照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事

入圍二○一○年英國社會學協會（BSA）「健康與疾病社會學」書卷獎 　　與疾病共處，是我們逃不了的命運， 　　但「什麼是好的照護？」 　　我們以為，醫護人員給予病人越多的資訊、越詳盡的解釋、越透明的知情同意，醫病關係就越順暢，病人越能做出正確的決定，過著更理想的生活，但實情比這個還複雜。 　　過去，我們共同抵抗醫療霸權，擘畫出更多病人的主動性，但「選擇的邏輯」並沒有打造出對病人最適合的照護情境。在「選擇的邏輯」下，病人表達了意願，做出了選擇之後，一切就要自行負責，無論疾病多麼不可預期，日常多麼出乎意料，一旦事情出了差錯，病患只能抱持悔恨和罪惡感。 　　透過荷蘭某家醫院的民族誌田野觀察，作者以糖尿病患為研究對象，結合哲學、人類學、社會學等面向，提煉出「照護的邏輯」。照護不只是「溫柔的愛」，在這邏輯之下，「行動」先於「判斷」，「實作」先於「事實」，沒有什麼事情是被保證的，沒有什麼決定是做了就能心想事成的。病患、醫護人員、技術、儀器等各項元素在日常中不斷協調、不斷修補（doctoring），我們得持續堅定地做些嘗試。生活（名詞）的好壞不是重點，要點是如何「過生活」（動詞）。 　　照護的邏輯講求「關注」，在病患做了選擇之後，仍不斷地給予關注，才能彌補選擇之後，病患被施予的「忽略」。照護的邏輯期望病人主動積極，醫護人員實踐醫療專業更多的可能性。不過，不要超過極限，因為我們終究得（學會）放手，面對死亡。 　　作者長期蹲點荷蘭地區醫院，用人類學之眼，加上哲學思辨，凝視現代人的重要疾病——糖尿病，以此為觀察焦點，提出「照護的邏輯」之下的病患該如何自處，外人又該如何協助讓他們與疾病共存。這本書描繪一個理想的照護體系，適合醫護人員、政策制定者和社會科學愛好者作為思想的種子。

　　陳俐伊（護理師、陽明科技與社會所碩士） 　　林文源（清華大學通識中心教授） 　　這本書會讓你看到，荷蘭健康照護人員做得最好的一面，這些醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護……呈現她們對道德主義的保留、善體人意的鼓勵，以及充滿創意的彈性調適。――安瑪莉•摩爾（本書作者） 　　近年來社會人文研究，有一些探索理想的新取向。無論是真實烏托邦、性別化創新，還是本書所談的「照顧的邏輯」，既能敏銳於學界批判的任務，也意圖建立一些新作法，很值得刺激本地討論。――吳嘉苓（台大社會系教授） 　　我認為本書是最重要的當代經典之一，對於反思醫療、科技與社會、哲學研究，甚至醫療實務工作都有相當幫助。――林文源（清華大學通識教育中心教授） 　　在臨床上，要想區分病人究竟是「不想做」還是「不能做」從來都不是一件容易的事情。可是透過摩爾的分析我們卻能清楚發現，唯有看見決策背後那緊密交織的顧慮及擔心，醫療人員才有辦法針對病人所面臨的困難，提出具體有效的解決方式。――陳俐伊（護理師、陽明大學科技與社會所碩士）

　　入圍二○一○年英國社會學協會（BSA）健康與疾病社會學書卷獎

推薦序 與疾病共存：瑣碎而務實的日常努力 陳俐伊（護理師、陽明科技與社會所碩士） 繁體中文版作者序 前言 第一章 兩種邏輯 第二章 消費者或病人？ 第三章 公民和身體 第四章 管理vs.修補 第五章 個人和集體 第六章 良好的措施 致謝 譯後記 翻譯的照護邏輯 回應 作為在地實作的使用手冊 林文源（清華大學通識中心教授）

繁體中文版作者序 親愛的讀者 　　歡迎來到《照護的邏輯》中文版。本書是從英文版翻譯而來，但是最初的版本是以荷蘭文寫成。荷蘭文是荷蘭與比利時部分地區所使用的語言，而荷蘭正是本書作者（以及簽署這份歡迎詞的人）所來自的地方。這個國家只占有歐洲西北方的一小塊土地，部分國土低於海平面，運河阡陌，靠著堤防和持續抽水來保持土地乾燥。在勇於冒險的大航海時代，這個國家也雄心勃勃地把開發觸角一直延伸到東亞。有些荷蘭人至今仍以先人建立的貿易路線為傲，有些則對於遠征貿易所帶來的暴力深感罪惡。在此，我不會再多提那些開疆闢土、掠奪剝削的航程。我想問的問題是，此時此刻，這本翻譯書的航程，可能會帶來什麼。 　　這本書會讓你看到，荷蘭健康照護人員做得最好的一面，那些密切呵護的方式。這本書談的是，對於那些尋求支持的人們，這些醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護。這本書也呈現她們對道德主義的保留、善體人意的鼓勵，以及充滿創意的彈性調適。還有她們如何邀請慢性病患進入照護團隊，同時又不會讓他們產生負擔，以為出錯就是自己的問題。疾病本就狀況很多，很難處理。生命常以出其不意的方式開展。這就是照護的邏輯：不用渴求全盤掌控，就是去做可以做的。為你自己，也為其他人。 　　我在書中記錄了照護方式如何運作，這些觀察來自於允許我觀察與訪談醫護人員的幾家醫院。我也訪談一些有慢性病的人，跟他們學到很多，他們大部分有第一型糖尿病。但是這本書呈現的並非是如實的描述：我刻意排除我看到或聽說的那些糟糕照護例子，那些我覺得很不可取的情況。我也加了一些東西：在日常照護不會有的學術語言，像是邏輯或類目分類。這些概念有助於仔細描述照護工作的錯綜複雜。 　　書被翻譯了，會發生什麼事？透過早先的英文翻譯，你們現在可以讀到荷蘭田野研究的中文版。對於翻譯團隊的認真投入，讓書得以問世，我真心感激。這些譯者的工作，使得我的作品能夠航行到各位親愛讀者的世界。然而，我們都知道，事情在翻譯過程中會有所改變。語言並不會乾乾淨淨地對應。你們讀到的，終究是一種詮釋——譯者會決定字詞的選擇。還有，世界各地說話的方法不同，生活的方式也不同。因此，「我」的文句在「你們的」情境代表什麼，翻譯文字並不會呈現，而我希望你們可以在此加以探索、關注。 　　親愛的讀者，在你的實作中，有哪些部分可能跟這本書相呼應？哪裡部分你覺得很合，又有哪些部份你想要變得很合？譯者們在字句下功夫，可是訊息到底有沒有傳到你那裏，就要看你了。照護的邏輯跟你所處的現實，有什麼相關嗎？你可能得到什麼靈感？又有哪些限制，你無法認可？我謝謝你們花費心力，願意思前想後。我希望，書中至少有一些東西，可以跟你一起思考、工作、生活，並且在你身處的世界，彈性調整。 　　祝你好運！ 安瑪莉．摩爾 二○一八，十一月

【前言】 在本書裡，我會對比兩種處理疾病的方法。一種是「照護的邏輯」（logic of care），也是本書的核心主題，另一種則是「選擇的邏輯」（logic of choice）。讓我先講幾個故事吧。這些故事要說是個人經驗，還是田野觀察，差別並沒那麼重要。這些故事能說明引導我寫這本書的緣由，也呈現我最初的關切。 故事一。時為一九八○年代初。荷蘭有個電視節目即將要播出有關體外授精的討論。作為一名年輕的女性主義者，正在研究生物醫學，我坐下來要看看電視如何呈現體外授精的未來潛力與問題。一定會有一些部分是關於可愛的寶寶，但是會怎麼討論相當大量的賀爾蒙要注射到女性體內？會不會有任何人討論到這幾個月內婦女的生活，都要以刺激排卵為主來安排？會不會討論到即使已經盡全力要有「自己的小孩」，大多數人還是無法達成此願望？西方社會投入巨大心力與財力想要生出小孩，而世界上其他地區還有許多小孩死於饑餓與傳染疾病，我明白這些節目來賓大概不會這樣對比。大概也不會有人問起，為何建立優質的幼兒托育設施，似乎沒像生出小孩那麼急切。我還是好奇地等著看電視。 在一些開場辭令與解釋之後，主持人要求那位婦產科醫師發言。然而，他卻馬上把這項任務轉給「病人」，他的病人。這位女士上場了，她應該會吸引蠻多人的，很像是專業人士，甚至是女性主義者，但是一結婚後便辭掉了工作。她展現出自己既受苦又自豪的模樣，告訴觀眾自己目前為止的療程都是失敗的。她很想要有小孩，因此，不管有什麼風險或是後遺症，她正在嘗試體外授精。她說，這是她自己的決定。這時候，鏡頭轉向婦產科醫師。他說，誰會以家父長的作風，來否決這女人的選擇呢？討論結束。「選擇」一詞，彷彿是魔杖，讓所有的討論都嘎然停止。所有治療的優點與缺點，好處與壞處，都變成了私人的考量，而非質疑的對象。有趣的是，這位婦產科醫師所用的辭令，是差不多十年前荷蘭墮胎辯論裡所用的詞。「家父長作風」，讓人想起男性的傲慢；「她自己」則讓女人聽起來很勇敢；「選擇」這行動則把人變成主體。要怎麼說呢？遇到神奇的字眼「選擇」該怎麼應對，自此就一直纏繞我心。 故事二。十年了。我一直在做研究、從事寫作。現在，我受邀主持一場討論，由倫理學家與精神科醫師探討選擇與病患自主，而理論上我要當中立的第三方。其中一名倫理學家，先說了一個案例。大致上是這樣：有一天，一位住在精神病院開放式病房的病人，不想要起床。問題是，你要不要讓他待在床上？（這表示，這裡的「你」，是在精神科醫師的安全位置，可以給予其他人選擇的自由。不管怎樣，這個在醫學倫理當中的「你」從來不是病患。但是，這些都只是用括號括了起來，沒有明講。）這場研討會大部分的倫理學家，都覺得這個案例很容易。待在床上，不會傷到任何人，這就是自由主義的關鍵原則。只要人們不傷害別人，就可以自主做選擇。就讓他吧，讓這個男人，做自己的選擇。不過，有個倫理學家看到問題。如果，這個人無法作為選擇的主體，那怎麼辦？如果這個人其實瘋了，畢竟他是精神病患啊！接著就是有關精神錯亂的討論。在精神病院的病患是否一直都很「瘋」，沒辦法做選擇？還是說，他剛好精神病發作，可能是急性憂鬱症，或是就是為病所苦？於是，有關能不能自主的問題，就連上了精神診斷。在這裡，倫理學家似乎讓自己噤聲，因為說到精神診斷，精神科醫師才是專家。 然而，精神科醫師似乎不怎麼擔心診斷，他們更關切其他事。其中一人說到，精神病院的病房是大家共同生活的園地，大家得適應共享的規則。他說，在家裡，你也得跟大家一起吃早餐。這種例行活動，會使得日常生活過得更好。另一位精神科醫師強調，住進精神病院的人，得要學習如何做選擇：這就是治療的一部分，所以，針對這個特定的病患，到底是要讓他面對做錯決定（沒早餐、沒日間活動）的負面後果，還是要鼓勵他早起，以保護他，這都得看他在哪個治療階段。還有更進一步的回應，其中有個討論蠻驚人。那位退休的心理治療教授說：這都是錢的問題。他又指責那些倫理專家，忽略了制度脈絡。他說，就是因為人力不足，才會有這種令人為難的狀況。「如果病房人力充足，我會派一位護理人員去，坐到病患的床邊，問他為什麼不想起床。也許他老婆那天下午不來看他了。也許他心情很糟，害怕自己永遠都不能出院。給他一點時間，讓他講講話。」這位心理治療師表示，這種不想起床的人，需要的是照顧。給他待在床上的選擇，跟強迫他起床一樣，都是某種形式的忽略。