愛我的人也呼吸著我：我正在失智，我面對生病的孤寂，我要留住記憶的最後一息

失智症患者的深情告白： 心智潰散、生活崩毀，我即將失去自己， 而我留下的氣息，將是對世界的承諾。 　　「這本勇氣之作既描述了記憶退化所產生的屈辱感，也刻劃出在這經驗中依然有的優雅風範。所教導讀者的尊嚴課程，對於任何面對失智症的人來說，絕對是無價之寶。」──安德魯．所羅門《背離親緣》作者 　　★失智症患者的第一手告白 　　★面對患病的勇氣，預作生命退場的準備 　　二○一○年，荷妲‧桑德斯在六十一歲生日前夕確診斷為血管型失智症。震驚、難過、憤怒、恐懼，與千百個疑惑瞬間襲擊：中年轉換跑道後獲得深具成就感的大學教職，是否還繼續？知識向來是她的尊嚴與驕傲，如今她的大腦卻要背叛她，她是否還能繼續思考寫作？ 　　荷妲的母親晚年也罹患失智症，她也因此逐漸理解了母親最後的日子。於是，她想說出母女倆的失智症，自曝失智生活裡難堪的真實，讓外界理解患病的孤寂，希望能幫助活在失智症中的人——或許是患者本人，或者是所愛之人。她將自己的失智生活寫成觀察日誌，冷靜記錄恍神茫然的片刻，輕描淡寫因分心而引發的意外事故。她偶而氣惱在自己的心智領地失去控制權，但更多時候是從容或自嘲，她甚至冷靜規劃未來，希望能擁護結束自己生命權利。 　　她拾起遭到失智衝擊的生活碎片，縱然記憶與智力逐漸從指縫滑落，仍企圖在尚有餘力之時，維持對生命與知識的熱情與追索。即將失去的智識，家人的愛，永遠會是她的支持。

　　台北市立聯合醫院松德院區一般精神科主任 （神經內科與精神科專科醫師） 劉興政 校訂導讀 　　精神科醫師兼作家 吳佳璇 專文推薦 　　 　　余尚儒（台灣在宅醫療學會理事長） 　　林書煒（POP Radio台北流行廣播電台台長） 　　郎祖筠（中華民國老人福利聯盟終身義工及代言人） 　　唐從聖（全方位藝人） 　　一致推薦 　　 各方讚譽 　　這本勇氣之作既描述了記憶退化所產生的屈辱感，也刻劃出在這經驗中依然有的優雅風範。既是觀察者又是當事者，荷妲．桑德勒斯展現了一位堅強獨立的知識分子如何在心智能力退化的情況下，依然屹立挺拔。本書所教導讀者的尊嚴課程，對於任何面對失智症的人來說，絕對是無價之寶。──安德魯．所羅門（Andrew Solomon），曾榮獲美國國家圖書獎，著有《正午惡魔》（The Noonday Demon）和《背離親緣》（Far from the Tree） 　　精湛筆觸、艱鉅地重構記憶，加上淵博的知識，成就了一本如奇蹟般的回憶錄……以英雄般的優雅姿態，作者迎向命運。桑德勒斯面對失憶所展現的意志力，彰顯出一種恢弘氣度，邁向令人驚嘆的結局，類似《尤利西斯》中的莫莉．布盧姆（Molly Bloom）在結尾表現出的強烈主張──馬修．湯瑪斯（Matthew Thomas），《紐約時報》暢銷書作家，著有《不屬於我們的世紀》（We Are Not Ourselves）。 　　因為腦傷導致的記憶力喪失，速度很快，可怕難解。然而，失智症那種緩慢細微的退化讓人有時間去反思難捱的退化過程。荷妲．桑德勒斯讓我們看到一個令人不寒而慄，充滿辛酸苦楚的心理現實。這本私密回憶錄，條理分明，鼓舞人心。──認知神經科學之父麥可．葛詹尼加博士（Dr. Michael Gazzaniga），加州大學聖塔芭芭拉分校聖哲研究中心（SAGE Center for the Study of the Mind）主任，著有《切開左右腦：葛詹尼加的腦科學人生》（Tales from Both Sides of the Brain: A Life in Neuroscience）。 　　如餘音繞樑般──由此可見語言在作者和讀者生命中的重要角色。──安．紐曼（Ann Neumann），著有《理想的告別》（The Good Death）。 　　對於回憶錄文學有令人驚艷的貢獻，細膩傑出之作。──安納．摩爾（Honor Moore），著有《主教的女兒》（The Bishops Daughter） 　　這本書之所以絕倫出眾，不只是因為犀利坦誠的剖析，以及對心智退化的詩意描述，也因為作者成功地頌揚了『至高無上的心智』……層次豐富，犀利勇敢的回憶錄──《科克斯書評》（Kirkus）

推薦序　在我忘掉自己之前 吳佳璇 導讀　尊嚴走完人生最後一哩路 劉興政 前言 第一章　在我忘掉自己之前，請告訴我，我是誰 第二章　鼓腹毒蛇的總量和零散記憶 第三章　消亡自我的語法 第四章　這是你不管用的大腦 第五章　瘋狂與愛（一） 第六章　瘋狂與愛（二） 第七章　絕境中的梳妝打扮 第八章　不敢點明的出口 致謝 資料來源

推薦序 在我忘掉自己之前 吳佳璇（精神科醫師、作家及失智患者家屬） 　　二○○三年，我在澳洲進修，因地利之便，參加了國際失智症協會(Alzheimer’s International，簡稱ADI)在墨爾本舉行，一年一度的國際大會。宛如大拜拜的會場，從不缺走路有風的大師與學術明星，我卻為一場病人主講的論壇所吸引。 　　那個論壇，宛如十年後拍攝的電影《我想念我自己其中一幕——專精語言學，卻因遺傳性早發型阿茲海默症病發，被迫辭去一流大學教職的女主角愛麗絲，經過一番調適，以無比的勇氣重新步上講台，同台下數百名醫療人員分享生病經驗。雖然，真實世界的病人登台時，語調相對平板，表情也沒那麼豐富，可她以身示教的形影，卻深深印在我的腦海。 　　因此，當我開始閱讀《愛我的人也呼吸著我》，腦子自動閃過兩個身影：一個是十多年前在ADI大會演講的病人，另一個則是茱莉安•摩爾飾演的愛麗絲，而本書作者荷妲•桑德斯，正是一位以語言與記憶為傲，服膺我思故我在的知識份子，因預見自己將不記得曾經存在過的世界，在忘掉自己之前發出喟嘆，簡直是《我想念我自己》真人版。 　　其實，比起虛構的美國東岸中產菁英愛麗絲，自南非移民美國的作者荷妲，透過揉合疾病誌（pathography）與家族傳記的非虛構寫作，充分展現自身猶如唐吉訶德執拗又巨大的生命能量，以至於發展出各種耗費精力甚或笨拙的新技巧，克服日益崩壞的工作記憶（working memory），使作者絕大多數時間都能獨立生活——即便不時發生吃錯藥，精心打扮完才察覺忘記穿內衣褲等烏龍事件，甚至能協助鄰居太太照料嚴重失智的丈夫。更珍貴的是，愛好語言的作者藉著這些耗神的新技巧持續寫作，不因記憶退化常陷入茫然狀態而放棄，從一則則簡短的失智觀察日誌，逐步擴充成一篇篇文章，進而成書。 　　趕在遺忘之前完成「我是誰」這大哉問的作者，曾受過紮實的科學與文學訓練，自不會忽略二十世紀英國知名且多產的重量級作家艾瑞絲•梅鐸（Iris Mordoch，1919-1999），因丈夫約翰•貝禮（John Bayley）於其生前出版《輓歌：寫給我的妻子艾瑞絲》所激起的波瀾。 　　貝禮的回憶錄一出版，便引起部分讀者與評論家的反感，認為他暴露被譽為罕見的金頭腦，且平素極度注重隱私的妻子心智衰弱後的種種不堪，是某種形式的背叛，也是成就相形見絀的丈夫展開的男性報復。可在大學從事性別研究的桑德斯並不這麼想，她以為一面暴露妻子隱私，一面將妻子照顧得無微不至的貝禮，跟自曝生病的她一樣，是為了揭露失智症難堪的真實面；她甚至同理身為照顧者的貝禮，勇敢面對妻子失智所帶來的驚恐與矛盾。 　　然而，《愛我的人也呼吸著我》帶給我的閱讀經驗，遠超過正視失智難堪的真實面。作者將自身現下處境及家族流轉，和貝禮為首的當代失智書寫、神經科學相關知識與進展、醫學現場之病人自主與善終風潮，乃至於後現代藝術如何詮釋生命與死亡……以看似隨興實則精心編排的筆法交織成書，使我在闔上書本時必須修正，本書豈止是真人版的《我想念我自己》，根本是升級版、加強版。且荷妲依然是荷妲，除了以分子存在於愛她的人的氣息間，更以文字存在於讀者的神經元，直到宇宙盡頭。 導讀 尊嚴地走完人生最後一哩路 劉興政　台北市立聯合醫院松德院區一般精神科主任 （神經內科與精神科專科醫師） 　　本書作者荷妲‧桑德斯女士在二○一○年被診斷出失智症，並於二○一一年退休。之後，開始用同事送給她的筆記本紀錄生活，同時開始寫作並發表。這是來自病患的第一手資料，包括她生活上遇到困難和家人的因應等，就像是在做科學研究中的「田野調查」方式一樣，這也呼應了原文副書名「Field Notes」，這是給自己的田野調查。書裡也穿插她在南非的成長經驗，到美國的移民歷程與家庭生活，透過她生動的描述，可以了解失智症患者在生活上面臨的問題，以及家屬照護失智病患的壓力和困境。其中一段，她生動描述在百貨公司找不到路的慌亂，這場景許多失智病人和家屬都經歷過，而我本身做為照顧失智症病患的臨床醫師，對她的描寫常覺得感同身受。 　　我想先對失智症的臨床醫學分類做簡單的介紹，有助於大家了解這這個疾病。 　　失智症是一種大腦認知功能的退化疾病，大腦的認知功能相當多，包括記憶、學習、語言、規劃、判斷、動作協調控制、感覺和視覺空間等。作者從記憶切入失智的主題，但失智不只侷限於記憶這個範疇。像一些額顳葉型失智症的患者，一開始的記憶是沒有明顯受損的。有些疾病的臨床症狀也會很像失智症，如水腦，一些慢性腦出血，腦腫瘤，感染症和一些代謝異常，若能解決這些問題，病患的失智症狀往往可以逐漸恢復。醫學上常把這些情形稱為「可治療」或「可逆型」的失智症。 　　除此之外，我們最常面臨的就是退化性神經疾病引起的失智症，其中最多的就是阿茲海默症。而另一個常見的就是腦血管的病變引發的失智症，包括較大血管的中風和小型血管的慢性阻塞，這些血管病變導致神經細胞的缺氧死亡和退化。正如作者寫道，醫師說明她是因為一些微小血管的病變，造成額葉的白質病變，而引發失智。 　　有些小血管的病變如果不是出現在明顯的感覺區或運動區，臨床上通常不會出現特別的症狀。可是一旦累積到一個傷害量，即會逐步出現症狀。一般的血管病變常會有一些危險因子，包括高血壓、糖尿病、高尿酸和高血脂等，作者簡單提及曾服用降血壓和降血脂藥品，但是在失智前還是失智後，並沒有太多著墨。她也努力地爬文研究失智的原因，探尋腦功能，尋找可以治療的方法，她的結論是失智症沒法治療。這句話有對的地方，也有不對的地方。如果她主要是來自於血管病變導致的失智症，好好控制血壓和血脂是可以讓失智得到比較好的控制。她似乎忘了（也許是失智的症狀）醫師給她這些治療也是協助控制病情，並讓她得以繼續寫作的原因。 　　全書主要寫了四位失智病患，除了作者自身，還有鄰居鮑勃，母親蘇珊娜以及英國作家艾瑞絲•梅鐸。其中談到，鮑勃曾有數次明顯的中風，之後產生失智的現象，比較像是前述較大血管的中風，中風後逐漸發生認知的缺損。而她的母親蘇珊娜和作家艾瑞絲所患的就很可能是比例最高的阿茲海默症。 　　本書提到加勒德博士團隊對艾瑞絲的著作進行分析，發現她從一九七八出版的《大海，大海》之後，語言能力已逐步衰退。這種緩慢變化進展的特性常是阿茲海默的特徵，許多研究都顯示，類澱粉蛋白(amyloid protein)堆積是阿茲海默症的主要原因，而這些物質的堆積到臨床上出現明顯症狀往往需要十餘年。這漫長的病變過程想起來不免讓我們覺得恐怖和不知所措，科學界至今也還找不到一個神奇藥丸可以有效控制或治療這個疾病。 　　書裡特別提到她的母親曾稱自己為楠珊娜（Nonsanna），作者也特別提到「楠」（non）與「修女」（nun）同音。在失智症的研究領域裡，剛好有一個進行非常久的「修女研究」(Nun Study)，從一九八○年代迄今，持續追蹤這些自願參加的修女，並且在他們死後進行腦部病理解剖研究。其中一些研究告訴我們，年輕時語言書寫表達功能較好的人，即使腦部有明顯的阿茲海默症的病理變化，在世的時候症狀較不嚴重，或甚至是沒太多症狀。就像書中作者也提到一些例子，一些過去高功能的人，在退化時某些腦功能可以被保存下來。這就是所謂的腦的認知儲備（cognitive reserve），透過腦部的訓練和使用，讓神經細胞間產生更多的連結，腦就更有能力來抵抗類澱粉沉積的傷害。而前面也提過，阿茲海默症發病過程中，類澱粉蛋白的堆積是很早就開始的，所以我們的腦部運動也要及早開始，例如閱讀、書寫、社交活動和休閒運動，都是增加我們腦的儲備的好方法。 　　在失智症的初期，病患的能力尚未明顯退化時，一些病患會有部分病識感，較會配合尋求幫忙，也會想改善腦功能。就像本書作者一樣，她努力地書寫並尋找相關的知識，這都是改善認知儲備的方式。我也建議患者家屬要盡力協助這部分，持續保持腦部的活動是非常重要的。家人更要明白一點：失智的退化是個慢性的過程，病人的病識感與配合度常常只有一段時間，之後對於自己的失能總是視而不見甚至強烈否認。而在照護上面臨的一個很重要的問題就是常伴隨而來的「精神行為障礙」，包括妄想，幻覺，憂鬱，激躁，睡眠困難和遊走等。其中作者在面對鮑勃無理取鬧的激躁時，示範了最佳的處理原則，就是轉移他的注意力。這類精神行為障礙常讓家屬不堪負荷，而常將失智個案安置在老人安養機構照顧，有時也常必須使用一些藥物加以協助控制。而隨著失智的加重，個人的洗澡，穿衣，排泄都需要協助。失智的慢性長期照護壓力不只是病人受苦，家人也實在受累。在失智症長期照顧上常會導致照顧者身心俱疲，所以適度地給予照顧者喘息也是非常需要的，目前政府長照2.0的規劃就是希望能處理這部分的照顧需求。 　　生命都有終了的時候，失智症的病程一般約十年左右。書末，作者也提到了「自願停止進食和飲水」（voluntarily stopping of eating and drinking）的方法來面對生命末期的議題，更重要的是這個生命末端照顧的決定是由作者和家人一同討論後決定的。在台灣的失智照顧經驗裡，這種由病人和家屬共同討論這個議題是相當罕見的。生命的長短當然跟發病年紀和是否有其他慢性病相關，各種失智的末期都會退化到運動功能障礙，無法行動而臥床，當然病人的認知能力也是同步退化到無法言語溝通，甚至到全無反應。另一方面，失智病患到中晚期常會因為吞嚥緩慢或甚至曾經有過吸入性肺炎，為了照顧方便，也為了預防嗆到，常會選擇鼻胃管灌食。對長期鼻胃管餵食的病人，有時試著慢慢從嘴巴餵食，即使只有幾根麵條，患者常都會露出滿足的表情。這時我們不禁要想想，我們自己希望受到這樣的照顧嗎？尤其是為了避免病患因為不舒服而反覆拔除鼻胃管，只好又把患者的雙手約束起來。不只多了管子，還多了繩子。也許病患需要的可能就只是一點食物入口的滋味，我們竟用一條管子給剝奪了。對於失智症而言，吞嚥變慢和逐漸減少是腦退化的必然現象，愈來愈多的照護建議都是希望能採用「舒適的用手餵食」（comfort hand feeding），慢慢地餵食，同時跟病患講話互動，能吃多少算多少，不要強迫。觀察患者從食物入口的反應，可以感受到他僅存的感官快樂。台灣許多人都怕親人會挨餓甚至餓死，所以很在意病患的進食減少，因而許多病患早早被放置鼻胃管。而等到退化到更末期，完全無法吞嚥，完全捲曲孿縮時，更沒有人敢撤除鼻胃管。 　　我長年在安養機構協助看診，常可以看到臥床近十年的失智症個案，加上前期還沒臥床的病程，常常可以達到十五年以上。這種超長期的照顧可以說前期照顧品質不錯，沒有太多併發症。但這些個案常都是在中晚期就因為吞嚥緩慢就被安置鼻胃管，但腦部和身體關節還是會持續退化，最後就是呈現完全臥床，四肢與身體嚴重攣縮捲曲在床上，然後持續管灌餵食。這些極度嚴重的末期病患在過世前常在醫院和安養院之間交替入住，常因尿道或肺炎住院，甚至需要住到加護病房，出院後再回到安養院，然後沒多久再度感染，然後再住院，然後再一次次循環，直到過世，且常是在醫院過世。攣縮的身軀留下許多醫療處置不得不留下的傷痕。我們真的必須檢討，這些末期的照顧和醫療措施，是在延續生命還是只是在拖延死亡的過程。 　　事實上，台灣的安寧緩和條例已經把一些非癌症的疾病納入，目前已有十類疾病可以接受安寧緩和醫療，其中即包括失智症。 當失智症病患的嚴重程度達到臨床失智量表第五級（CDR=5），處於生命末期時，即可以不給予「維生醫療」。所謂的維生醫療，就是沒有積極療效的治療，甚至包括水和食物，這就是停止進食和飲水的概念，這和作者說的「自願停止進食和飲水」相似。 　　台北市立聯合醫院近年在黃勝堅總院長領導下，積極推廣安寧療護。我和一些同仁也在台北市某安養機構進行安寧緩和療護，目前接受我們安寧照顧的失智老人絕大部分已經有鼻胃管，甚至氣管內管。在安寧照護下，當病患出現生命末期的感染或其他問題時，藉由舒適為主的照護讓病患得到安寧善終，終止這些末期病患在醫院和安養機構之間反覆來回的日常。 　　隨著老年人口增加，失智症是全世界各個國家都必須面對的問題。雖然目前尚未出現明顯有效的治療，但已有足夠證據顯示及早為腦的老化做準備是有效的，包括控制好慢性病和積極的腦部訓練，增加神經元的聯絡網路，增強腦的認知儲備。同時，照顧觀念的調整也是很重要的課題，家屬的不捨和生命的意義與尊嚴如何拿捏，還需要更多的教育和討論對話。臨床工作這麼久，愈來愈會跟家屬與病人談論即早準備的問題。建議每個人在神智還清楚的時候，想想自己希望受到怎樣的照顧，就像本書作者一樣，坦然和家人討論，及早準備，有尊嚴地走完人生最後一哩路。

1.前言 二○一○年，我六十一歲生日的前夕，我被診斷出有早期失智症，但隨之而來的難過、憤怒、恐懼和懷疑等情緒，很快被我深埋心底，因為，我別無選擇。我有工作、有丈夫、孩子、孫子、朋友，有我的人生要過，然而，醫生給我判下的死刑——我的心智提早死亡了——讓我開始疑惑，生命是什麼。到底什麼是記憶、性格、認同？什麼是自我？理性逐漸喪失後，我還會有自我嗎？我還是「我」嗎？對我來說，思考和釐清這類問題的最佳方式是透過寫作。從一連串的自我思量當中，這本書成型了。 二○一一年七月，就在我被宣告罹患初期失智症之後九個月，原本在猶他州立大學性別研究中心擔任副主任的我，正式退休。上班最後一天，同事合送我一本精美的皮革筆記本作為臨別贈禮。後來，我就把我搞砸的一些日常事隨手記在筆記本上，比如鍋子在爐子上燒到乾焦、一小時內洗兩次頭、忘了把前一晚備妥的一皿料理放入烤箱。憑藉著過往的一點科學背景，我決定把這筆記本稱為失智觀察日誌，而我化身成人類學家，觀察記錄世界上的某個奇特部落：失智症患者。我就像貨真價實的科學家，客觀中立，不哀訴、不悲泣，也不咬牙忿恨。只有一樁樁的事實。 「客觀」記錄了一、兩個月後，我開始寫我個人對失智症的感受。去他馬的客觀。我內心有股衝動，非得說出我的故事不可。幾個月後，這些斷編殘簡變成一篇完整的散文，然後經過我兩位摯友愛之深責之切的修潤——她們是萱恩．克里斯天森和克絲汀．史考特——我終於把作品給了幾位重要的親朋好友，包括我的丈夫彼得、女兒瑪莉莎和兒子紐頓，以及女婿和媳婦，還有幾位親密的朋友。他們讀完後，叫我一定要把文章分享給更多人，並敦促我繼續寫。聽到這樣的回應，我真的好開心。 於是，第二篇散文很快成形，內容包括神經科學界對各種失智症的研究成果。就這樣，我的一篇篇文字逐漸累積出付梓出版的可能性。就在我完成第一篇失智觀察日誌後的兩年半，我終於完成三篇長文，但寫作過程讓我心力交瘁，幾乎沒有力氣好好過日子，就連工作記憶都無法有效運作。 所謂工作記憶（working memory），是指在使用某些訊息的同時，將這些訊息的其中少許儲放在腦子裡的能力，比如電話另一端的人告訴我某個地址時，我有能力一邊寫下來，一邊記住街道名稱和門牌號碼。根據神經心理測驗的結果，我的智商已經開始下降。因此，我難免自問，我值得為了寫一本書而蒙受這些損失嗎？我真的想把僅存的「美好時光」花在寫書上嗎？ 我決定一鼓作氣把這趟寫作之旅告一段落。從二○一二年九月開始，我把寫好的文章加以修改潤飾，好讓重新整理過後的一段段文字可以集結起來，單獨成篇，公開發表。一篇題為〈在我遺忘之前，請告訴我我是誰：淺談失智症〉的文章就發表在喬治亞大學出版的季刊《喬州評論》（The Georgia Review）二○一三年冬季號，之後又被刊登在觸及率極廣且隸屬於《華盛頓郵報》旗下的網路雜誌《頁岩》（Slate）。《頁岩》的編輯實在厲害，竟神通廣大注意到我在學術期刊上發表的文章，讓我在喜出望外之餘，也難以置信——即便《喬州評論》在專攻小眾出版品的手推車獎（Pushcart Prize）的非虛構類的期刊排名上，本來就是數一數二。丹．寇易斯（Dan Kois）可非等閒的泛泛之輩，在《頁岩》擔任文化組編輯的他，向來有閱讀學術期刊的習慣，並會從中找尋適合該雜誌刊登的內容。二○一四年，作家與寫作專業協會（Association of Writers and Writing Programs）舉辦研討會時，他逐一參觀各出版社的攤位，當時負責《喬州評論》攤位的編輯遞給他二○一三年冬季號的《喬州評論》，並提起裡面我所寫的那篇文章。套句丹的轉述，該編輯說：「那篇文章讓他們所有人特別感興趣。」（願上帝祝福《喬州評論》的優秀員工！） 讓我驚訝的是，我那篇讓《頁岩》轉載的文章竟受到廣泛注意，而且備受媒體推崇，從紐約大學醫學院的會刊，到美國商業新聞娛樂網站「商業內幕」（Business Insider），到知識文藝類雜誌《紐約客》（New Yorker）。來自這些媒體的肯定和認可讓我受寵若驚，而和讀者接觸的經驗以及他們提出的看法和問題，則讓我敞開了心房，尤其是那些家有失智症者的讀者的分享。我的家人說得對，我的書寫可以造福世界——說不定在寫作過程，我的自我探索可以幫助許多面臨失智症問題的人，讓他們可以從我的個人經驗中釐清各種情緒，包括困惑、羞愧和受傷，並懂得如何去面對逐漸萎縮的自我形象。