好活與安老：從病人自主權到安寧緩和，「全人善終」完全指南

　　高齡醫療時代來臨 病患關鍵生命教育指南── 　　《病人自主權利法》只跟病人有關？ 　　預立醫囑就能拿回自己的生命自主權嗎？ 　　選擇安寧緩和療護，就是等死嗎？ 　　如果走到人生終點，你想怎麼告別身邊的人，和這個世界？ 　　自己的生命，自己作主。自己的終點，自己來寫！ 　　醫療科技的進步，讓人們擁有更多的「生存」機會。但是，「活著」≠「好活」。 　　過多的醫療行為，只是延續生命，並未帶來更好的生活品質。 　　2019年初台灣《病人自主權利法》上路，施行一年之際，正是我們重新檢視的最好機會。 　　本書從醫療現場（安寧療護、預立醫囑、整合醫學、家屬衛教）、法規導讀（病主法、醫糾案例、遺囑與遺產）到身後事（殯葬、告別式），完整提供醫病案例與實務建議。 　　我們都會老，但是又該如何「安老」？ 　　作者蔡宏斌醫師長期於台大醫院行醫，專注投入患者照護的醫療環境與患者身心狀況的「整合醫學」，在銜接急性後期照護及基層醫療，扮演推動醫療改革重要的角色。關於善終，本書收錄最應該知道、不帶遺憾及早規劃的重點，提供讀者最應該知道的醫護重點實用指南。 　　重要事件 　　《病人自主權利法》於2019年1月6日施行 本書特色 　　1.快問快答！七個QA讓你認識《病主法》 　　《病主法》施行一年以來，成效如何？這可不是只有病人才需要，就連健康的你我都息息相關！關於「病人自主權」必知的七個Q&A，循序漸進，讓你認識攸關你我的重要法規。 　　2.一本看懂！你我都需要的全人善終工具書 　　人生的最終章，如何寫下自己想要的生命結局？給病人、家屬、醫護，從臨終、身後事的交代與安排，還有身體到心靈的全方位看護，共同打造好命終老的實用手冊。 　　3.好命終老！醫病現場的第一線觀察省思 　　從醫病的現場觀察與個人省思，給醫護一堂重要的生命素養課；透過這堂課，也提醒讀者，一堂學校老師沒有教，每個人都必修的死亡素養，就從展卷開始。

　　政界推薦 　　陳建仁 副總統 　　邱泰源 立法委員、醫師公會全國聯合會理事長 　　柯文哲 台北市市長 　　李伯璋 衛生福利部中央健康保險署署長、財團法人器官捐贈移植登錄中心董事長 　　王英偉 衛生福利部國民健康署署長 　　王宗曦 新竹市衛生局局長 　　企管界推薦 　　郭瑞祥 台大商研所教授 　　巫慧燕 施羅德證券投信董事長 　　社福界推薦 　　楊玉欣 《病人自主權利法》立法者、病人自主研究中心執行長 　　陳敏香 台灣酒駕防制社會關懷協會理事長 　　安寧學界推薦 　　黃勝堅 台北市聯合醫院總院長 　　蔡兆勳 台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家庭醫學部主任 　　胡文郁 台大醫院護理部主任 　　程劭儀 台大醫學院家庭醫學科副教授╱主治醫師、台灣大學保健中心主任 　　教育界推薦 　　孫效智 《病人自主權利法》起草者、台灣大學生命教育研發育成中心主任 　　蔡甫昌 台大醫學生醫倫理中心主任 　　張睿詒 台大健康政策與管理研究所教授 　　陳端容 臺灣大學公衛學院健康行為與社區科學研究所教授暨所長 　　姜義村 國立臺灣師範大學特殊教育學系教授 　　法律界推薦 　　廖建瑜 法律實務工作者 　　林志潔 交大特聘教授、科法學院社會正義講座 　　謝筃絜 臺灣新北地方檢察署檢察官 　　醫界推薦 　　盛望徽 台大醫院內科部整合醫學科主任 　　黃尚志 台灣腎臟醫學會理事長、高雄醫學大學醫學系教授 　　蔡秀男 高雄民生醫院泌尿科主任 　　吳佳璇 精神科醫師、作家 　　周裕清 健康101診所院長 　　林玉茹 台北市防癌協會、健康101 診所執行長 　　粘曉菁 全民健康基金會、好心肝基金會、肝病防治學術基金會執行長、臺大醫院家庭醫學部兼任主治醫師 　　林裕峯 台大醫院7D整合醫療照護病房主任 　　傅彬貴 台中榮總企管部副主任 　　謝宛婷 奇美醫院緩和醫學科主任 　　朱為民 台中榮總家庭醫學部主治醫師 　　余尚儒 好家宅共生文化教育基金會董事長 　　張凱評 台北都蘭診所所長、台灣在宅醫療學會秘書長

如何使用本書 推薦序 人生終點前，好活與安老的實用指南 推廣生命教育，促進生命識能 「好活與安老」，讓我重新思考生命的意義 勇敢面對，預約美好的生命終點 重視善終，是醫者落實病人安全與提升醫療品質的使命 如果想要善終，就把主控權掌握在自己手裡 終點讚！留給自己和所愛的人一個不留遺憾的禮物 「全人善終」的好活安老指引 各界名人推薦 自序 善終非自然可得，需要全民教育共同參與 第一章 認識《病人自主權利法》，必須知道的7個Q&A Q1：《病人自主權利法》跟病人才有關係吧？ Q2：已經有《安寧條例》，為何還要《病主法》？ Q3：「預立醫療決定」和「拒絕心肺復甦術意願書」不一樣嗎？ Q4：如果想要預立醫療決定，可以怎麼做？ Q5：親戚、朋友都能當我的「醫療委任代理人」？ Q6：什麼時候會執行預立醫療決定？ Q7：預立醫療決定，是不是就等於安樂死？ 後話：預立醫療決定後，我還能做什麼？ 第二章身為病人，怎麼做準備？ 2-1我和我自己——從容離世的三個準備 2-2我和我的家人——尊嚴告別的兩件提醒 2-3我和這個世界——人生最後的願望清單 第三章生命末期，怎麼說再見？ 3-1選擇安寧緩和療護，不是宣判死刑 3-2留下最後的話語，身後事不留遺憾 3-3設計自己的「好活與安老筆記本」 第四章 預作準備，當我離開後...... 4-1最後的尊嚴──臨終急救與處理 4-2最後的告別──臨終處理與告別式 4-3最後的安息──在此長眠的選擇 第五章 醫病現場，醫療緩和溝通實練 5-1現場1：如何與末期病人及家屬溝通 5-2現場2：家屬面對兩難，無法抉擇時 5-3現場3：用筆談，也能做醫療決策 5-4現場4：家屬的傷痛也需要撫慰 5-5現場5：極重度失智腹膜透析病人的整合性療護 結語 活在當下，寫給最後的我們 參考文獻與網站

自序 善終非自然可得，需要全民教育共同參與 蔡宏斌 　　秋風颯爽，落葉繽紛，或許有人會為落葉的凋零感到不捨、愁悵，但其實無需為它的消逝黯然神傷，因為這是生命必經的過程。而我們的人生，不就好比是片葉子，從嫩芽開始，到枯黃掉落，落葉若是能夠歸根，還可化為養分作育新秀，豈不是最自然、最美好的循環。所以，積極的去面對死亡一途，規畫生命最後的旅程要怎麼過，並非壞事或是觸霉頭的詛咒，反倒可讓我們更從容的處理未了之事，也可在意外事故發生，或是大限來臨時，不致於留下過多的悔恨，還能有尊嚴的退場。 　　近年來，經由安寧療護團體的努力，與病人自主權立法的推動，不少國人已知道「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」的重要性，也願意在健保IC卡註記登錄，這是好現象。但，根據筆者實務上經驗，真遇到時，其實多半還是無法立刻面對和接受的。 　　這或許是因為現代醫學科技發展有成，延長末期病人的生命已不困難，所以大家總覺得再拚一下或許就有希望，因而使得人們變得越來越不能接受死亡。而且在面臨生死大事，必須做醫療決策時，病人會希望有家屬共同參與，也常見到交由子女來做要不要急救的決定，不要再逼問病人；對於病人至親來說，要撐住「不捨」與「不孝」的壓力，是需要極大的抗壓性與勇氣；此外，對於醫師來說，行醫的最重要的目的就是戰勝疾病與死亡，醫師的責任就是竭盡全力的挽救生命，因此有時候，即使理性知道再多的醫療幫助，對於眼前的病人是不可能起作用了，但仍會抱持著這種責任感繼續奮鬥下去。 　　現在的重症醫療場域，跨團隊照護已是主流，不同科的主治醫師一起參與醫療決策，常常面臨到對於生命末期的定義，不同科別的標準不一定相同。如腎臟科醫師普遍認為，末期腎臟病人接受長期透析治療，沒有合併其他器官系統的嚴重合併症：像是大片腦出血中風、心肌梗塞、呼吸窘迫症候群等，就不能算是生命末期。 　　如何凝聚不同科別專家來做生命末期的判斷，在在考驗著醫者的智慧，而我們也不可能照抄國外的經驗，在國情不同，國人的死亡素養還普遍不足的狀況下，大家都是摸著石頭過河，彼此互相學習。 　　是故，根據統計，在醫院裡使用葉克膜、呼吸器的人次數，就人口比例來看，台灣是世界第一，且目前使用呼吸器的病人，多數是七十歲以上又失去意識的老人家，而每年花費的健保經費更接近三百億元。事實上，這些病人的生命品質並不好……現任台北市長柯文哲就曾綜合他多年的臨床經驗，對於生死一事領悟的說：「現代醫院單位的死亡場景，就分為有『插管』和『沒有插管』兩種而已！」 　　在《病人自主權利法》通過迄今的三年時間裡，我們看到高齡失智長期臥床病人，在罹患肺炎送醫呈現呼吸衰竭後，拔除呼吸管失敗因而接受氣切，呈現呼吸器依賴狀態，後來腎臟衰竭由家屬決定繼續接受長期透析，甚至需要使用升壓藥物來維持每一次透析過程。其實，病人活得很沒有品質，可是當醫師詢問家屬時，會聽到這樣的聲音:「我覺得只要病人活著，就是給我最大的安慰，他的生命力很強，一定可以過關，你們醫師宣判病人末期，是不夠努力！」 　　而從近幾年國內發表的公衛研究也可以看出，台灣的確存在「健康不平等」的課題，加上台灣社會傳統的醫療決策模式仍是以病人家屬為中心，對於臨終患者隱瞞病情的作法，往往只會讓病人更難以獲得善終。 　　此外，有些偏鄉的長者在生命接近終點時，其長年在都市打拚的子女，常會要求醫療團隊務必要救治病人到最後……我們聽過無數天邊孝子症候群的故事，確確實實發生在我們的生活當中。但說實在的，你又怎捨得苛責家屬這種「孝道演出」的方式呢？ 對於天邊孝子們的焦慮，更需要有醫療團隊提供哀傷輔導，讓全家人的痛苦與不捨，有適當的抒發與調處之道。 　　那麼，到底該怎樣做，才能達到人人心之所願的「善終」呢？到底誰能決定該全力搶救，還是適時放手呢？其實很多時候，選擇權是在「你」自己的手上。因為即使是罹患相同的疾病，也可能因不同的原因而導致死亡，病人其實有許多的選擇，可選擇暫時休息、繼續，或完全停止人生這段旅途。當然，你也可以求助專業醫師的幫忙，一位熟悉病人病情、生活與價值觀的全人醫療醫師，將可提供你明智的建議。此外，適時地與家人進行對話溝通，也是重要的一環。 　　筆者發現，跟病人或家人談論生命末期，僅需一些技巧，例如抽離現在的時間，用假設的語氣：「如果有一天有個萬一，當然我不是說現在，那你（或我）會想怎麼做？」先藉此開啟話題，讓病人和家人有機會跟時間思考、再決定，他們就不會覺得被冒犯，多半也願意共同正視這個大哉問。 　　畢竟對於死者與愛他們的人來說，安詳離世是最美好的祝福；而尊重病人的價值觀，讓他們依自己選擇的方式來迎接死亡，更是醫學藝術面向中重要的一環。近年來，常常在急診室看到家屬要求醫師要不顧一切代價，搶救、延長末期病人的生命，並揚言要上法庭、告醫師，其實這種作法不僅會對醫師造成很大的壓力，導致許多無效、防衛性的醫療行為發生，同時也剝奪了病人善終的機會、徒增病人的痛苦。 　　南華大學副校長慧開法師，曾在重症醫學討論會的場合和醫師們分享：「預知時至不是佛教徒的權利，大約在離世前一個月前可以預知！」在國內的一項前瞻性研究也發現，腎臟科醫師對於將腎臟病生命末期定義為六個月以內，仍有接近50％的醫師不同意，因為健保對於長期透析的重大傷病卡申請是在初次透析後一個月內申請第一次，在三個月後申請第二次評估，因此可知健保制度也影響了醫者對於生命末期的判斷。 　　筆者認為，生命的長短和品質相比較，後者尤為重要。對於病人存活期的判斷，可以用更有智慧的說法，如：加拿大法律對於生命末期的定義為，「病人的自然死亡是可以被合理遇見的（Natural death is reasonably foreseeable）。」是故，在這幾年，雖然文獻中已發展出許多預測病人短期預後的評估工具，預測病人死亡時間由六個月、三個月、一個月都有，但是突然把這樣的訊息告訴病人或家屬，得到的回應往往是驚訝與莫名的恐慌。 　　當死亡確定來臨時，筆者認為，最後一刻實在不宜由科學來決定，而應由所愛的人陪伴，不應被一些無意義的醫療處置來干擾。善終其實需要有時間準備，能夠藉由醫病共享決策工具的輔助，在萬一來臨前，和家人充分討論，完成法定的預立醫療照護諮商程序，最後做成預立醫療決定，有準備的情況下，大家對於生命的結局可以有更從容的安排。 　　長久以來，我所任職的台大醫院，積極推廣「安寧善終」的觀念，而目前台灣的安寧療護服務有三種方式：住院安寧、安寧共照和安寧居家，可視病人狀況需要，由團隊給予全人、全家、全程、全隊與全社區的五全照顧與關懷。此外，台北市立聯合醫院更進一步推動「社區安寧照護」的模式，協助年邁老人或末期病人，能在家中親人陪伴、甚至是在親愛家人的懷裡安祥離去。 　　在筆者實際參與居家安寧療護的過程中，體會到北市聯黃勝堅總院長所說：「在雙北市(台北和新北市)，二樓以上沒有電梯的公寓，就是醫療的偏遠地區 ！」根據內政部統計，全台屋齡30年以上的老屋超過300萬棟，主要集中在六都，其中又以雙北市占多數；而雙北老屋中又以四、五樓無電梯公寓居多，每一次老人家出門就醫，需要人來揹上下樓，交通接駁的費用高昂，讓他們對出門看病視為畏途，這種醫療不平等的現象，值得大家思考。 　　目前在衛福部大力推動醫療垂直整合計畫的同時，鼓勵民眾看厝邊好醫師，也應該讓大醫院可以協助基層院所團隊，善用高科技與人工智慧輔助，提供有溫度的居家醫療服務。希望未來能夠整合北北基的安寧照顧資源，讓長者們能夠生活在高齡友善的社區之中，醫療團隊可以即時到府關心，讓「適地老化」的社區照護網更加完善。 　　本書能夠順利完成，首先要感謝許多師長的教誨、鞭策與斧正，還要感謝同事及友人的鼓勵與幫忙，其中要特別感謝余文君專科護理師在第一章的協力撰稿，蔡蕙芳小姐，以及郭于菲、李怡潔兩位助理的資料整理，還有台大整合醫學科的夥伴們，大家十年來的努力，除了獲得2013 SNQ 國家品質標章的肯定，也終於在2019 年10 月成立整合醫學教學示範中心，我們應用最新的電子白板工具，進一步提升家庭會議的溝通品質，而許多標準作業流程（SOP）的建立，若沒有你們這些熱血夥伴的協助，本書是絕對無法付梓出版的。 　　最後，殷切期盼台灣的民眾及醫療專業從業人員，能夠盡早形成共識，將「社區安寧照護」的理念逐步推廣，讓人們能夠活得自在、死得尊嚴，實現在地老化、落葉歸根、「好活與安老」的最美結局。 　　【如何使用本書】 　　人，從誕生的那一刻起，就注定逐步邁向死亡的命運。所以「死亡」不該是禁忌的話語，也非詛咒的代名詞。唯有認真的面對死亡，正向思考，才能讓有限的生命譜出最燦爛、有意義的完美篇章。 　　或許有不少人認為，反正家人一定知道自己的想法，如果有個萬一、如果失去意識，須由別人為你做決定時，必定能朝自己所希望的方向進行。然而事實上，有半數以上的至親，根本不了解你對於臨終治療的期望是什麼，對於善終的定義又是什麼。 　　雖說死亡就像個不按牌理出牌的頑皮孩子，隨時可能出沒在你、我或是任何一人的身邊，無聲無息、冷酷無情的宣告人生落幕消息。幸而，只要我們能在生前好好地規畫跟整理屬於自己的「人生完美謝幕篇」，就能在「意外事故」發生時，或是在度過人生最後階段時，過得順心如意，也能讓家人在面對喪親之痛時，不致於為了籌備後事，或是擔心安排是否符合往生者意願而不知所措。在死亡面前，每個人都有選擇自己喜愛的「善終」方式和演出「完美謝幕」的權利。 　　然而，要怎麼規畫自己的人生謝幕篇，或是該如何跟長輩或是重病病人溝通、確認他們的心意呢？筆者試著整理自己多年來的臨床實務經驗，拋磚引玉地提出一些問題、想法跟建議，希望能跟你一起思考，怎樣才是告別人生最好的選擇，也希望本書能協助你或你的親友，譜下屬於自己最幸福、美好的休止符。 　　本書由五個章節所構成，第一章將2019年1月開始施行的《病人自主權利法》（以下簡稱為《病主法》）內容，以QA的方式呈現，解答大家在面對預立醫療照護諮商，和簽署預立醫療決定時的疑惑，並列舉目前衛福部最新公告適用於《病主法》條件的11種疾病，讓讀者可以參考撤除維生醫療的相關規定。 　　第二章提出我們如何面對生死來預做準備，包含如何面對自己，面對家人和面對這個世界的三個層次，主要是希望大家可以積極、正向的去面對「人生無不散的宴席」這個事實，進而能夠有充裕的時間去思索自己真正的心願，或是去溝通、了解家人心中真正的想望。 　　第三章則詳細介紹國內安寧緩和療護的制度，也整理《民法》、《保險法》等相關資料，包括遺產和遺物的分配等，希望能夠幫助你做好生前整理與規畫。大家可以善用第三節的「以防萬一筆記本」內容，來做完整的人生交代，不留下遺憾。 　　第四章介紹臨終時的處置，與器官捐贈和大體捐贈的相關內容，最近在器官捐贈方面除了傳統的腦死判定以外，也多了心臟死亡後捐贈的項目，我們以案例的方式讓大家了解，可以如何進行相關的程序，圓滿捐贈者的心願。除此之外，也介紹目前國內安息的選擇，包含環保自然葬與線上追思的相關規定，創造不以死害生的文化，讓生死兩相安。 　　第五章透過臨床現場觀察，將如何與生命末期病人與家屬溝通，撤除維生醫療的兩難抉擇、醫病共享決策的甘苦，與對於家屬的哀傷撫慰，以案例的方式娓娓道來，讓大家參考在不同的情境之下，如何達成醫病家屬三方的共識，最後得到一個圓滿的善終目標。 　　附錄部分提供一個生命末期腎臟病人的照顧案例，並以臨床指引的方式讓讀者了解目前的臨床處理原則。這裡必須提出說明，每一個病人的生命旅程都是獨立的存在，本書內容無法取代照護人員基於病人利益的最佳判斷，照護人員與病人家屬都應依據個別病患的臨床特徵、客觀環境因素，及其他外在條件，來採行對病人最適合的治療模式。 　　本書雖是指引手冊，但沒有絕對的閱讀順序，也沒有唯一的標準答案，你可以依照自己的需求，翻閱想要了解的章節進行閱讀，並依照自己的喜好，安排專屬於你的人生完美謝幕篇，讓自己與家人都能好活與安老。

【如何使用本書】 人，從誕生的那一刻起，就注定逐步邁向死亡的命運。所以「死亡」不該是禁忌的話語，也非詛咒的代名詞。唯有認真的面對死亡，正向思考，才能讓有限的生命譜出最燦爛、有意義的完美篇章。 或許有不少人認為，反正家人一定知道自己的想法，如果有個萬一、如果失去意識，須由別人為你做決定時，必定能朝自己所希望的方向進行。然而事實上，有半數以上的至親，根本不了解你對於臨終治療的期望是什麼，對於善終的定義又是什麼。 雖說死亡就像個不按牌理出牌的頑皮孩子，隨時可能出沒在你、我或是任何一人的身邊，無聲無息、冷酷無情的宣告人生落幕消息。幸而，只要我們能在生前好好地規畫跟整理屬於自己的「人生完美謝幕篇」，就能在「意外事故」發生時，或是在度過人生最後階段時，過得順心如意，也能讓家人在面對喪親之痛時，不致於為了籌備後事，或是擔心安排是否符合往生者意願而不知所措。在死亡面前，每個人都有選擇自己喜愛的「善終」方式和演出「完美謝幕」的權利。 然而，要怎麼規畫自己的人生謝幕篇，或是該如何跟長輩或是重病病人溝通、確認他們的心意呢？筆者試著整理自己多年來的臨床實務經驗，拋磚引玉地提出一些問題、想法跟建議，希望能跟你一起思考，怎樣才是告別人生最好的選擇，也希望本書能協助你或你的親友，譜下屬於自己最幸福、美好的休止符。 本書由五個章節所構成，第一章將2019年1月開始施行的《病人自主權利法》（以下簡稱為《病主法》）內容，以QA的方式呈現，解答大家在面對預立醫療照護諮商，和簽署預立醫療決定時的疑惑，並列舉目前衛福部最新公告適用於《病主法》條件的11種疾病，讓讀者可以參考撤除維生醫療的相關規定。 第二章提出我們如何面對生死來預做準備，包含如何面對自己，面對家人和面對這個世界的三個層次，主要是希望大家可以積極、正向的去面對「人生無不散的宴席」這個事實，進而能夠有充裕的時間去思索自己真正的心願，或是去溝通、了解家人心中真正的想望。 第三章則詳細介紹國內安寧緩和療護的制度，也整理《民法》、《保險法》等相關資料，包括遺產和遺物的分配等，希望能夠幫助你做好生前整理與規畫。大家可以善用第三節的「以防萬一筆記本」內容，來做完整的人生交代，不留下遺憾。 第四章介紹臨終時的處置，與器官捐贈和大體捐贈的相關內容，最近在器官捐贈方面除了傳統的腦死判定以外，也多了心臟死亡後捐贈的項目，我們以案例的方式讓大家了解，可以如何進行相關的程序，圓滿捐贈者的心願。除此之外，也介紹目前國內安息的選擇，包含環保自然葬與線上追思的相關規定，創造不以死害生的文化，讓生死兩相安。 第五章透過臨床現場觀察，將如何與生命末期病人與家屬溝通，撤除維生醫療的兩難抉擇、醫病共享決策的甘苦，與對於家屬的哀傷撫慰，以案例的方式娓娓道來，讓大家參考在不同的情境之下，如何達成醫病家屬三方的共識，最後得到一個圓滿的善終目標。 附錄部分提供一個生命末期腎臟病人的照顧案例，並以臨床指引的方式讓讀者了解目前的臨床處理原則。這裡必須提出說明，每一個病人的生命旅程都是獨立的存在，本書內容無法取代照護人員基於病人利益的最佳判斷，照護人員與病人家屬都應依據個別病患的臨床特徵、客觀環境因素，及其他外在條件，來採行對病人最適合的治療模式。 本書雖是指引手冊，但沒有絕對的閱讀順序，也沒有唯一的標準答案，你可以依照自己的需求，翻閱想要了解的章節進行閱讀，並依照自己的喜好，安排專屬於你的人生完美謝幕篇，讓自己與家人都能好活與安老。