夾內,並直接掛在脖子上。紙條上還寫著:「我有失智症,當我遇見困難時,還請您伸出援手。」