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當最愛的人失智:除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護
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讓你走得安詳、無憾,是從未停止愛你的我, 所能為你做的最後一件事。 15年來在加護病房,陪伴1000多位臨終病人,17個泫然欲泣的善終故事。 身體,不是戰場,而那是我們最親愛的家人。 當無論如何都要救到底時,那是愛嗎? 當留下摯愛的家人,卻延長他們的痛苦,那是愛嗎? 一份最沈痛的書寫,一個你我所不能不知道的醫療真相。 台灣簽署不施行心肺復甦術(DNR)同意書的病患中,只有5%的人能真正善終。 TVBS「體檢台灣醫療」系列專題受訪名醫之一; 曾以〈那一夜,我和婦產科醫師,一起流淚〉,吸引近50,000人按讚。 有些話,我們說不出口;有些事,我們總想還有時間……但死亡是我們每個人都無法逃避的一堂課。 陳伯伯握緊太太的手說:「阿英,妳一直躺在床上。妳這樣太辛苦了,我決定放棄急救妳。以前,我以為急救只是打打針、吃吃藥,沒有想到真實的急救是這樣攻擊、破壞妳的身體。我錯了、我錯了,請妳原諒我,最後還讓妳受了那麼多的苦,對不起……」 「當我急救時,那壓下去的病人肋骨斷裂聲,也是我心碎的聲音。」這是黃軒醫師15年來在加護病房,治療急重症病患的椎心心情。 他在死神面前奮力拚搏,哪怕僅有一絲希望;他也在生命的最後一段路,忍痛放下急救的手,讓病人有尊嚴、舒適的離開,因為他更想保護病人的善終權益。 曾經陪伴1000多位臨終病患的黃醫師認為,除了簽署不急救意願書(DNR)之外,更關鍵與刻不容緩的,是讓我們從家庭、學校、社會開始,一點一滴地學習面對死亡,並了解醫療有其極限。唯有如此,我們才能避免「從家人身上練習面對與處理死亡」這樣總是令人備感疼痛與遺憾至極的事。 善終,不只是為你摯愛的家人,更是為你自己。 關於善終,黃軒醫師的懇切叮嚀: ‧有時候,難以放手或不願放下,讓病人離開的反而是家人。 ‧我們每個人都應該把死亡當作一件人生大事,一再討論才對。 ‧放棄急救,並不是放棄治療,而是在生命最後的關頭,不再讓生命,受盡人為的摧殘。 ‧一般人往往不知道醫療是有極限的。以為只要同意所有治療,病人就可以活下去。 ‧一般人會說,準備好了退休生活、準備好了養老金等等,卻都不會去說,已準備好自己的善終。 ‧從來沒有,或很少陪伴病人的家屬,常常會在最後一刻,對醫師表達「救到底」的決定,以平撫自己內心的愧疚或虧欠感。 ‧真正的善終應該不只是肉體痛楚的解決,還要包括心中的感受。例如,協助病患完成他的心願,讓他們在最後的一段路有人陪伴、不孤單等。 ‧一個人要善終,平靜地離開人世間,至少要三組人馬有共識才行。第一:自己心靈上的準備,第二:家人或親朋好友,第三:醫療人員。 ‧死亡就是要不停地練習面對,因為誰都逃不過呀!不過,這一生什麼最難練習?也是死亡。
黃軒(台中慈濟醫院重症醫學科主任、台中慈濟醫院胸腔腫瘤暨肺癌召集人、連續三年榮獲優良醫師) 總是以最大的同理心、最積極的專業與熱情,但又謙卑與柔軟,面對病患與病患家屬的一位重症醫師。 當病患家屬不識字,他以圖卡介紹DNR;當病患家屬執意急救,他冒著被投訴的風險,與對方不放棄地溝通;他總是不吝付出,去緊握每一雙顫抖的雙手,去撫慰在鬼門關,那每一個驚懼的靈魂。他不願見病床上的悲苦人生,所以總是為病患、為家屬、為醫護人員,全力投入搶救,同時考量「善終」,因為他始終相信:因為愛,在他出生後,才會走好這條路;因為愛,在臨終前,也得讓他好好走完那條路。 台中慈濟醫院重症醫學科主任、台中慈濟醫院胸腔腫瘤暨肺癌召集人、台中慈濟醫院兼任胸腔內科主治醫師,另外,同時擔任教育部部定講師、胸腔內科專科暨重症醫學專科訓練指導老師、台中中臺科技大學影像醫學暨放射科學系講師、花蓮慈濟大學醫學系講師,以及《天下》雜誌/《康健》雜誌的專欄作家、馬來西亞星洲日報/光明日報的專欄詩人暨作家。 中國醫藥大學醫學系、中山醫學大學醫學研究所碩士、中台科技大學放射科學研究所博士。曾連續三年榮獲優良醫師,以及國立臺灣師範大學第十二屆(2012)大學傑出校友。 曾任慈濟綜合醫院台中分院呼吸治療科主任、慈濟綜合醫院台中分院胸腔腫瘤醫學團隊召集人、中台科技大學行銷管理系講師、花蓮慈濟大學醫學院醫學系臨床講師、慈濟綜合醫院台中分院胸腔內科主任及內科加護病房主任。 已出版《生命在呼吸之間──胸腔科病房的真情故事》(康健雜誌,2011)、《肺癌診治照護指南》(原水文化,2009)
TABLE OF CONTENT
010【自序】給愛妻訣別的一封信 016不要讓我爸爸痛苦死去 母親握住兒子的手,說:「下輩子回來,再當我的兒子。好嗎?」 028急救的雙手,還在疼痛 一個很尖銳的哭聲響起,說:「不要救、你們不要再救他了,拜託……」 038我始終沒騙妳 我說:「給我妳家人的電話,妳的父母一定也在想妳了。不是嗎?」 她流淚的點頭,哭個不停。 058名醫不好善終 老師用他微弱的手拍拍我的手,並寫下:「我是在等你回來的!」 078妳決定好了嗎? 使女兒錯失黃金治療的時間,這代價,是否太大了一點? 090搶救,有考慮病人感受嗎? 伯伯問我:「我不是已經簽了(DNR),為什麼還被插了一堆管子急救?」 102我能進去多看她一眼嗎? 她先生問我:「沒能讓她活下來,為什麼還要做那麽多?」 113一路救到底? 陳太太竟然說:「快去叫醫師來插管。我先生並沒有放棄急救,所以一定要救到底。」 132眼角的一滴淚 工作人員要把伯伯生前最愛播放的音樂切斷,我說:「讓整首唱完……」 150輕一點,我怕痛 學長的太太抱住學長,哭著說:「你是肝癌專家,怎麼可以死於肝癌?你想做什麼治療,我都同意呀!你怎麼可以叫我同意放棄你呢?」 164善終沒有奇蹟 伯伯的兒子說:「家人有交待,暫時不簽DNR,以免觸霉頭。」 177人生的最後一段路 病人想要在家善終,親友卻責備,「啊!你們怎麼不送醫院?」「太不孝了。」 192可以讓我聽到自己生命最後的聲音嗎? 他把枕頭下的放棄急救同意書遞給了我。只見他自己用筆寫下:「不想生命太難受。」 212一生最後的願望 她先生低頭說:「我們擔心簽了DNR,醫師就不會搶救她的生命。」 222總是幫家人說話的爺爺 爺爺說:「等過了年,再說DNR的事吧!」 232沒有理由叫我放棄妳 妳迷糊地看著我,隨即聽到妳叫:「主任,我要簽D……N……」話未說完,妳就已昏迷了。 242被忽略的病人家屬心情 一般人以為簽了DNR,就能善終。一般人以為簽了DNR,家人的壓力就會解脫。 這是不對的。 252【附錄】關於善終的迷思與疑惑
PREFACE/READING GUIDANCE
自序 給愛妻訣別的一封信 正妹,我認識妳時就如此叫妳了;因為在我眼底,那才是妳的名字! 可是正妹呀,當日子一天一天減少,我抓筆寫字的時間,也一天一天變少,說話也一天一天少了。 妳昨天見我完全不說話,妳竟哭了。因為妳知道我多麼愛和妳說話,分享生活點滴,尤其那些生死與共、分離的病床邊的故事。有時說得太悲了,妳會摀住我的嘴,不願我說下去,因為妳說妳不願承擔這些生命的悲苦。 但是妳卻無私的,譲我完全去投入這些病悲病苦,急重症生命的搶救工作。記得那時醫院剛成立,人手不足,我已工作好幾天沒回家,妳是如此對我說:「你才幾天沒有回來而已,可知那些急重症病患若處理不好,他們是永遠無法回家的……」我聽了,心好疼,因為讓妳一人在家,而那幾天是寒流,特別冷。 嫁給我,其實真的讓妳辛苦了、委屈了。記得新婚時,由於之前我的假期都用在外出開會和參加考試,同仁反彈很大,因為我請太多假了,所以那年我們的蜜月假期只有三天。唉,誰叫妳見我一個月,就有勇氣嫁給我,三個月就和我結婚(這些原本是不在我當年的計劃裡),而我們竟是又等了一年後,才到馬來西亞公證結婚。 妳知道,妳如今又得再提起勇氣了嗎?嫁給這樣的急重症醫師,就已經註定了我會比妳先走的,因為我常在高壓下工作,壽命自會減少的。儘管我已說了好多遍,妳始終都不相信,但是今天我吿訴妳的,妳一定要相信:「正妹,我一生都感恩妳,因為妳總是體恤,且合理化和原諒我一切不好的習氣,甚至我一直疏忽妳這一生,對我的等待和期望…… 妳等待:我們要有可愛的子女,我沒有給妳。 妳等待:和我坐渡輪遊玩世界,我沒有給妳。 妳期望:我睡覺時能安靜不吵,我沒有如此。 妳期望:可以常常陪妳吃早餐,我沒有如此。 妳卻如此:天天凖備好晩餐。 妳卻如此:常常打好精力湯。 妳卻如此:不埋怨電話找不到我,即使找到了,也都是不同護理人員接電話,因為我正替急重症病患急救中。 妳卻如此:半夜醒來蓋棉被、調空調,一會兒擔心我太熱、或太冷,又起來趕蚊子。 想起我這一生搶救很多急重症病患,甚至陪了很多別人的父母親離開人世,但我卻因人在海外,而無法陪我僑居地的父母最後一面,但正妹,我相信妳會是我在人世間看到的最後一個正妹,筆至此,我心底竟充滿了欣慰。臨終前,有正妹陪,哪個男人會說不幸福呢! 正妹,妳要知道有死亡不可怕,因為死神已經決定好了什麼時候帶我走。相信我,我是天天和死神在一起決定病患生死的專家。我和死神,早已經是生死至交的好朋友,只是他有時候壞脾氣發作,會在病患死前,去凌遲和延長無效的醫療,使得病患肉體殘破、痛苦萬分,而我太了解,所以已簽了「不施行心肺復甦術」,因為這是預防他壞脾氣發作最好,也是最有效的對策,所以,請我的正妹放心。 想到如今要放正妹一人在世間,我會不捨得的,但是若有人願意對我的正妹好,代我繼續照顧正妹妳一生,我是不反對的喔!畢竟妳真的是正妹嘛! 正妹,今天我依舊沒有力氣說話,寫字也中斷了好幾次,但我腦海裡,竟還記得我們常玩的遊戲。一邊在路邊走,一邊故意互相注視對方,直到我們其中一方害羞受不了時才結束,我和妳才不理路人看待我們的眼光呢! 筆至此,真的已好累了。我相信自己,會在腦海裡、在心中、在夢底,甚至在另一個世界角落,依然感性看妳、凝望著妳,因為妳,才是我的正妹。 謝謝妳,正妹,我愛妳。 Ps.此為黃軒醫師想像自己有一天,在將離開人世前,所寫給結髮妻子的一封信。