醫學的張力：醫學自帶的安慰劑效應、療效不確定和群我衝突

◉為什麼沒有完美的疫苗？ ◉「科學問題就用科學方法解決」這句話沒問題嗎？ ◉應該說服別人選擇特定廠牌的疫苗嗎？ ◉醫學不確定，在一個民主社會，我們如何一起面對？ 　　我們常把「科學的問題就用科學的方法解決」掛嘴邊，但是，醫學這門特別的知識，它的「科學面」，因為身心互動的隱晦難解，有時候很難釐清因果關係，不僅古代如此，就連醫學發達的當代也依舊被深深困擾著，這就是作者所指的「醫學的破洞」。 　　這個破洞讓疫苗不完美，讓療效不確定，讓許多爭議發生。面對這樣難以脫身的困境，我們個人該如何面對？一個民主的社會又該如何一同思考對話呢？ 　　當疫苗的不良反應持續發生，科學檢視無法證明有因果關聯，群體大尺度的人口流行統計學又無法排除可能的因果關聯，我們該如何拿捏個人的利益和群體的福祉之間的權重？ 　　就算遵從醫學的黃金定律「隨機雙盲臨床試驗」也無法保證這就是好科學，因為有實驗組，就有安慰劑組，誰會願意被分到安慰劑組呢？過去曾有病患權益運動挑戰了這樣的金科玉律，結果產生了更好的醫學、更好的醫生和更有力量的病人。 　　本書從八個案例討論醫學的複雜性，層層剝除我們的迷障，釐清不同層次的知識特性，幫助我們理性思考利弊得失，長遠來說，群體的利益最終很可能反過來也保護了個體健康。討論健康議題等於在討論政治，裡面充斥著各式價值觀，無論如何，科學不完美，但很可能還是我們的最佳選項。 　　＊本書初版為《科倫醫生吐真言：醫學爭議教我們的二三事》 　　＊新版內容經過重新編修、收錄新譯序，並增加各界推薦理由

　　吳易叡（History of Social Medicine國際期刊共同主編） 　　吳嘉苓（《照護的邏輯》譯者） 　　郭文華（East Asian Science, Technology, and Society國際期刊主編） 　　陳信聰（公視「有話好說」製作人兼主持人） 　　劉紹華（《麻風醫生與巨變中國》作者） 推薦書評 　　李尚仁，中央研究院歷史語言研究所研究員 —— 　　本書討論了不尋常的醫學案例，乍看之下或許會讓人覺得作者是要找醫界的麻煩；若知道兩位作者是沒有醫學背景的社會學者，可能還會懷疑這是人文社會學科的「仇醫」論述；或覺得這是懷疑科學、攻擊醫學的「後現代」著作。然而，作者提出的主張卻是：在這個醫學資訊取得便利的時代，常民不要以為讀過一些醫學文獻或網路文章就能以專家自居，因為醫療技能需要長久的訓練和實作才能取得；公共資源不應用於沒有科學基礎、未經臨床試驗檢證過的另類療法……這種對比似乎令人出乎意料。要如何解釋與理解這樣的違和感？最好的辦法，當然就是閱讀下去。 　　吳易叡，History of Social Medicine國際期刊共同主編—— 　　從七○年代以降，研究知識的社會學者開始對自命不凡的「科學」展開解析和批判，本書的兩位作者便是其中兩位先鋒。他們藉著親身的田野經驗、詳讀同行作品，深度剖析了人與「醫學」複雜而撲朔的關係。醫學不像其他「硬科學」那麼艱澀，但正因生死攸關，每天都沉浸在骨肉難題的我們，對於眼前依舊充滿不確定的知識能投注多少信任？誰才配擁有或詮釋這些知識？面對不斷變化的新知，我們要如何自處？這些問題讓我們與醫學的關係，不論在理智或情感上都更加矛盾。 　　《醫學的張力》從成書到現在已經超過十六年，科學知識的生產方式、醫學的公共性、全球和地方的健康體系都已經過劇烈演變，但兩位知識的分析師所提出的核心問題，依然是讓我們面對眼前迷霧時實用的提燈。在新型冠狀病毒席捲全球的同時，閱讀此書更有益我們培養清晰的思辨，看清自己的位置，洞悉議題背後的各種政治和商業動機，以利社會上面對爭議時更能開展理性而積極的辯論。 　　郭文華，《東亞科技與社會國際期刊》EASTS主編、家醫科專科醫師 —— 　　無庸置疑，《醫學的張力》（原書書名 Dr. Golem）是科技與社會研究（science, technology, and society, STS 研究）的經典。它是 Golem 系列在新千囍年的精采壓軸，以紮實案例點出打開科技黑箱後醫療徘徊在專家與常民，技術與知識之間，作為救助與科學的挑戰。 　　時隔十年，在東亞 STS 研究方興未艾之際，打出反思爭議旗號的 Dr. Golem 現身中文世界。台灣不乏醫療糾紛，坊間也有以揭發醫界黑幕為重點的報導。與一味地批判專業不同，Dr. Golem 秉持開放精神，一方面指出臨床實作與理念的落差，一方面鼓勵使用者加入討論，爭取相互理解，協作共創的空間。 　　2020年的新冠肺炎疫情是對全球醫療與社會的考驗，也是檢證 Dr. Golem，測試 STS 研究實戰力的試金石。在病毒遭遇戰中台灣以口罩漂亮展示 STS 研究並非紙上談兵，但隨著疫情膠著，各界對疫苗研發、把關與分配的眾說紛紜，顯示 STS 研究如果僅糾結在爭議，似乎未及關照醫療兼顧即時救助與實證累積的張力。 　　這是 Dr. Golem 中文版的再版原因。不僅書中的案例適時提供疫情亂世的安住之道；面對一手執著真理，一手炒作民粹的台灣，Dr. Golem 對差異的肯認與對稱論述，帶領讀者回歸科學知識社會學（Sociology of Scientific Knowledge），體會它執兩用中，歷久彌新的魅力。 　　隨順疫情，全新進化，讓我們從重裝上陣的Dr. Golem《醫學的張力》開始！ 　　劉紹華，《麻風醫生與巨變中國》作者 —— 　　後疫情時代，這本科普好書重新出版，新瓶舊酒卻予人全新風味之感。現實如此貼近，更為彰顯醫學的不確定性，及其與決策倫理和社會認知的關係。在COVID-19之前，對多數人而言，疫病與醫學僅在某些生命時刻才體現意義。而今關於此意義的恐懼、謠言、困惑、猶豫、政策、抉擇突然成為眾人的日常，這是大疫帶給世人的警惕、也是禮物，讓我們再度關注常受忽略的生命知識。 　　疫苗是當前最引人關注的議題，也是本書的重要討論。身陷混雜的傳媒資訊中，閱讀本書，你將會有撥雲見日之感，明白為何參與疫苗實驗者會打破雙盲設計去驗抗體？為何這會成為新聞？為何不願接種或挑選疫苗是爭議行為？為何疫苗政策應公開透明且不宜受到傳媒或民眾認知的過度影響？ 　　醫學充滿不確定性，人亦有利己傾向，面臨重大傳染病，該如何保護自己、也期待被社會保護？本書處處攸關這些本質性問題。其中，三合一疫苗的著名爭議，堪為認識當前疫苗政策的借鏡。該爭議的產生是因「並沒有真正的專家間爭議；整個辯論是醫學專業和大眾之間的辯論，而大眾是被新聞記者和網民所鼓動。……讓科學知識不良的公眾意見扮演正當角色是很危險的。」 　　只是，公眾不可能沒有意見，那該怎麼辦？最好的方式，就是開始提升我們的知識與思考。閱讀本書是個起點，讓我們成為具備良好科學知識的公民，以適當地監督和參與疫苗等重要政策論辯。 　　Christopher Lawrence，Medicine in the Making of Modern Britain, 1700-1920作者 —— 　　「對現代醫學的辯護者和批評者而言，《醫學的張力》是一劑絕妙的解藥。一如他們之前對科學與科技所做那般，兩位作者以博學的幽默直搗醫學的核心，揭露其最技術性的思考在本質上是一種人的活動。安慰劑效應、冒牌醫師、扁桃腺切除、另類醫療等等，都在社會學手術刀的剖析下，顯露出醫學的科倫式『笨拙』。他們主張醫學中的科學是我們治療疾病的最強大工具之一，但只有完全了解我們是如何製造出這個工具後，才能用它為人類帶來最大的福祉。」 　　Noah Raizman, 《刺胳針》 —— 　　「作者透過理解醫學知識如何被建構與使用，仔細地梳理出其中關鍵的衝突；他們同時致力於闡明醫學決策必然是件複雜的事情…作者既不趕搭批評的潮流，也不為醫學的失敗辯護；而是指出醫學發現的步調和即時救助需求間的必然落差，是醫師和病人必須攜手因應的。」

導論：醫學既是科學，也是救助 第一章 醫學的核心破洞：安慰劑效應 第二章 以假亂真：冒牌醫師 第三章、扁桃腺：診斷與處理不確定性 第四章 另類醫療：維他命C與癌症的例子 第五章 雅痞感冒、纖維肌痛以及其他受到爭議的疾病 第六章 拒絕死亡：CPR 第七章 愛滋病患運動 第八章 疫苗注射與父母的權利：MMR（麻疹、腮腺炎與德國麻疹）三合一疫苗，以及百日咳 譯後記 新譯後記

新版譯序  在疫情中面對醫學的張力（節錄） 李尚仁 　　《醫學的張力》探討的各種有趣、奇怪或日常的醫療議題，其核心是醫學本身的不確定性。醫學不確定性的原因不少，像是人體的運作、疾病的產生、治療的能力等等都仍有許多科學未解之處。治療的效果也涉治療者的技能及和醫病的互動，人的因素影響不小。此外，每個個體都有其特殊性，同樣的疾病和同樣的療法，在不同人身上的效果有可能不太一樣。這些因素乍看之下似乎頗為抽象深奧；然而，當自己或家人生病，尤其是罹患較為嚴重的疾病時，往往就會直接而具體的面對醫學的不確定性。自「二○一九冠狀病毒疾病」（COVID-19）在二○二○年初爆發全球大流行以來，醫學不確定性所帶來的緊張與壓力，更以空前的規模直接或間接地衝擊到無數的人。 　　疫苗知識不確定的由來 　　醫學不確定性並不僅限於「我是否會染疫」所帶來的的焦慮和恐懼，也出現在醫學知識和實作的層面。例如，本書以扁桃腺切除為例，討論尋常的診斷本身就具有的不確定性，從這角度來看，由於COVID-19輕症的症狀常和一般感冒頗為相似，可想而知這會對第一線醫師在鑑別診斷上帶來的挑戰。當然，碰到疑似案例可以採檢，尤其實驗室的PCR檢驗準確度很高。然而，疫情第一年台灣各界不同專家關於普篩、快篩、偽陽性與偽陰性乃至貝氏定理（Bayes' theorem）的廣泛討論與爭辯，顯示醫學的不確定性也內建在檢驗之中，尤其是在盛行率低的情況下，做法上以及資源配備上都必須考量此一問題。 　　疫苗是扭轉疫情的關鍵利器，這場大流行爆發之初有不少人擔心不見得能成功研發出疫苗。傳染病沒能研發出疫苗的例子所在多有，例如，上世紀晚期出現的愛滋病就沒能研發出有效的疫苗。此回百年大疫讓人驚嘆與振奮的是在不到一年的時間內就陸續發展出好幾種效果優良的疫苗，研發速度遠遠快於過去的疫苗。疫苗的問世為疫情的控制帶來曙光，但也帶來不確定性問題，其中包括疫苗接種後的疑似不良反應以及罕見的副作用。 　　《醫學的張力》將醫療知識的基礎分為兩種，一種是醫學已經了解疾病的「特定的個別原因」（specific individual causes）乃至其病理機轉，如書中所舉骨折治療的例子，或是特定的細菌感染就以特定的抗生素來加以治療；另一種醫療知識則是來自「人口平均試驗」（population average testing），例如本書多次討論以隨機控制試驗來確定某些療法或新藥是否有效。Covid-19疫苗的研發固然是以冠狀病毒如何感染人類細胞的知識為基礎，但關於新疫苗有效性與安全性的知識仍有許多是來自「人口平均試驗」，包括臨床試驗以及大量施打後的後續追蹤研究。 　　就以AZ（Oxford-AstraZeneca）與嬌生（Janssen）等腺病毒載體疫苗的血栓副作用，以及莫德納和輝瑞－BNT等mRNA疫苗的心肌炎副作用為例，這兩種副作用是如此地罕見，以至於三期臨床試驗期中報告送審緊急授權時，也沒能觀察到，是後續大量施打後才發現的。然而，為何是這特定的極少數人會發生這樣嚴重的副作用？要如何精確辨識出這類人？截至這篇序言寫作時，醫學對此仍所知有限。透過統計我們知道某些群體發生這些罕見嚴重副作用的機率較高，如年輕女性施打AZ的風險較高，年輕男性施打mRNA疫苗的心肌炎風險較高，但這樣的了解主要仍是種「人口平均試驗」的知識。能做的則是避免某些風險行為，例如打mRNA疫苗至少一週內避免劇烈運動，過去有血栓病史者避免打腺病毒載體疫苗等。 　　至於台灣之前沸沸揚揚關於施打疫苗後發生疑似不良反應，甚至施打後猝死的案例，原因的釐清更是困難而大費周章，往往需要對死者進行解剖檢查。猝死是否和疫苗有關？還是接種者有慢性病、年齡大身體太虛弱以致對一般人並不嚴重的常見副作用卻讓他們身體無法負擔？這些都是困難的問題。至於指揮中心指出疫苗接種期間猝死案例數量並未超過「背景值」（數量並無異常增加），更是典型的「人口平均試驗」推論。如此看來，疫苗就像本書引用的猶太民間故事的精靈「科倫」，它力大無比在危急時可以提供重大的幫助甚至拯救性命，但它也有笨拙的一面，必須細心審慎以對待，包括事先審慎評估疫苗接種者的身體狀況，對疑似不良反應進行深入仔細的追蹤研究。

導論  醫學既是科學，也是救助（節錄） 每個人都會生病，每個人都會死亡。如果醫學完美的話，那麼病痛會更少，死亡方式的選擇應該會更多。即便醫學無法逆轉老化的過程，也應該能夠預防疾病和傷害所帶來的生命提早殞落。然而實際情況並沒有這麼理想；宏觀來看，醫學沒有帶來太大的改變。關於人口健康的研究顯示，我們所熟悉的醫學對於增加人口平均壽命的貢獻很少，相較之下，飲食、衛生以及生活方式的影響則大多了。因此就延長人類這個物種的壽命而言，醫學能做的很有限。如果醫學如此不可靠，那後果是什麼？我們又該怎麼辦？ 這既是個抽象的問題，也是個直接而急迫的問題。我們應該花多少納稅人的錢在醫學研究上面？我們是否該繼續捐款給防治癌症的慈善組織？同樣的錢用在改善開發中國家的衛生可以拯救更多的生命，那麼在器官移植花那麼多錢還有道理嗎？這些都是大問題。「小」問題是：對於那正在傷害我或是殺死我的疾病或傷害，我該怎麼辦呢？現在的疫苗接種是否會對我的小孩造成健康風險？在宣稱唯一能治好我的各式各樣療法當中，我該選擇哪一種？我的症狀是「身心症」或是「真正的疾病」所引起的呢？當你必須自問這類問題時，「小」問題就會變成大問題。 為了不要混淆小問題和大問題，我們必須謹記，醫學不是一回事而是兩回事：就像其他的科學一樣，醫學是種科學，但是它也是救助的來源，在受苦的時候它是紓解與幫助的來源。醫學的這兩面經常發生衝突。這種衝突的某一面可以從迫切性來看：醫學的「科學面」追求的是正確，不管這得花多少時間；但醫學的「救助面」必須在當下提供答案。衝突相關的另一面是「受苦的單位」：雖然醫學的科學面為整體人口的壽命延長貢獻很少，但是當我們個人受苦尋求救助時，醫學所能做的卻意義重大。在這樣的情況下，我們需要的不是長遠的醫學科學，而是短期的解決辦法，或者至少給我們希望。也許長遠之後我們的醫學科學所達成的知識，能夠同時回答大問題與小問題。我們在第一章會解釋這一點，在結論也會再加以討論；但目前而言，大問題和小問題經常處於緊張關係，兩者在各自的脈絡中各有其道理。 這兩者之所以會有緊張關係，是因為願望可能會對醫學的科學面造成傷害。願望可能會導致我們要求將資源從可能可以帶來長遠進步的活動，轉移到那些提供短期幫助甚至虛假幫助的地方。哲學家巴斯卡（Blaise Pascal）曾經解釋，我們應該賭上帝是存在的，因為賭輸的代價非常少；但如果賭上帝不存在而賭輸的話，付出的代價卻是永遠淪落地獄。醫學的巴斯卡式賭博可以用健康來取代救贖；在這場賭博中，個人採取巴斯卡的立場是很合理的，下注在一個可能治好個人的療法，不管機會多渺小，都是合理的，因為另一個選擇是死亡；但是把賭注下在長遠後能夠增加集體福祉的機會，而非個人的好處，也同樣合理。這種緊張關係構成本書的骨幹：醫學的科學面與救助面的對立，或者用另一種方式來說，這是個人利益與集體利益的對立，也可以說這是短期和長期的對立。我們認為那些感到困惑的人，如果能夠瞭解這些緊張關係及其如何產生，會比較容易進行醫療判斷。