多發性硬化症的心靈地圖

女兒學會了走路的那一天，她踏出了人生的第一步， 我卻被診斷出多發性硬化症，也開始面臨探索新人生的第一步。 　　這是一本透過患病的父親描述學習如何與多發性硬化症共處及與初生女兒互動等的種種生活紀錄，透過豐富又鼓舞人的文字及動人的父女關係，將改變你看待你的身體、心靈和周圍世界的方式！ 　　改變我生命的兩件事，在同一天發生…… 　　「在我被診斷出疾病的那天，我女兒學會了走路，她踏出了人生的第一步——這一切有著平凡生活的完美。但從這時候開始，我的世界似乎向左移了3公分，當我想要關燈、關門，卻會錯過這些目標，我也開始變得容易發生意外。這些奇怪的經歷我一開始還覺得有趣，但原來這是多發性硬化症(MS)的早期症狀，即身體免疫系統攻擊大腦和脊髓神經髓鞘之不可治癒和退行性神經疾病。」 　　在罹患多發性硬化症之後…… 　　我的手指逐漸變得不太靈活，我的四肢變得比較沉重，比平常更笨手笨腳，我的聲音開始有點顫抖，過去三年來，我一天一天慢慢地理解多發性硬化症到底代表什麼——從身體的疼痛、疲憊、麻木到整個世界都暫時失序，還有它種種的歷史及成因，希望能描繪出它的清晰面貌。 　　我的女兒是讓我開始探索的原由，我需要在面對一個不斷侵略我身心的疾病的同時，繼續擔任家長的角色，但當成長中的女兒要把我帶到一個完全不同的世界時，我的病卻正在把那個世界封起來...... 　　這些年，我們一起哼唱這首多發性硬化症的生命之歌，小小的她為我編寫了在未知中的種種冒險節奏，帶領我探索新的心靈景觀、大腦的變化、發現奇妙的創造力...... 本書特色 　　◎作者以自身經驗書寫罹患多發性硬化症及與此疾病共處的種種生活紀錄，特別是與女兒一起成長的過程，帶給他對於生命、家族、友情及自我的思考，溫馨動人，在獲得感動的同時，還能獲得疾病相關知識。 　　◎作者著重書寫罹患此病的生理、心理及大腦的變化，文字中帶有許多細微的情感描述，能讓讀者(大眾及專業醫師)一窺多發性硬化症病患的心理思緒。 　　◎每一章均有一篇關於神經學、大腦及多發性硬化症的文獻及相關介紹，加上大眾對此病症還很陌生，因此有助讀者了解這個罕見疾病的歷史及成因，及其與漸凍症等其他神經疾病的不同。

　　◎克里斯汀．多蘭在探索連接身體和大腦的神秘路徑以及歡樂驚嚇兼具的父親階段時，講述了一段極吸引人的冒險故事。他用生動的坦率和令人吃驚的幽默寫出了從神經病學史到疾病與診斷之間瘋狂的灰色區域等話題。這是一本令人敬畏之書——關於身體是如何運作及不運作，如何生長和出現問題，以及即使發生最不受歡迎的疾病事件，有時也能幫助我們擺脫舊有的思維方式，轉向強大的新事物。——威爾．施瓦比(Will Schwalbe)，紐約時報暢銷書《最後的讀書會》、《生命之書》作者 　　◎「一本精彩、動人、充滿力量且令人沉浸其中的書，它可以幫助任何罹患或認識患有MS病症的人。克里斯汀．多蘭帶領我們進入了他的內心及他與女兒的美好關係中，幫助我們從新的角度看待我們自己與他人的關係。」——茱莉亞．山謬(Julia Samuel) 　　◎「本書是前所未有、對腦部疾病所產生的影響的第一手描述，讓你固有的想法能再次轉移。多蘭為我們帶來了一本充滿詩意、讓人注目和精彩的書，十分引人入勝。 」——丹尼爾．列維廷(Daniel Levitin)，紐約時報暢銷書作家

1. 內陸帝國 頭顱內的腦髓—神經學誕生與大腦基本指南 2. 迷途 無法開門的男人—了解何謂本體感覺 3. 幫幫我 費尼斯‧ 蓋吉—史上最著名的神經學病患 4. 佛蘭克斯坦之舞 史上第一個多發性硬化症的病例 5. 死者教導生者 「我只是觀察而己」—尚‧ 馬丁‧ 夏柯與多發性硬化症的發現 6. 綠地上的亡靈 神祕又被誤解的髓磷脂—多發性硬化症的核心物質 7. 海德先生 維京基因、赤道與維生素D—尋找引發多發性硬化症的可能原因 8. 在帳篷內 診斷的藝術 9. 探險家俱樂部 資料來源紀錄 謝辭

1. 內陸帝國 我從來都不是很喜歡我有大腦這件事。光想到這件事就會讓我覺得自己很脆弱、容易受傷又膽怯，好像我在頭上頂著一杯水走路一樣，一直擔心水會溢出來。而且我現在懷疑自己不是唯一一個會擔心這種事的人。最近，我女兒黎安初初意識到她有大腦時——她開始意識到她的腦中會出現思想—她以為自己生病了。 幾周前的一個晚上，我聽到有小朋友猛然大哭的聲音，因此走過去看看發生了什麼事。我發現黎安在客廳大哭。我幫她把鼻涕擦乾淨，再把她的頭髮整理好之後，她有點笨拙但很努力地要跟我解釋，她腦中有圖像出現，但她不知道為什麼。 她說這些圖像讓她很開心。這些圖像大部分都是樂高積木，散落四處，色彩繽紛，散佈在客廳地板上。但她不了解這些圖像到底是從哪裡跑出來的，而且這些圖像好像也沒有要消失的意思。現在她很害怕，這些樂高積木的圖像會永遠待在她的腦中。我想她也很擔心說不定她腦中還卡了一兩個真的積木。 黎安剛開始發現這件事的時候，她已經快四歲。等她了解她腦中的這些圖像是她的思想，而這些思想是一種非常正常的魔法後，我們決定用我們能想得到最直接的方式來掌握這個新資訊。我在紙上畫了基本的範圍，我女兒則花了20分鐘繪出這本書要探討的地形。這是一張描繪頭顱內部的地圖，是一個美麗、瘋狂、詭譎的地方，而思想就來自這個地方。不過，因為她還不到四歲，所以畫的圖裡面有很多不會出現在神經學教科書的東西。比方說，她畫的頭顱內有很多熔岩，至少有一座瀑布，另外還有非常多匹小馬。 我一點都不驚訝這張地圖可以讓黎安冷靜下來。我年輕的時候，地圖跟故事是不可分割的。我讀的書當中，似乎每一本都會在封底及卷尾附上書中所述領土的圖片，而我擁有的每一分地圖集都充滿小小的圖表與情景，用以解釋某個島嶼的歷史，或說明某個海洋白色的表面下波動的科學。我喜歡的冒險不太會需要對手——我是個很容易緊張的孩子，很容易受到驚嚇——但我的冒險都需要旅行，探訪不同的景致，有各種古里古怪卻讓人充滿期待的地名，也有可能值得一探的風光。 一張地圖就代表一場冒險，而如果你是一個容易緊張又容易受到驚嚇的孩子，地圖也能帶來安慰。我會在讀書前先看地圖，先大略了解書中會有哪些元素——例如故事的概要，以及這本書可能有哪些會讓我嚇到的元素。地圖是讓我把事物固定位置，確保其安全的方式。 這樣的情況自然會導向一個顯而易見的問題，而我過去幾年也反覆在思考這個問題。如果有一個地方，讓人一直無法有效記錄，那麼探索這樣的地貌會是什麼樣的情況？當你發現自己沒有地圖的時候，又代表什麼？ 我想，我知道幾個像這樣的地方，其中一個跟黎安以及她想到的樂高積木有很密切的關係。從黎安還很小的時候，我們這對父女每到周末，就會趁著媽媽莎拉還在睡，起床到客廳把樂高積木從盒子裡倒出來。我們會聆聽傾倒出樂高時，咔達拍啦的聲響。接下來，我會把黎安抱在懷中開始拼裝樂高積木。我們會一起玩積木，一個接著一個拼裝。原本這些玩具不適合她這麼小的小朋友，也不適合我這麼老的大人，但不知為何，這些玩具對我們兩個來說剛剛好。 在我的記憶中，這樣的儀式從黎安才幾個月大的時候就開始。對那個年紀的她來說，每個經驗都有其價值。身為孩子的工作，就是不用工作；身為孩子的工作，就是要用眼睛、用手不斷探索。世界一開始是可以讓你仔細檢視的東西，後來就會轉變成可以讓你用手抓住的東西。現在回想起來，黎安可能覺得我們一起在客廳堆積木的時光是很悠閒的，或許是會讓人覺得有點太過自由自在的時光。有的時候，我跟別人談到這件事，他們都會挑眉，不太相信我的話。在那時，我才意識到我沒有把完整的故事說清楚——我跟黎安共度的早晨還有其他更有趣的事，但我卻逐漸慢慢忘記這些事。