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◎阿茲海默、帕金森氏、路易氏體，失智居然分這麼多種，怎麼分辨？ ◎親人多半會比患者早發現，特別是女兒。 ◎失智的人可以開車嗎？簽的法律文件有效嗎？ ◎我退休後想搬到鄉下住？醫生會告訴你：最好不要。 根據調查，無論患者的狀況如何， 一名家庭醫生頂多只能花10分鐘不到的時間進行失智的評估與診斷。 萬一你的親友或本人確診， 你的腦袋可能瞬間空白，回家後才發現，有好多當時來不及提出的問題。 特別是關於失智照顧這件事。 作者麥特．皮卡佛（Matt Piccaver）是執業多年的權威家庭醫生， 並在英國獨立報發表專欄文章。 本書從診斷、治療、照護、甚至到法律上的準備， 提供你關於失智最新的研究報告。 ◎失智並非正常老化的一部分，這是病 人老就會失智？錯，只是老年人特別常見，但這絕非正常老化的一部分， 其中又以阿茲海默症為最常見，占總患者的70％， 年齡多半介於70歲晚期到80歲初期，女性的比例又高於男性。 其他常見的帕金森氏症，病人會先發生動作障礙，再出現認知障礙。 額顳葉失智症並不常見，但初期常被判為憂鬱症。 都稱為失智症，但不同的症狀治療方式大不同。 ◎記憶變差，不是唯一的判斷標準 醫生會先進行10分鐘的短期記憶與回憶檢查， 除了認知測試，血液檢查也能幫助醫生做診斷， 因為感染、甲狀腺低下、糖尿病、肝功能異常……都有可能造成認知障礙。 ◎想延緩症狀？藥物只能幫你18個月 藥物只能減緩退化，並不能挽回記憶，多半只能撐18個月， 除了吃藥，有效改善症狀的「非藥物性治療」則有很多種， 懷舊療法、確認療法、音樂治療、光照治療……混合各種策略最有效。 研究發現：芳香療法中的薰衣草和香蜂草氣味，能有效降低患者躁動的情緒。 ◎為了家人，也為自己的照護計畫 正如飛機逃生安全指示的：「戴上自己的氧氣罩再協助其他人」， 是這位權威家庭醫生給失智照護者的最佳建議。 你得尋求幫助，越多越好。 如果你不知道如何挑選照護服務、安養中心，本書能給你專業的建議！ 本書特別收錄「保護失智患者和家屬的法律須知」、臺灣各種在地資源。 你就能提早準備，並知道如何在需要時得到幫助。
麥特．皮卡佛（Matt Piccaver） 麥特．皮卡佛是在英國執業多年的權威家庭醫生、曾在許多報章雜誌，如英國《獨立報》（The Independent）、《東方日報》（Eastern Daily Press）發表文章，同時也經常出現在電視、電臺節目上，為民眾提供各種醫學知識。
謝慈 臺大外文系畢業，臺大翻譯所在學，熱愛文學與翻譯。 譯有《身體記憶，比大腦學習更可靠》、《手起刀落──外科醫療史》（以上為大是文化出版）、《讀癮者的告解》（任性出版）等書。 歡迎來信指教：[email protected]
RECOMMENDED BY
成大老年學研究所所長、神經學教授／白明奇 「失智・時空記憶的旅人」主編／陳韻如 醫學YouTuber／蒼藍鴿 全方位表演藝術工作者／郎祖筠
TABLE OF CONTENT
推薦序一 失智，沒有人可以免疫／白明奇 推薦序二 100位失智者，有100種照顧方式／陳韻如 前言 醫生沒空告訴你的事，我來幫你 第一章 大腦造就了我們，失智卻奪走一切 你的歡樂與悲傷，都源自大腦 腦的功能與構造 第二章 失智是病，並非正常老化 全球每3秒就有一個人失智 阿茲海默症，就像是腦中記憶的接力賽掉了棒 高血壓、不愛運動、憂鬱、抽菸都是高危險群 第三章 記憶出錯的方式，有很多種 血管性失智症，存活期只有3到5年 路易氏體失智症，白天嗜睡、失去嗅覺 帕金森氏失智症，動作障礙先於認知障礙 額顳葉失智症不常見，常被判定為憂鬱症 輕度認知障礙，不一定會造成失智症 後腦皮質萎縮症，嚴重可能導致失明 混合型失智症，大多數患者都屬於此類 早發性失智症，家族遺傳比例較高 克雅二氏病，相當相當的少見 酒精性失智症，對生命最殘暴的浪費 皮質基底核退化症，漸進性的肢體僵硬 HIV也可能引起認知障礙 亨丁頓氏症，8％會在20歲前發病 多發性硬化症失智症，短期記憶最受影響 C型尼曼匹克氏症，兒童的神經退化 常壓性水腦症，走路不穩、尿失禁 進行性上眼神經核麻痺症，非典型帕金森氏症 第四章 記憶變差，不是唯一的判斷標準 10分鐘的短期記憶與回憶檢查 確診不是壞事，它能讓你做好心理準備 第五章 減緩症狀，藥物只能幫你18個月 認識失智症治療用藥及副作用 藥物只能減緩，不能挽回 合併精神行為症狀的診斷與治療 出現憂鬱症狀，可能是早期失智 第六章 提升生活品質的非藥物性治療 非藥物治療法，能延緩退化 針對認知功能的非藥物治療 混合各種策略，才能減輕症狀 第七章 法律上要超前部署，預立安寧醫囑 人生要超前部署，預立安寧醫囑 第八章 失智的人可以開車嗎？ 能不能開車，誰說了算？ 第九章 最好的辦法，就是繼續正常生活 退休夢想住鄉下？醫生說最好不要 第十章 為了家人，也為自己的照護計畫 需要幫助的，不是只有患者而已 不知道何時才需要照護？地方社福部門能幫你 如何挑選安養中心 無論如何，尋求幫助吧！ 致謝 附錄 那些你可以提早準備的事 法律上如何保護失智患者，也保護自己 失智者照護機構，我該怎麼選？ 找到適合你的，能夠提供幫助的單位或機構
PREFACE/READING GUIDANCE
序 醫生沒空告訴你的事，我來幫你 身為一位家庭醫學科醫師（按：General Practitioner，對個人可能有的一系列健康問題做全面性處理的醫師，並在有需要時可轉介或追蹤個案，簡稱GP），我的職涯中見過無數人，所有的人最終都會來到醫院的門前。無論社會階層，人們總會需要醫生的幫助。沒有人能永遠倖免於疾病、時間或障礙的摧殘。 但我也無意表現得如此悲觀。無論患者的情況如何，家庭醫生通常只有10分鐘的時間來評估、診斷和治療。重症的診斷有時候可能只憑藉短短的一句話，或是患者在準備離開診療室之前，不經意說出的症狀，都可能影響我做出診斷。10分鐘的見面和問候，安撫恐懼以及證實推測，或是給出足以改變生命的消息。 10分鐘可以做什麼？我的孩子得花10分鐘才能出門上學，我認識一位咖啡師得花超過10分鐘才能完成一杯咖啡。當然，可能是相當精緻的星冰樂，再加上一份烤三明治。喔，還有早餐麥片，或許再來一片餅乾。你知道我的意思，對任何人來說，10分鐘都不足以做任何有意義的事情。 而這本書的目的，則是在於填補資訊的鴻溝。無論是阿茲海默症，或任何形式的失智症，都需要遠遠超過10分鐘的時間來診斷，而診斷後的影響會是一輩子的。身為醫生，我必須提供許多資訊，才能幫助患者理解和接受他們的診斷結果。對於大多數人來說，被診斷出阿茲海默症這類的疾病令人恐懼。因為我們的人生可能產生劇烈改變，也影響了愛我們的人。我們的關係可能變得緊繃，生理、情緒、社會和財務方面都受到波及。 這本書將幫助人們更了解自己的診斷，也幫助失智症患者身邊的人學習如何照顧他們。 阿茲海默症和所有的失智症一樣，由許多常見的症狀構成。在現代，大概很難找到不認識失智症患者，或是沒有照顧過失智症患者的人。在本書中，我們將告訴你阿茲海默症為何，並概述其他類型的失智症；我們將探討如何防止症狀惡化，並了解阿茲海默症的徵兆。 還有，我們有可能在病情加劇前發現嗎？我們將討論診斷失智症所需要的測驗和調查，以及可能帶來幫助的治療。並且介紹藥物和非藥物的治療，以及輔助療法。 我們也會提供一些與失智症共存的訣竅，幫助患者在診斷後依然能活得精彩。最後，我們會提到一些最新的研究，了解未來可能出現哪些充滿希望的療法。 失智症的診斷不論對患者或家屬來說都很可怕，但願這本書能破除一些迷惘，照亮黑暗的角落，並帶來一些安慰和確幸。 推薦序一 失智，沒有人可以免疫 成大老年學研究所所長、神經學教授／白明奇 在英、美等國，除了急診或特殊狀況之外，大部分的病人都是接受專屬或指定的家庭醫師診療；如果有必要，會由家庭醫師寫一封轉診信交給病患，帶到專科醫院或教學醫院就診，所以大多數的神經科醫師應該都是接受轉診的醫師。 我國的醫療體制雖然也有家庭醫師的制度與做法，但可能是文化、民眾接受度等因素，病患生病依舊會直接往大醫院跑。因此，這本書的作者應該是像我一樣，對病患深深感到愧疚的醫師，因為民眾常抱怨人太多，掛不到號，或是等了老半天，在和醫生會診時卻說不到幾句話，職是之故，我在2004年創立了熱蘭遮失智症協會，宣導失智症的公共識能，也曾出版了3本書。 然而，即使是在英國，有著個人專屬醫師的病人們，仍然無法在看診時，得到足夠的失智相關知識，就像原文書名《Everything your doctor doesn't have time to tell you》所說，可以推想，我們在臺灣的病人及家屬應該更是需求若渴。 這本書很特別，寫法十分親民，因此讀起來毫不費力，對於失智症的介紹與不同失智症診斷（如阿茲海默症〔Alzheimer's disease〕、血管性失智症〔Vascular Dementia〕、路易氏體失智症〔Dementia with Lewy bodies〕、帕金森氏失智症〔Parkinson's Disease〕、額顳葉失智〔Frontotemporal LobarDegeneration〕等）的重點說明，明顯優於一般坊間難懂的醫學書籍或網路媒體文章。 讀者從開始察覺自己或是家人記憶力大不如前，來到醫療院所之後的就診流程與檢查結果的解讀，介紹得十分詳細。確診之後的全面照顧、法律議題與臨終關懷等議題，都可以透過本書得到深入的指引。 我推薦這本書的用意之一，是希望讀者知道，能有基本的失智症知識，不僅能夠及時就醫，也能給醫師一點提醒，以得到失智症的臨床診斷類別，有助於後續的照護計畫。 不論王公貴族或販夫走卒，失智症都有可能會發生在任何人身上，有些人也會成為失智症的照顧者，作者很窩心，讀到書中對照顧者的關心與真誠對話，可以讓很多家屬解除放在心中很久的疑慮與罪惡感。 英國老牌醫學雜誌《刺胳針》（The Lancet）在2020年發表的熱門文章指出，阿茲海默症的成因仍然不明，有60％的原因可能在出生時就已經決定了，後天可以改善的部分只有40％。對許多人來說，既然失智症遲早要來，人們確實有必要好好認識失智症的種種。 推薦序二 100位失智者，有100種照顧方式 「失智・時空記憶的旅人」主編／陳韻如 100位失智者，有100種照顧方式，如作者麥特‧皮卡佛醫師所說，家庭醫師通常只有10分鐘的時間可以評估、診斷和治療，但任何形式的失智症，都需要超過10分鐘的時間來診治；而照顧者每天也要花數小時陪伴、照顧摯愛的家人，其中一定還有非常多的迷惘，許多問題沒有被解答。從診斷開始，延伸至治療、照護，甚至是法律上的準備，需要更多實用的資訊填補鴻溝，照亮黑暗的角落。 這也正是「失智‧時空記憶的旅人」粉絲專頁自2016年成立以來，十一萬多位失智症照顧者、醫護等專業人員，引領我們所看見的事。例如失智旅人曾進行民意大聲公調查，發現生活照護是照顧者們共同認為最棘手的問題，與本書《關於失智，醫生忙到沒告訴你的事》作者麥特‧皮卡佛相互印證，顯見失智症已經是全球性的挑戰，東、西方皆然。 「我們準備好與失智症共存了嗎？」臺灣失智人口成長速度驚人，平均每年增加約一萬人，預計在2065年，失智人口將達90萬人，意味著失智症比你我想像中的距離還近，因此照顧策略也逐漸從線下擴展到線上社群。 失智旅人粉絲專頁扮演非官方角色，提供貼近失智照護真實情境的資源、內容，引導家屬分享自身經歷、相互支持，建立良好的雙向溝通，並以「照顧者不再只是一個人」為宗旨，打造社群與照顧者間溫暖的對話，截至目前已解答數萬個失智症照顧問題。 家人確診罹患失智症後，光靠藥物治療，無法減輕所有症狀，作者提及，藥物在失智症中所扮演的角色只是「控制」，並非療程中最重要的部分，我們應透過非藥物治療，協助患者「重新學習」周遭的訊息，如文字遊戲、拼圖，或利用照片，幫助回想過去發生的事情，刺激認知功能、穩定情緒。 的確，在臺灣，各縣市政府也積極推動失智症非藥物治療，建立失智友善社區、據點。同時也不斷的規畫各式延緩課程，鼓勵家屬與失智者一同參與。 失智症影響層面深遠，使照顧者長期承受身心壓力，若沒有適時向外求助，也可能變成被照顧者，所以照顧者們適時的尋求幫助也非常重要。 本書裡還提到一個重要議題，在臺灣，不少失智症家庭有同樣的問題，那就是「身為失智症照顧者，我應該聘請專業看護還是安排安養中心？」諸如此類的議題，每每都能引起熱烈的分享與討論。 失智旅人遇過這樣一個案例，自己曾是全職照顧者，但積蓄即將散盡，不得不重回職場，想將母親送進安養院，一方面擔心被冠上不孝的罵名，另一方面也怕自己負擔不起，左右為難，最後罹患憂鬱症，連自己都生病。照顧者的內心充滿矛盾與掙扎，還有更多對親人難以言喻的不捨。 作者在書中提到，失智症照護的重點在於規畫，問題需要被提出，然後進行思考。如同書中舉例，部分安養中心有短期托顧的服務，雖然需要花費金錢，但也別低估讓照顧者充分休息的價值，或是申請喘息服務，讓自己暫時喘一口氣，都是釋放壓力的好方法。 無情的疾病讓人措手不及，失智症不再只是患者與家屬的問題，而是社會必須共同面對的考驗，因為失智症容易讓家庭失和，如「懷疑媳婦偷東西」、「看到不存在的物體」，家人只要不了解病況，就容易產生誤解與衝突。 同樣的，社會大眾若對失智症認識不足，表現出不友善態度時，也會讓失智者及家屬有被歧視的感受，因此打造能讓失智症家庭可以安心生活的首要，即是提升全民對失智症的識能教育，讓大眾更了解失智症以及幫助失智者身邊的人學習如何照顧。 《關於失智，醫生忙到沒告訴你的事》提供與失智症共存的訣竅，幫助患者在診斷後依然能活得精彩；指點迷途中的照顧者正確的方向，整理各種關於失智症，你想問、但醫師沒時間告訴你的事。
CONTENT PREVIEW OF THE BOOK
失智的人可以開車嗎？ 在失智症診斷後，有個問題時常讓人關心──開車。人們會認為患者應該要被禁止開車。雖然我們已經知道，許多類型的失智症都是漸進性的，但這不代表診斷後所有的生活都必須戛然而止，或是突然激烈的改變，特別是診斷為初期失智症的情況下。 開車或許是我們日常生活中，風險最高的事情之一，而大部分的人已經將駕駛程序視為了反射動作。我們跳上車時不會想太多，但開車其實是十分複雜的心理和生理活動。我們必須集中注意力，擁有足夠的視覺空間能力、解決問題、做出判斷和決定，並且快速的反應和處理訊息。然而，一旦學會開車，我們幾乎是在無意識的情況下做這些事。 現今，我會開車去記憶門診。上車以後，繫上安全帶，踩下離合器，發動引擎，選擇倒車檔，看看後方，檢查街上的交通，打一檔，再次確認周遭環境，調整好後照鏡，然後向前開。這是我剛坐上車的前30秒，需要上述所有提到的能力。但隨著失智症逐漸惡化，這些小事也會變得非常困難。 能不能開車，誰說了算？ 假如你被診斷出失智症（而且住在英國），你必須通知監理站。身為家庭醫生，我們判斷是否還適合開車的標準就是由監理站所制定。對於我們是否可以在英國開車，監理站有最終決定權（按：臺灣目前僅針對75歲以上駕駛人實施駕駛執照管理，除「體格檢查」合格外，還需通過「認知功能測驗」或檢附「未患中度以上失智症證明」才得以換發3年有效駕照）。 如果失智症狀況較輕微，或是輕度認知障礙（MCI），通常不會對開車有太大的影響，因此不需要通知監理站。別忘了，輕度認知障礙通常不會對日常生活造成太多的影響。我在診間常被問到的問題是：「我開車安全嗎？」這個問題光是坐在電腦前面很難回答，而我也得承認，我自己並不是世界上最好的駕駛。 監理站的標準能幫助我們決定面對健康問題時，何時該停止開車。或許可以透過一些因子判定某人是否無法開車，例如方向感混亂。假如他們連走路到診所都會迷路，或許就不該開車。如果無法好好操縱車子這種巨大又移動快速的金屬，會造成很大的損害。 短期記憶衰退、思考和判斷力受損，也會讓我們質疑某人的駕駛能力。而明確的失智症確診，就意味著該停止開車，認知障礙、短期記憶障礙、缺乏思考判斷能力、失去方向感等，也都代表患者已經沒有駕駛能力。 隨著科技的發展，如今我妻子的車幾乎可以自動駕駛。你只需要按幾個鍵，車子基本上就會跟著前面的車，改變速度，沿著車道行駛，甚至還可以對話。當我還是小孩時，有個節目裡有輛會說話的汽車，對年幼的我來說簡直是世界上最神奇的事，而我妻子的車現在就能做到。
