失智症世界的旅行指南：看見失智症患者眼中的世界，理解記憶、五感、時空出現障礙的原因

第一本從失智症「當事人」角度出發的書，也是理解失智症的第一本書 ★日本銷售破16萬冊，榮登2022年上半年最暢銷的失智症書籍 ★榮獲2022年日本讀者精選商業書籍（博雅教育類）最優秀獎 ★日本Amazon網路書店分類榜銷售TOP 1 ★日本NHK改編為網路節目播出 ★日本《朝日新聞》、《讀賣新聞》等媒體書評推薦 　　▌最有創意的失智症衛教手冊！ 　　用旅遊指南的形式介紹13個特殊景象，深入理解失智症。 　　仿照日本知名旅遊指南──「地球的步方」，以插圖及遊記的方式，來比喻說明「失智症患者眼中的世界」。這趟旅行從坐上令人漸漸失憶的「神秘巴士」開始，一站接著一站來到白茫溪谷之旅（眼前看不見的東西＝不存在的東西）、看不懂菜單的創意料理餐廳（言語及符號辨識能力衰退）、居民都沒有臉的「無臉族村莊」（無法認出人）、水溫永遠不一樣的「七變化溫泉」（對觸覺、溫度失去敏感度）等等，帶領讀者迅速理解失智症會有什麼症狀及身心的變化。 　　▌從「患者本人」的觀點出發！ 　　了解行為背後的「理由」，讓患者及照護者兩方都輕鬆 　　作者訪問了一百位失智症患者，將他們的行為、感受做為規劃本書的基礎，也將他們的生活困擾以第一人稱的視角，透過「旅人分享」單元說出失智症病友的心聲。理解失智症患者為何會出現幻聽、幻覺、失憶、重複性行為、鬧情緒等與常人不同的狀態。只要知道原因，就能找出解決方案或和平共處的方法，進而改善患者與照護者的生活品質。 　　▌不再害怕與失智症共存的生活智慧 　　不傷害病友的自尊心，也不讓照護家屬感到身心俱疲 　　提供失智症患者以及照護者最實用的生活指引，學習如何與失智症共存。像是「這種情況我該怎麼辦」、「我需要什麼」、「如何打造失智症患者適合生活的空間」等。並附上「各種生活場景的問題索引」附錄，按照衣（穿）、食（吃）、房（住）、錢（理財）、買（購物）等11大類，列出失智症常見的148個生活問題清單，並與書的內容做對照，快速找到答案。 　　【這是一本你從未看過的旅遊導覽，一趟走訪失智國度的奇幻之旅】 　　 　　你是一位穿越失智症世界的旅行者。 　　在這裡的居民，每天總是有各種奇妙的經歷： 　　●一上車便不斷失去記憶的「神秘巴士」 　　→為什麼會忘記自己曾經做過的事？ 　　 　　●無法辨識人臉的「無臉族村落」 　　→為什麼認不出親朋好友的長相？ 　　●手不知何去何從的「衣袖隧道」 　　→為什麼穿脫衣服變得困難？ 　　●看見不存在物體的「幻象森林」 　　→為什麼會看見別人看不見的東西？ 　　 　　●溫度總是不同的「百變溫泉」 　　→為什麼變得討厭洗澡？ 　　 　　●歲月如梭的「時間宮殿」 　　→為什麼生理時鐘會錯亂？ 　　 　　「失智症」是因為腦部病變、腦功能下降，造成各種認知功能衰退，甚至喪失，導致日常生活出現問題，是一種疾病現象而不是正常老化。依據國際失智症協會（ADI）的統計，預估2050年全球每3秒就有一人罹患失智症。台灣失智症協會則推估，我國65歲以上的老人約每十三人即有一位失智症。 　　因此，出現在這個故事中的人物，並不是虛構的冒險者，他或她可能是未來的你，或是你的家人。 　　【誰需要讀這本書】 　　1. 工作或生活中需要照護失智者的人 　　2. 本身是失智症患者 　　3. 家有長輩的人 　　4. 即將邁入老年的人 　　5. 想要了解失智症的人 　 本書特色 　　1. 別開生面的旅遊指南，閱讀不沈重，輕鬆學習失智症。 　　用「旅遊指南」的形式，淺顯易懂的文字及插圖，擺脫理論書的枯燥感，輕鬆理解失智症的專業知識。 　　2. 圖像設計搭配問題清單，快速查找實用訊息。 　　製作失智症引發的44種身心障礙分類圖標，方便按圖索驥。文末提供失智症常見的148個生活問題清單，參照頁碼，快速了解是何種認知障礙造成該生活問題。 　　3. 豐富案例分享，協助患者減低焦慮，幫助照護者理解。 　　「旅人分享」單元詳實述說失智症患者的各種親身經歷，協助病友及照護者找出最適合的應對方式，彼此走得更久也更遠。

　　徐文俊／瑞智社會福利基金會董事長兼執行長、台灣失智症協會理事長 　　陳正生／台灣臨床失智症學會理事長、高雄醫學大學附設醫院精神醫學部主任 　　鄧世雄／天主教失智老人基金會執行長

【卷首附錄】 失智症世界地圖／身心障礙一覽表 【序言】 PART 1 失智症世界的旅遊指南 十三篇旅人故事，帶你踏入「失智症病友生活所在的世界」 STORY 1 上車後不斷失去記憶的「神秘巴士」 為什麼會忘記自己做過的事？ STORY 2 同時抹去視野與記憶的濃霧──「白芒溪谷」 為什麼會不斷重複購買同一種商品？ STORY 3 所有人都會回到過去的住宅區──「走走山丘」 為什麼會漫無目的地在街上徘徊？ STORY 4 無菜單的無國界料理名店──「創意餐廳妙味亭」 為什麼會變得不懂文字意義？ STORY 5 無關外表美醜的社會──「無臉族村落」 為什麼會不認得人？ STORY 6 眼前突然出現坑洞、水窪、深谷──「錯覺沙漠」 為什麼會變得害怕走路？ STORY 7 時而忽冷忽熱，時而不冷不熱，每次泡湯感受都不同的「百變溫泉」 以往最愛的泡澡時光，如今為何避之唯恐不及？ STORY 8 人臉樹、無人森林傳出歌聲、竄動的樹枝──「幻象森林」 為何會突然受驚或做出奇怪舉動？ STORY 9 時鐘指針不規律的「時間宮殿」 為什麼會忘記關爐火？ STORY 10 明明就一直線，卻始終走不到出口的「衣袖隧道」 為何總是穿同一件衣服？ STORY 11 完全失去距離與方向感的「２Ｄ銀座商店街」 為什麼跟著地圖走，還是會迷路？ STORY 12 所有輕聲細語都鑽入耳內、令人疲憊不堪的「小飛象雞尾酒吧」 為什麼無法專心聽別人說話？ STORY 13 記憶、計算、注意力、空間……結帳中潛藏的無數陷阱──「結帳高牆」 為何結帳時會耗費那麼多時間？ PART 2 學習失智症生活智慧的旅遊指南 1 DEPART 踏上新旅途 1-1 從當事人角度，正確了解失智症 1-2 了解自己當前的身心狀態 1-3 了解失智症的症狀因人而異 1-4 尋求專家意見 1-5 找人傾吐 2 TEAM UP 結交旅行隊友 2-1 結識可靠的隊友 2-2 失智症病友的交流 3 ARRANGE 做好啟程準備 3-1 了解並傳達自己的「能」與「不能」 3-2 於家庭內外建立個人的專屬天地 3-3 打造五感友善的生活空間 3-4 減少生活空間中容易引起混亂的干擾源 3-5 用心製作記號或標誌 3-6 善用智慧型手機，讓生活更方便 3-7 規畫旅遊資金 3-8 調整並維持每日生活步調 4 ENJOY 享受旅程 4-1 積極享受自己當下能力所及的事物 4-2 自我挑戰，尋找人生目標與價值 5 RESET 適時喘口氣 5-1 不勉強，不操之過急 5-2 不掩飾難過情緒 5-3 偶爾給自己來一點「特殊待遇」 5-4 受到社會歧視時，請找人傾訴 5-5 傳達內心的感謝 6 PASS ON 傳達想法 6-1 分享經驗與想法 6-2 參與社會改革活動 【結語】為求實現失智症友善生活的社會 【附錄】各種生活場景的問題索引

序言 這是一本可以協助人們從「當事人」角度了解失智症的書籍 　　失智症患者可能在身心上出現哪些問題？他們又會在何時、何地、何種狀況下感受到生活上的不便？ 　　當我們的團隊為了釐清上述疑問而展開調查時，發現目前既有的出版物或網路資料，都是從醫護人員及照護者的角度，用艱澀言詞來解釋失智症的症狀，幾乎沒有資料是從最關鍵的「當事人」角度，去整合他們的感受或困擾。 　　患本人的內心世界：「我遇見了問題，但自己也說不清楚。」 　　周圍人的反應：「我不知道他身上發生了什麼事，所以也不知該怎麼應對。」 　　由於這些重要資訊的缺失，導致人們對失智症產生偏頗的認識與印象，使得患者本人和周圍的人嘗盡各種生活上的艱困。 　　有什麼辦法可以盡量填補這之間的落差？於是這成為我們最大的願望，希望幫助更多人理解，失智症患者本人身上發生了哪些事，以及他們對此有何感受。 　　●為了實際窺探「失智症患者生活所在的世界」 　　話雖如此，要了解失智症患者所面臨的問題，並不容易。我們前思後想，決定訪談失智症患者本人，累積他們的「聲音」，作為我們行動的第一步。前前後後，我們大約訪談了一百名病患。 　　接著，我們根據訪談資料，用「旅遊散文」和「旅行小記」的形式整理成一篇篇的小故事，以淺顯文字，描述失智症患者的各種親身經歷，讓讀者在學習時彷彿身臨其境。 　　這就是《失智症世界的旅遊指南》這本書誕生的由來。 　　上車後不斷失去記憶的「神秘巴士」、無法辨識人臉的「無臉族村落」……失智症患者眼中的世界，以及他們生活上的種種不便，盡數攤在我們的眼前。換言之，這十三篇旅人故事可以帶你體驗「失智症患者生活所在的世界」。 　　●何謂「失智症」？ 　　我們即將展開失智症世界之旅，為了暢遊到底，有一點要勞煩各位謹記在心。 　　失智症是一種「認知功能無法正常運作，導致日常生活出現困難，造成種種不便的狀態」。 　　 　　認知功能意指「透過眼、耳、鼻、舌、皮膚等感覺器官感知外界，解釋、思考、判斷其意義，對其進行計算等處理，或將之語言化，並儲存於記憶的功能」。 　　舉例來說，讓我們一同分析「外出時尋找廁所」這個行為的過程。 　　STEP1 視覺上的認知 　　一邊行走，眼睛同時尋找洗手間的標示→「有標示」。 　　STEP 2 記憶的檢索與解釋 　　把找到的資訊與記憶中的資訊做對照並解釋其意→「 這裡是男廁」。 　　STEP 3 判斷與執行 　　從得到的資訊，判斷或執行某種行為反應 →「上廁所去」。 　　在採取行動之前，我們總是在一瞬間完成以上步驟，然而當認知功能下降時，這一連串的過程將受到阻礙。 　　 　　●比方說，為什麼失智症患者「討厭洗澡」？ 　　「他真的很討厭洗澡……」時常聽到照護者如此陳述。病患「不願意洗澡的理由」，從某個角度來看，可能會被解讀為「對照護者的反抗」，但這絕對不是唯一的理由。仔細思考，其背後其實隱含了許多認知功能上的問題。可能是： 　　1.溫度感覺出問題，覺得洗澡水太燙。 　　2.皮膚感覺出問題，覺得洗澡水黏膩不舒服。 　　3.空間認知或身體機能出問題，穿脫衣服有困難。 　　4.時間認知或記憶出問題，總是認為自己已經洗過澡。 　　當然，可能也有人純粹是不想給家人添麻煩。 　　即使是如此生活化的「洗澡」場景，每個病患都會因個人罹患的身心障礙（身心的不協調、問題、故障）、生活習慣或居住環境的不同，而基於不同原因面臨各種困難。 　　換言之，我們不應該把失智症「一概而論」，這一點非常重要。 　　●他為什麼要那樣做……？了解行為背後的「原因」，能讓本人及照護者兩方都輕鬆 　　患者「做得到」與「做不到」的行為也是因人而異。 　　 　　舉例來說，家中早已有買好的吐司，但每次出門總是會順手買一條回家，是日常生活中經常出現的小失敗。雖然只是買太多吐司，但單純是「忘記何時買的」？抑或是「因為闔起櫥櫃門，看不見吐司的存在，導致吐司的相關記憶也跟著消失」？遺忘的原因五花八門。 　　如果光看失敗結果，一般人大概會忍不住限制本人的行動「不讓他外出買東西」，但我們若能了解行為背後的原因，就有機會隨機應變，比如可以條列購物清單、把家中庫存擺放在看得見的地方，甚至乾脆拆除櫥櫃門…… 　 　　在與失智症患者互動的過程中，雙方免不了會出現「你不懂我」、「我不知道」之類的摩擦。 　　但我們相信，只要能減少這類摩擦，病患本人和周圍的親朋好友也一定會變得更輕鬆。 　　運用一些巧思，不但可以維持以往的生活步調，也能維護病患的尊嚴，亦有助於防止認知功能下滑。 　　《失智症世界的旅遊指南》這本書的完成，最開心的莫過於失智症病友本人。 　　「你叫我自己講，我也講不清楚，其他人更不可能聽得明白，但如果請他們讀這本書，相信就有更多人能理解我們身上發生的事，這麼一想我就覺得很開心。」 　　此外，也有家屬給予我們以下的感想回饋。 　　「當我們一家人為了理解她眼中的世界，給予她支持，四處尋找可以和她一起舒適生活的辦法時，本書用很淺顯的方式，帶領我們認識她的世界。」 　　光靠本書，不可能了解失智症所有的內涵。然而，藉由了解失智症患者眼中所看到的世界，將有助於我們進一步想像自己或所愛之人身上可能發生哪些事。 　　●為了創造與失智症同行的幸福未來 　　事實是，罹患失智症在「現階段」尚無醫學方法可以完全痊癒。 　　然而，透過「本人視角」了解失智症，學習造成生活不便的背後原因，可以改變我們「與失智症共存」的方式，也就是我們的「互動方式」或「周圍環境」都將有所不同。 　　藉由改變互動方式或周圍環境，不便本身就有可能不會發生，種種的問題也可能因此迎刃而解。 　　我們不採用醫療護理的角度來診斷「疾病」或治療「症狀」，而是以「人」為本，一同重新打造舒適的「生活」。 　　我們相信，從這個角度出發，也一定可以從中發覺有效方法。 　　 　　我們也想進一步了解失智症患者生活所在的世界。如果能有更多人可以想像生活在日本這個超高齡社會中的模樣，就一定可以帶來改變。 　　「若能有幸成為與失智症共創幸福未來的那扇門」我們抱持著這個理念，著手編纂了本書。 　　誠心期盼本書可以幫助你和你所愛之人一同打造舒適人生。 　　 　　issue+design　筧 裕介

STORY 1──神祕巴士（MYSTERY BUS） 搭上一台沒有明確目的地的公車。你，下得了車嗎？ 失智症世界——這個世界有一台奇妙公車，乘客上車後過不了多久，記憶便一點一滴的消失，最終忘記原本預計前往的目的地。 〔Map of Dementia World：神祕巴士〕 在通往這個世界的門戶──失智港的前方，停了一台島內循環公車，凡是到此一遊的旅客，一定會搭乘。來吧！旅行即將啟程。 旅客依序上車後，公車終於出發，看著窗外風景，他們突然覺得納悶「這是哪裡呀？」「我為什麼坐在公車上？」「我是從哪裡來的？」 其實，這輛公車神奇的力量，會讓車上所有乘客忘記之前的來時路（過去），當前位置（現在）以及旅行計畫（未來）。 ■「健忘」與「記憶障礙」有何不同？ 人的記憶其實相當模糊。不記得剛剛看過或聽過的內容，忘記與人有約而放人鴿子，明明是常用單字卻講不出來……相信大家都曾有過類似經驗。 這些是一般人常說的「健忘」，而「記憶障礙」是失智症最具代表的症狀之一，但追根究柢，「記憶出現障礙」指的究竟是何種狀態？和「健忘」又有何不同？ 【旅人分享】 當你外出旅遊，在陌生城市搭電車或公車時，會不會因為不知道自己身在何處而緊張，忍不住一直查看下車站牌？對我來說，那種感覺已經是最近日常生活中的一部分。 搭公車時，我都會很專心，以免搭過頭，錯過下車車站，但是最近開始頻繁出現一些奇妙的體驗。 那一天我和平時一樣出門上班，在每天搭車的公車站搭乘同一班次的公車。當然那是我熟悉的公車路線，所以非常清楚要在哪一站下車。 抵達公司的車程大約二十分鐘，但是那天我可能有點累，隨著公車搖晃，不知不覺間有些精神渙散。 回過神後，我突然不知道自己身在何處？正打算前往何方？又是從何而來？（參見P.028）也就是說，我腦中關於過去、現在和未來的所有記憶，突然變得一片空白。 「看看窗外的景色或建築物，應該能想起些什麼吧」於是我開始四處打量窗外的街景，卻沒有半點頭緒，甚至覺得自己好像是第一次來這個地方。這輛公車到底要開到哪裡去？ 公車一路經過了好幾個公車站，車上乘客也陸續下車，但是到了最後，我依舊想不起來應該在哪一站下車，結果就這麼一路搭到終點站。 在終點站，我找親切的公車司機詢問，他說：「你應該有買月票」，我翻找一看，終於知道自己要前往的目的地。 後來我搭上回返的公車，雖然早已是大遲到，但總算是成功抵達公司。 ■忘記「自己正在前往公司的路上」這件事 不光是忘記「下車地點」，就連「自己正在前往公司」這件事都忘得一乾二淨，這是記憶障礙的最大特徵。舉例來說，假設與朋友約好「三月三日晚上六點和朋友聚餐」，但是那天的工作從早上開始便十分忙碌，到了晚上七點接到朋友來電，才想起聚餐這件事，這是一種「健忘」。 但在另一方面，就算七點接到朋友電話，也回想不起兩人的約定，這便是「記憶障礙」。 如果是一般的健忘，當事人可以回想起「記得那件事的自己」，但在記憶障礙的情況下，他們似乎多半連「自己想過或做過的行為」都忘得一乾二淨。 雖然行事曆上註記了預定行程，但本人連自己做過約定或寫過字本身都不記得，所以也不敢確定行程的真實性。 【旅人分享】 有一次我和太太搭公車，司機連續廣播了三次我們預計下車的車站：「下一站是淺草、淺草，即將抵達淺草站」，雖然我心想「喔、下一站到淺草」，但完全沒發現是自己要下車的公車站（參見P.030）。那時太太按了下車鈴，所以我們安然下了車。 但是，那之後有一次我自己搭公車，因為怕錯過下車車站，所以上車後，我非常專注的一個個確認公車每一次到站後的站牌，也因此一路上我沒有忘記任何事情，乘車非常順利。 沒多久，終於到了我要下車的公車站。「好！我要下車了！」我心中非常堅定地打算伸手按下車鈴，但不知為何，我的手並沒有如我希望的伸向眼前的下車鈴（參見P.031），我的大腦明明就很想按鈴下車！那種感覺就像是我被人施了法術一樣……真的很邪門。 最後我沒能按鈴下車，公車毫不留情的駛離我要下車的站牌。 我猜大概是「絕對不能忘記下車地點」的緊繃感，使大腦疲倦不堪，導致「按下車鈴」的指令未能傳達到雙手。 自從那次體驗讓我大為沮喪之後，我養成了一個通勤習慣，把自己的上下車站寫在紙條上，放入票卡夾內，並直接掛在脖子上。紙條上還寫著：「我有失智症，當我遇見困難時，還請您伸出援手。」